Étude d'histoire naturelle de l'IPPF

Parrainé par NORD et la FDA, cette nouvelle étude fera progresser la recherche P / P avec l'aide de VOUS, le patient.

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Programme de sensibilisation P / P

Il est essentiel de sensibiliser davantage les autorités de santé publique pour réduire les délais de diagnostic et les retards de traitement.

"L'IPPF semble toujours m'aider à me remettre sur les rails" - Patricia, CA
2015-10-09T09:25:31+00:00
"L'IPPF semble toujours m'aider à me remettre sur les rails" - Patricia, CA
"Mei Ling, merci beaucoup pour votre sollicitude et vos encouragements. L'année dernière, lorsque nous avons pris la parole pour la première fois, j'étais dans un endroit assez bas. Grâce à votre conseil et à vos paroles aimables. J'ai continué à me battre, et je n'aurais pas pu fait sans votre aide. " - Ryan, CA
2015-09-16T08:48:34+00:00
"Mei Ling, merci beaucoup pour votre sollicitude et vos encouragements. L'année dernière, lorsque nous avons pris la parole pour la première fois, j'étais dans un endroit assez bas. Grâce à votre conseil et à vos paroles aimables. J'ai continué à me battre, et je n'aurais pas pu fait sans votre aide. " - Ryan, CA
"Comme quelqu'un nouvellement (et finalement!) Diagnostiqué avec MMP, Je ne peux pas dire assez sur Mei Ling Moore, un pair coach qui écoute et informe et se soucie si profondément. Cette organisation a été une aubaine! "

-Judi

2014-09-30T15:44:48+00:00

-Judi

"En tant que nouveau (et enfin!) Diagnostiqué avec MMP, je ne peux pas en dire assez sur Mei Ling Moore, un pair coach qui écoute, informe et se soucie si profondément que cette organisation a été une aubaine!"
"Cela m'a été utile de savoir que je peux obtenir le soutien de l'IPPF et d'autres personnes ayant des conditions similaires! Un jour, j'espère assister à la conférence annuelle!"
- Bonnie
2014-09-02T19:47:45+00:00
"Cela m'a été utile de savoir que je peux obtenir le soutien de l'IPPF et d'autres personnes ayant des conditions similaires! Un jour, j'espère assister à la conférence annuelle!" - Bonnie
«Quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois, j'ai quitté l'hôpital après un mois, perdu et découragé, vous m'avez aidé à passer le pire moment de ma vie, je ne l'ai pas dit publiquement, merci pour votre plaidoyer et tout ce que vous faites pour nous! "
- Randi, Floride
2014-08-28T08:36:16+00:00
«Quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois, j'ai quitté l'hôpital après un mois, perdu et découragé, vous m'avez aidé à passer le pire moment de ma vie, je ne l'ai pas dit publiquement, merci pour votre plaidoyer et tout ce que vous faites pour nous! " - Randi, Floride
"Quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois, le site et les dirigeants ont répondu à mes questions et à mes préoccupations, j'apprécie toutes les informations que vous nous donnez et vous vous sentez moins seul."
- Peggy, OH
2014-08-28T08:35:05+00:00
"Quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois, le site et les dirigeants ont répondu à mes questions et à mes préoccupations, j'apprécie toutes les informations que vous nous donnez et vous vous sentez moins seul." - Peggy, OH
"Je ne peux vraiment pas trouver les mots pour encore une fois, merci pour votre bon travail!"
2014-07-17T22:12:47+00:00
"Je ne peux vraiment pas trouver les mots pour encore une fois, merci pour votre bon travail!"
"Appréciez tout votre travail acharné pour éduquer ceux d'entre nous ici traitant de cette maladie bizarre!"
- Gary
2014-07-17T22:12:14+00:00
"Appréciez tout votre travail acharné pour éduquer ceux d'entre nous ici traitant de cette maladie bizarre!" - Gary
"Excellente source d'information, pour les personnes récemment diagnostiquées et revisitées avec le pemphigus et la pemphigoïde, continuez s'il vous plaît le bon travail!"
- Toni, Royaume-Uni
2014-07-17T22:11:49+00:00
"Excellente source d'information, pour les personnes récemment diagnostiquées et revisitées avec le pemphigus et la pemphigoïde, continuez s'il vous plaît le bon travail!" - Toni, Royaume-Uni
«Je pense que c'est un moyen de sauver la vie, c'est merveilleux d'avoir quelqu'un avec qui parler de ce problème, le soutien est la seule réponse pour nous aider mentalement et émotionnellement à travers cette horrible maladie.
- Pat, IA
2014-07-17T22:11:23+00:00
«Je pense que c'est un moyen de sauver la vie, c'est merveilleux d'avoir quelqu'un avec qui parler de ce problème, le soutien est la seule réponse pour nous aider mentalement et émotionnellement à travers cette horrible maladie. - Pat, IA
«Je ne sais pas ce que j'aurais fait avec ce site Web: ils m'ont aidé à trouver un médecin dans ma région, les entraîneurs sont géniaux, ils sont tous des gens qui ont vécu la même chose que nous. c'est familier avec ma maladie. "
- Mia
2014-07-17T22:10:54+00:00
«Je ne sais pas ce que j'aurais fait avec ce site Web: ils m'ont aidé à trouver un médecin dans ma région, les entraîneurs sont géniaux, ils sont tous des gens qui ont vécu la même chose que nous. c'est familier avec ma maladie. " - Mia
"Le site web de l'IPPF contient des informations extrêmement utiles pour tous ceux qui ont affaire à cette maladie, j'ai appris autant de ce site que de mes médecins, le personnel est merveilleusement serviable et il a bien organisé de bonnes conférences."
- Scott, IL
2014-07-17T22:09:48+00:00
"Le site web de l'IPPF contient des informations extrêmement utiles pour tous ceux qui ont affaire à cette maladie, j'ai appris autant de ce site que de mes médecins, le personnel est merveilleusement serviable et il a bien organisé de bonnes conférences." - Scott, IL
"Cette organisation est une ressource et un soutien des plus merveilleux, je le recommande fortement, ça m'a vraiment aidé !!!!"
- Vicki, Caroline du Nord
2014-05-06T23:45:08+00:00
"Cette organisation est une ressource et un soutien des plus merveilleux, je le recommande fortement, ça m'a vraiment aidé !!!!" - Vicki, Caroline du Nord
«Je vais beaucoup mieux grâce à l'IPPF, je suis en traitement depuis une semaine et je sens mieux 100%! Je tiens à remercier l'IPPF, car si je n'avais pas reçu la liste des médecins référents, je n'aurais pas trouvé médecin qui pourrait me traiter correctement. "
- Ketura, NY
2014-05-06T23:25:08+00:00
«Je vais beaucoup mieux grâce à l'IPPF, je suis en traitement depuis une semaine et je sens mieux 100%! Je tiens à remercier l'IPPF, car si je n'avais pas reçu la liste des médecins référents, je n'aurais pas trouvé médecin qui pourrait me traiter correctement. " - Ketura, NY
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