2018

SIGNÉ SUR

Février 2018 -

  • L’IPPF a envoyé un message lettre Les directeurs de Medicaid à travers le pays ont insisté sur l’importance de préserver l’accès des patients aux traitements orphelins à Medicaid.

Mars 2018 -

  • L’IPPF s’est joint aux Amis du NIDCR pour demander un financement de recherche de $ 38.4 milliards pour NIH, qui comprend les fonds fournis à l'agence par l'intermédiaire du 21st Loi Century Cures, et $ 477 millions pour NIDCR, une augmentation de 12 en pourcentage par rapport aux niveaux FY2017.
  • L'IPPF a envoyé une lettre au Congrès exprimant notre préoccupation et notre opposition à la dernière version de la loi intitulée Trickett Wendler, Frank Mongiello, Jordan McLinn et Matthew Bellina.

Avril 2018 -

  • L'IPPF a signé pour soutenir la loi RARE (Loi sur l'avancement des maladies rares, la recherche et l'éducation) de 2018 (HR5115), présentée par les membres du Congrès Carson et Costello.
  • L'IPPF a signé une lettre au congrès pour exprimer ses préoccupations quant à l'impact de la règle proposée concernant les régimes à durée limitée (STLD) (CMS-9924-P) sur les marchés de l'assurance maladie et sur les personnes que nous représentons. http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • Lettre envoyée à la Chambre des représentants des États-Unis leur demandant de modifier la Loi sur la sécurité du revenu de retraite de 1974 pour exiger un régime d'assurance-maladie collective (ou une assurance-maladie offerte dans le cadre d'un tel régime) et à d'autres fins (HR 2077).

Juillet 2018 -

  • Une lettre contient les propositions que l'Administration pourrait prendre pour réduire la participation des patients aux soins de santé, car les patients souffrant de maladies graves et chroniques supportent souvent le fardeau financier le plus lourd et doivent faire face à des coûts élevés, tels que des primes plus élevées, des franchises plus élevées. , copays ascendants et coassurance. Tout cela peut avoir un impact sur l'abandon et l'observance du traitement.

Août 2018 -

  • L'IPPF a signé une lettre que nous enverrons aux responsables avant leur conférence sur la législation relative aux crédits de l'exercice 2019. La lettre demande que le fonds d'affectation spéciale des National Institutes of Health (NIH) et de l'Institut national de recherche dentaire et craniofaciale (NIDCR) soit égal ou supérieur aux 39.1 milliards et 462.024 millions du Comité sénatorial des crédits budgétaires, respectivement.

ACTIONS PRISES ET RECONNAISSANCE REÇUES

2017

SIGNÉ SUR

Février 2017

  • Réforme de la couverture santé Signe-On Lettre au Comité de la Chambre sur l’énergie et le commerce faisant part de sa profonde inquiétude au sujet de la loi de 2017 sur la protection des conditions préexistantes et sur la protection de la couverture continue.
  • Sign-Dans une lettre adressée aux organisations de patients 200, le Secrétaire du Département de la Santé et des Services Humains (HHS), Tom Price, l'a exhorté à maintenir et à appliquer les protections des patients de l'ACA.
  • Lettre de signature à l'administration Trump sur les défis auxquels sont confrontés les patients atteints de maladies rares en Amérique et le rôle vital que les organismes fédéraux jouent en aidant à accélérer la recherche, le développement, l'examen et l'approbation des traitements. Ces organismes doivent avoir la capacité d'embaucher et de conserver du personnel afin d'accomplir leurs missions respectives et d'atteindre l'objectif plus large de traitement et de guérison des maladies.

Mars 2017

  • Signe-on lettre contre la nouvelle version de ce projet de loi - HR 1313 au Comité de la Chambre sur l’éducation et le personnel. Cette loi minerait fondamentalement les dispositions relatives à la vie privée de la loi sur la non-discrimination des informations génétiques (GINA) et de la loi sur les Américains handicapés, permettant aux programmes de bien-être au travail d’obliger les individus à fournir leurs informations de santé et génétiques ainsi que celles de leurs familles. imposer des sanctions sévères à ceux qui refusent de le faire.
  • Lettre de signature au chef de la majorité au Sénat et au Président de la Chambre exprimant sa profonde inquiétude face aux propositions de la loi américaine sur les soins de santé (AHCA) visant à modifier la structure et le but de Medicaid, une source vitale de soins pour les patients chroniques besoins de santé.

