2020

SIGNÉ SUR

Janvier 2020 -

  • Signé une lettre qui appuierait l'exigence selon laquelle la recherche financée par les contribuables devrait être disponible immédiatement et librement - éliminant enfin la période d'attente actuelle de 12 mois pour que le public ait accès aux résultats de la recherche scientifique, y compris les données et les articles.
  • Signé une lettre au Congrès les exhortant à adopter des politiques qui aideraient
    assurer un accès rapide et équitable aux traitements transformateurs, potentiellement curatifs, tels que la thérapie génique.
  • L'IPPF a signé une lettre pour exprimer notre soutien à HR 1379, la loi garantissant le sourire durable (ELSA). Ce projet de loi faisait partie de l'audience du 28 janvier du Sous-comité de la santé, de l'emploi, du travail et des pensions; «Attendre plus: faire face à la crise de santé maternelle et infantile en Amérique».
  • A signé une lettre au secrétaire du HHS, Alex Azar, pour agir immédiatement afin de redémarrer les activités du ACHDNC afin qu'il puisse poursuivre son travail extrêmement important pour améliorer le dépistage néonatal et sauver la vie des bébés.

Février 2020 -

  • Signé sur une lettre adressée au Center for Medicare Services (CMS) s'opposant à la règle proposée qui autoriserait expressément les régimes d'assurance à exclure l'aide aux copaiements des fabricants de médicaments de compter dans la limitation annuelle des patients sur le partage des coûts.

Mars 2020 -

  • Lettre envoyée au Congrès et à l'Administration pour prendre des mesures pour résoudre les problèmes suivants lors de la pandémie de coronavirus (Covid-19):
    • Exiger que tous les payeurs autorisent la fourniture d'un approvisionnement d'urgence de médicaments et de fournitures en assouplissant les restrictions sur le calendrier des recharges et des montants, au moins à l'approvisionnement supplémentaire recommandé de CDC pour 30 jours et jusqu'à 90 jours pour réduire les retours à la pharmacie; Veiller à ce que ces protections s'étendent aux médicaments qui sont des substances contrôlées indiquées et utilisées pour traiter l'épilepsie, les maladies mentales, le cancer et d'autres conditions médicales graves, ainsi qu'aux injectables; Exiger que tous les payeurs renoncent aux autorisations préalables et aux exigences de gestion de l'utilisation; Exiger de la flexibilité concernant l'utilisation des pharmacies de vente par correspondance, y compris les pharmacies de vente par correspondance hors de l'État; et d'autres méthodes de livraison à domicile; Obliger les payeurs à assouplir les exigences relatives aux visites en personne pour les recharges, notamment en autorisant les visites par télésanté; Exiger que tous les payeurs établissent des politiques pour aider les patients à partager les coûts liés à leur approvisionnement d'urgence ou permettre un retard de paiement des menues dépenses pour les fournitures d'urgence; Augmenter la surveillance et le signalement des pénuries par la FDA pour assurer un approvisionnement constant, en particulier les médicaments existants approuvés pour traiter les maladies chroniques qui peuvent être à l'étude ou utilisés pour traiter COVID-19.
  • Aidez à rédiger une lettre à l'administration Trump, lui demandant de ne prendre aucune mesure qui déstabiliserait la chaîne d'approvisionnement des soins de santé pendant la crise de Covid-19.

Avril 2020 -

  • Lettre envoyée exhortant le Congrès à élargir l'admissibilité au programme de congés familiaux et médicaux payés pour inclure les personnes déterminées par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) comme étant à haut risque de complications indésirables liées à COVID-19 et les membres actifs de leur ménage.
  • Signé à une lettre demandant au HHS de soutenir les politiques qui intègrent les besoins des patients atteints de maladies rares et d'autres personnes souffrant de maladies complexes et chroniques qui nécessitent un accès régulier aux soins médicaux, y compris les interventions chirurgicales, d'autres procédures en personne et les thérapies administrées par les médecins telles que les perfusions et les injections en clinique ou à domicile — reçoivent un traitement ininterrompu.
  • Lettre envoyée à la CMS pour encourager Medicare Advantage et la partie D à assouplir les normes d'autorisation préalable et de thérapie par étapes pour les traitements et services prescrits ou prescrits médicalement nécessaires pendant les pandémies nationales.

Mai 2020 -

  • Lettre envoyée encourageant le Congrès à fournir au moins 2 milliards de dollars en financement relais pour garantir que les recherches bloquées soutenues par des organisations à but non lucratif, des associations de santé bénévoles, des sociétés scientifiques et des fondations puissent reprendre une fois que les chercheurs seront retournés dans leurs laboratoires.
  • Envoyé une lettre à l'Institute for Clinical and Economic Review (ICER) pour proposer de s'associer à leur travail dans la recherche de résultats centrés sur le patient et la mise en œuvre de stratégies d'engagement des patients dans d'autres organisations.
  • Envoyé une lettre aux Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) Center for Medicare and Medicaid Innovation (Innovation Center) exprimant notre ferme soutien à un mécanisme qui rendrait les médicaments essentiels plus abordables en permettant le total des frais annuels de Medicare Les bénéficiaires de la partie D seront répartis de manière plus uniforme tout au long d'une année de prestations
  • Lettre de commentaires signée recommandant des mesures supplémentaires que nous pensons que la CMS devrait poursuivre pour aider à faciliter les soins cliniquement appropriés pour tous les patients pendant la PHE COVID-19, y compris ceux atteints de maladies auto-immunes.
  • Lettre signée aux membres clés du Congrès et de l'exécutif, leur demandant de se battre pour les organisations à but non lucratif en soutenant la loi sur la protection des propriétés des organisations à but non lucratif et de rester forts pour nous contre les intérêts particuliers de l'industrie des assurances.

ACTIONS PRISES ET RECONNAISSANCE REÇUES

2019

SIGNÉ SUR

Janvier 2019 -

  • A signé la lettre de commentaires d'AARDA en réponse à la règle proposée par Medicare Advantage et à la partie D.

Février 2019 -

  • Signé sur une lettre de soutien pour le Assurer des sourires durables Act (ELSA). Ce lien vous donne un aperçu des efforts déployés en matière de Loi assurant des sourires durables: https://www.nfed.org/get-impliqué / défenseur / assurant-durable-sourires-acte /
  • Connectez-vous pour rédiger des commentaires par Je suis essentiel pour l’avis d’avantage et le paramètre de paiement proposés par 2020. La lettre décrit l’impact des changements proposés sur l’accès des patients aux médicaments sur ordonnance et à leur prix abordable.

Mars 2019 -

  • A signé une lettre avec l'AARDA recommandant au Congrès d'affecter un million de dollars 8.0 au cours de l'exercice financier 2020 à un programme autonome dédié aux maladies auto-immunes dans le cadre du Programme de recherche sur la médecine du ministère de la Défense nationale (DoD CDMRP). Le CDMRP est situé dans le commandement de la recherche médicale et du matériel de l'armée américaine afin de soutenir les programmes de recherche médicale évalués par des pairs (PRMRP) afin d'identifier et de sélectionner des recherches militaires sur la santé présentant un mérite scientifique exceptionnel dans différents domaines prioritaires, dont l'arthrite, le diabète, l'épilepsie, les maladies inflammatoires de l'intestin, le lupus, la sclérose en plaques, la sclérodermie et d'autres maladies auto-immunes.

Mai 2019 -

  • A signé une lettre en faveur de la couverture par Medicare des thérapies bucco-dentaires médicalement nécessaires, ainsi que de 92, autres signataires, parrainés par des associations internationales et américaines pour la recherche dentaire.
  • A demandé l'appui du Congrès pour la recherche critique et extrêmement réussie sur la santé de la défense
    programmes financés par les programmes de recherche médicale dirigés par le Congrès (CDMRP) au
    le ministère de la Défense (DoD).

Juillet 2019 -

  • Une lettre a été envoyée au président Grassley, au membre supérieur Wyden, au chef McConnell, au chef de la minorité Schumer et à l'ensemble du Comité sénatorial des finances pour demander aux dirigeants du sénat de maintenir les protections de la partie B de Medicare.
  • Envoyé une lettre à la Seema Verma, administratrice du Centre for Medicare et des services Medicaid, du département américain de la Santé et des Services sociaux, concernant notre préoccupation concernant les obstacles empêchant les bénéficiaires d'accéder aux traitements non étiquetés dans Medicare Partie D.

Août 2019 -

  • Lettre de commentaires soumise concernant la règle proposée par l'administration qui modifierait radicalement le règlement d'application de la section 1557, la disposition anti-discrimination de la loi sur les soins abordables. La lettre met l'accent sur l'impact des modifications proposées sur la conception des avantages, l'accès aux soins et au traitement pour les personnes souffrant de maladies graves et chroniques.

Septembre 2019 -

  • L'IPPF a rejoint les organisations 17 dans le cadre du groupe de travail sur la tarification des médicaments de l'Académie américaine de dermatologie (AAD), qui a souscrit au document sur les principes biosimilaires qui soutient
    principes relatifs à l’utilisation croissante de produits biologiques biosimilaires.

Octobre 2019 -

  • Lettre de signature à la direction du Comité sénatorial des finances et à la direction du Comité de l'énergie et du commerce de la Chambre et des voies et moyens de la Chambre exprimant notre soutien continu à une réautorisation à long terme de PCORI, et alors qu'ils négocient un prolongateur de santé paquet.
  • Commentaires soumis aux modifications proposées par l'Institute for Clinical and Economic Review (ICER) au cadre de valeurs ICER pour 2020.

Novembre 2019 -

  • A signé une lettre de soutien pour la confirmation rapide de Dr. Hahn en tant que commissaire de la FDA.

Décembre 2019 -

  • Signé à une lettre à Les sénateurs Jones, Collins, Menendez et McSally les remercient d'avoir présenté la version sénatoriale de la «Ending the Diagnostic Odyssey Act».
  • Signé sur une lettre aux représentants Diana DeGette et Fred Upton fournissant des commentaires alors que le Congrès envisage une législation pour s'appuyer sur le succès de la loi 21st Century Cures Act en facilitant un système modernisé de développement de nouveaux traitements combinés à un système de soins de santé qui offre une couverture et un accès.
  • Signature d'une lettre adressée au Président Pelosi, au chef de la majorité McConnell, au chef de la minorité McCarthy et à
    Le chef de la minorité Schumer les exhorte à achever les négociations finales sur l'exercice
    Loi sur les crédits de la défense 2020 et présenter le projet de loi rapidement à la Chambre
    et le Sénat vers la promulgation. La législation empêchera les retards dans les programmes de recherche en santé de la défense, y compris les programmes de recherche médicale dirigés par le Congrès, au ministère de la Défense
    (DoD).

ACTIONS PRISES ET RECONNAISSANCE REÇUES

2018

SIGNÉ SUR

Février 2018 -

  • L’IPPF a envoyé un message lettre Les directeurs de Medicaid à travers le pays ont insisté sur l’importance de préserver l’accès des patients aux traitements orphelins à Medicaid.

Mars 2018 -

  • L’IPPF s’est joint aux Amis du NIDCR pour demander un financement de recherche de $ 38.4 milliards pour NIH, qui comprend les fonds fournis à l'agence par l'intermédiaire du 21st Loi Century Cures, et $ 477 millions pour NIDCR, une augmentation de 12 en pourcentage par rapport aux niveaux FY2017.
  • L'IPPF a envoyé une lettre au Congrès exprimant notre préoccupation et notre opposition à la dernière version de la loi intitulée Trickett Wendler, Frank Mongiello, Jordan McLinn et Matthew Bellina.

Avril 2018 -

  • L'IPPF a signé pour soutenir la loi RARE (Loi sur l'avancement des maladies rares, la recherche et l'éducation) de 2018 (HR5115), présentée par les membres du Congrès Carson et Costello.
  • L'IPPF a signé une lettre au congrès pour exprimer ses préoccupations quant à l'impact de la règle proposée concernant les régimes à durée limitée (STLD) (CMS-9924-P) sur les marchés de l'assurance maladie et sur les personnes que nous représentons. http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • Lettre envoyée à la Chambre des représentants des États-Unis leur demandant de modifier la Loi sur la sécurité du revenu de retraite de 1974 pour exiger un régime d'assurance-maladie collective (ou une assurance-maladie offerte dans le cadre d'un tel régime) et à d'autres fins (HR 2077).

Juillet 2018 -

  • Une lettre contient les propositions que l'Administration pourrait prendre pour réduire la participation des patients aux soins de santé, car les patients souffrant de maladies graves et chroniques supportent souvent le fardeau financier le plus lourd et doivent faire face à des coûts élevés, tels que des primes plus élevées, des franchises plus élevées. , copays ascendants et coassurance. Tout cela peut avoir un impact sur l'abandon et l'observance du traitement.

Août 2018 -

  • L'IPPF a signé une lettre que nous enverrons aux responsables avant leur conférence sur la législation relative aux crédits de l'exercice 2019. La lettre demande que le fonds d'affectation spéciale des National Institutes of Health (NIH) et de l'Institut national de recherche dentaire et craniofaciale (NIDCR) soit égal ou supérieur aux 39.1 milliards et 462.024 millions du Comité sénatorial des crédits budgétaires, respectivement.

Novembre 2018 -

  • L'IPPF a signé une lettre au nom de la coalition ASP (Partie B), qui représente un large éventail de fournisseurs de soins de santé et d'organisations de défense des patients des États-Unis déterminés à faire progresser l'innovation qui sauve des vies aux États-Unis.

ACTIONS PRISES ET RECONNAISSANCE REÇUES

2017

SIGNÉ SUR

Février 2017 -

  • Réforme de la couverture santé Signer-On Lettre au Comité de la Chambre sur l’énergie et le commerce faisant part de sa profonde inquiétude au sujet de la loi de 2017 sur la protection des conditions préexistantes et sur la protection de la couverture continue.
  • Sign-Dans une lettre adressée aux organisations de patients 200, le Secrétaire du Département de la Santé et des Services Humains (HHS), Tom Price, l'a exhorté à maintenir et à appliquer les protections des patients de l'ACA.
  • Lettre de signature à l'administration Trump sur les défis auxquels sont confrontés les patients atteints de maladies rares en Amérique et le rôle vital que les organismes fédéraux jouent en aidant à accélérer la recherche, le développement, l'examen et l'approbation des traitements. Ces organismes doivent avoir la capacité d'embaucher et de conserver du personnel afin d'accomplir leurs missions respectives et d'atteindre l'objectif plus large de traitement et de guérison des maladies.

Mars 2017 -

  • Signe-on lettre contre la nouvelle version de ce projet de loi - HR 1313 au Comité de la Chambre sur l’éducation et le personnel. Cette loi minerait fondamentalement les dispositions relatives à la vie privée de la loi sur la non-discrimination des informations génétiques (GINA) et de la loi sur les Américains handicapés, permettant aux programmes de bien-être au travail d’obliger les individus à fournir leurs informations de santé et génétiques ainsi que celles de leurs familles. imposer des sanctions sévères à ceux qui refusent de le faire.
  • Lettre de signature au chef de la majorité au Sénat et au Président de la Chambre exprimant sa profonde inquiétude face aux propositions de la loi américaine sur les soins de santé (AHCA) visant à modifier la structure et le but de Medicaid, une source vitale de soins pour les patients chroniques besoins de santé.

Avril 2017 -

  • Une lettre de signature avec le National Health Council (NHC) et l'Organisation nationale pour les maladies rares (NORD) circule signer-On lettre pour que les organisations de patients se joignent à nous pour soutenir la réautorisation en temps utile des accords de tarification des utilisateurs de la Food and Drug Administration (FDA) Les personnes atteintes de maladies chroniques et rares et de handicaps dépendent de la FDA pour avoir accès à des traitements innovants, sûrs et efficaces.
  • Signe- on lettre avec les Amis du NIDCR aux dirigeants du Congrès les exhortant à s’opposer aux propositions budgétaires de l’Administration, communiquent à la Commission des crédits du Sénat 430.5 millions de dollars pour NIDCR dans le projet de loi de crédits FY17 final et notre niveau recommandé de 452 millions de dollars pour NIDCR dans le projet de loi FY18.
  • La Coalition pour l'accès des patients au traitement communautaire (PACT) s'inquiète de ce que les recommandations de la Commission Consultative de Paiement Medicare (MedPAC) visant à réduire les paiements Medicare pour les médicaments de la Partie B pourraient limiter l'accès des patients aux soins communautaires.

Mai 2017 -

  • Formulaire d'inscription exhortant le Congrès à s'engager dans des négociations commerciales soutenant des politiques qui favorisent l'innovation médicale. Les patients ont besoin de nouveaux traitements et de meilleurs traitements.

Juin 2017 -

  • Envoi d'une lettre à NORD demandant la création du Bureau des affaires des patients de la FDA pour aider les patients à s'engager plus efficacement.
  • A rejoint la Fondation de la fibrose kystique (FK) et d'autres groupes de maladies rares en envoyant une lettre aux dirigeants du Sénat sur l'importance de Medicaid pour nos communautés et contre les coupures à Medicaid.

Juillet 2017 -

  • Nous avons rejoint les organisations 133 pour soutenir la réponse de @ IAmEssentialCoalition à la demande d'informations de @HHS sur les moyens de réduire le fardeau réglementaire et d'améliorer les choix en matière de soins de santé pour autonomiser les patients. http://bit.ly/2uRYbde

Août 2017 -

  • L'IPPF a rejoint l'Organisation nationale pour les maladies rares (NORD) afin d'exprimer son soutien combiné au crédit d'impôt pour médicaments orphelins (ODTC) en envoyant une lettre au Congrès.

Novembre 2017 -

  • Signé FDA lettre parrainée par la Fondation du syndrome de Sjögren et l'Association américaine des maladies auto-immunes, relative à la santé oculaire, offrant un accès élargi aux produits pharmaceutiques en émulsion ophtalmique.
  • L'IPPF a rejoint les organisations de patients 200 en envoyant cette lettre mise à jour au Congrès en soutien catégorique du crédit d'impôt pour les médicaments orphelins.
  • Rejoint Orphan Drug Credit Coalition avec des organisations 34 pour défendre la préservation du crédit d'impôt pour les médicaments orphelins.
  • Nous avons joint la lettre de signature des Amis de NIDCR aux investisseurs avec nos demandes de financement 2018 pour les NIH et les NIDCR.

ACTIONS PRISES ET RECONNAISSANCE REÇUES

Février 2017

2016

SIGNÉ SUR

  • Janvier 2016 - signer des lettres exhortant l'administration Obama à appliquer les dispositions de non-discrimination de l'ACA; et appui à la loi 21st Century Cures (HR 6)
  • Mars 2016 - Inscrivez-vous à la lettre pour le dépistage néonatal
  • 2016er avril - Inscrivez-vous à la lettre adressée au président du comité HELP du Sénat, Lamar Alexander, et au membre du classement, Patty Murray, pour soutenir leurs efforts visant à faire avancer la législation sur les innovations renforcée par un financement supplémentaire pour les NIH.
  • Octobre 2016 - Inscrivez-vous au programme PRV pédiatrique rare dans le cadre de 21st Century Cures Act

ACTIONS PRISES ET RECONNAISSANCE REÇUES

  • Février 2016 - Marc Yale, entraîneur principal pour la santé par les pairs, et Kate Frantz, responsable du programme Sensibilisation, ont été rejoints par des patients 6 P / P à Washington, à l'occasion de la Semaine des maladies rares. À Sacramento, le personnel a rejoint d'autres organisations consacrées aux maladies rares au Capitole de l'État, puis s'est associé à NORD pour la Journée des maladies rares, les Sacramento Kings accueillant des patients atteints de maladies rares 100 et des supporters lors d'un match de la NBA.

2015

SIGNÉ SUR

  • Janvier 2015 - Connectez-vous à la lettre pour apporter un traitement aux patients atteints de maladies rares
  • Février 2015 - Inscrivez-vous à la lettre pour OPEN ACT
  • 2015 Mai XNUMX - Connectez-vous pour montrer votre soutien à la poursuite des incitations pour les fabricants à la recherche d'indications de maladies rares en pédiatrie.
  • 2015er avril - Lettre de signature appuyant HR 1078, la loi SOS.
  • Mars 2015 - Lettre de signature opposée à l'annulation de GINA
  • Mars 2015 - Lettre d’inscription pour garantir aux patients de Medicaid atteints de maladies rares l’accès au traitement prescrit.
  • 2015er avril - Lettre de signature appuyant HR 1078, la loi SOS.
  • 2015 Mai XNUMX - Connectez-vous pour montrer votre soutien à la poursuite des incitations pour les fabricants à la recherche d'indications de maladies rares en pédiatrie.
  • Juin 2015 - Participation à la lettre de signature de 21st Century Cures du Conseil national de la santé
  • Juillet 2015 - Signature à la lettre en faveur du fonds d’innovation des NIH, estimé à un milliard de 10, qui fait partie de la version préliminaire de la loi 2st Century Cures.
  • Juillet 2015 - Rejoint United pour la recherche médicale et le Conseil national de la santé en opposition l'amendement de Brat qui coupe le financement essentiel du NIH dans la 21st Century Cures Act à travers la campagne publicitaire Politico.
  • Octobre 2015 - L'IPPF a ajouté une lettre de signature avec PPMD ​​au président Alexander et au membre du classement Murray concernant l'amélioration de l'engagement des patients.
  • Octobre 2015 - L'IPPF a été ajoutée à la lettre d'inscription auprès de la NORD pour soutenir la loi sur les thérapies avancées contre les maladies rares (S.2030).
  • Novembre 2015 - Ajout de l'IPPF à la lettre d'inscription à l'appui du Dr Robert Califf pour le poste de commissaire de la Food and Drug Administration

ACTIONS PRISES ET RECONNAISSANCE REÇUES

  • 2015 Mai XNUMX - L'entraîneur en chef pour la santé par les pairs a remis à Will Zrnchik, PDG de l'IPPF, le prix du leadership Abbey S. Meyers de NORD pour son leadership exceptionnel dans la défense des maladies rares.
  • Septembre 2015 - Les membres de l'IPPF, Todd Kuh (PV), Marc Yale (MM), et un autre patient rejoignent les Coalitions of Skin Diseases lors de la journée législative de l'American Academy of Dermatology Association. Collectivement, ils se sont entretenus avec les bureaux de 8 au nom de nos communautés P / P.