Avril 2017 -

  • Une lettre de signature avec le National Health Council (NHC) et l'Organisation nationale pour les maladies rares (NORD) circule signer-On lettre pour que les organisations de patients se joignent à nous pour soutenir la réautorisation en temps utile des accords de tarification des utilisateurs de la Food and Drug Administration (FDA) Les personnes atteintes de maladies chroniques et rares et de handicaps dépendent de la FDA pour avoir accès à des traitements innovants, sûrs et efficaces.
  • Signe- on lettre avec les Amis du NIDCR aux dirigeants du Congrès les exhortant à s’opposer aux propositions budgétaires de l’Administration, communiquent à la Commission des crédits du Sénat 430.5 millions $ pour NIDCR dans le projet de loi de crédits FY17 final et notre niveau recommandé de 452 millions $ pour NIDCR dans le projet de loi FY18.
  • La Coalition pour l'accès des patients au traitement communautaire (PACT) s'inquiète de ce que les recommandations de la Commission Consultative de Paiement Medicare (MedPAC) visant à réduire les paiements Medicare pour les médicaments de la Partie B pourraient limiter l'accès des patients aux soins communautaires.

Mai 2017 -

  • Formulaire d'inscription exhortant le Congrès à s'engager dans des négociations commerciales soutenant des politiques qui favorisent l'innovation médicale. Les patients ont besoin de nouveaux traitements et de meilleurs traitements.

Juin 2017 -

  • Envoi d'une lettre à NORD demandant la création du Bureau des affaires des patients de la FDA pour aider les patients à s'engager plus efficacement.
  • A rejoint la Fondation de la fibrose kystique (FK) et d'autres groupes de maladies rares en envoyant une lettre aux dirigeants du Sénat sur l'importance de Medicaid pour nos communautés et contre les coupures à Medicaid.

Juillet 2017 -

  • Nous avons rejoint les organisations 133 pour soutenir la réponse de @ IAmEssentialCoalition à la demande d'informations de @HHS sur les moyens de réduire le fardeau réglementaire et d'améliorer les choix en matière de soins de santé pour autonomiser les patients. http://bit.ly/2uRYbde

Août 2017 -

  • L'IPPF a rejoint l'Organisation nationale pour les maladies rares (NORD) afin d'exprimer son soutien combiné au crédit d'impôt pour médicaments orphelins (ODTC) en envoyant une lettre au Congrès.

Novembre 2017 -

  • Signé FDA lettre parrainée par la Fondation du syndrome de Sjögren et l'Association américaine des maladies auto-immunes, relative à la santé oculaire, offrant un accès élargi aux produits pharmaceutiques en émulsion ophtalmique.
  • L'IPPF a rejoint les organisations de patients 200 en envoyant cette lettre mise à jour au Congrès en soutien catégorique du crédit d'impôt pour les médicaments orphelins.
  • Rejoint Orphan Drug Credit Coalition avec des organisations 34 pour défendre la préservation du crédit d'impôt pour les médicaments orphelins.
  • Nous avons joint la lettre de signature des Amis de NIDCR aux investisseurs avec nos demandes de financement 2018 pour les NIH et les NIDCR.

ACTIONS PRISES ET RECONNAISSANCE REÇUES

Février 2017

2016

SIGNÉ SUR

  • janvier 2016 - signer des lettres exhortant l'administration Obama à appliquer les dispositions de non-discrimination de l'ACA; et appui à la loi 21st Century Cures (HR 6)
  • Mars 2016 - Inscrivez-vous à la lettre pour le dépistage néonatal
  • Avril 2016 - Inscrivez-vous à la lettre adressée au président du comité HELP du Sénat, Lamar Alexander, et au membre du classement, Patty Murray, pour soutenir leurs efforts visant à faire avancer la législation sur les innovations renforcée par un financement supplémentaire pour les NIH.
  • Octobre 2016 - Inscrivez-vous au programme PRV pédiatrique rare dans le cadre de 21st Century Cures Act

ACTIONS PRISES ET RECONNAISSANCE REÇUES

  • Février 2016 - Marc Yale, entraîneur principal pour la santé par les pairs, et Kate Frantz, responsable du programme Sensibilisation, ont été rejoints par des patients 6 P / P à Washington, à l'occasion de la Semaine des maladies rares. À Sacramento, le personnel a rejoint d'autres organisations consacrées aux maladies rares au Capitole de l'État, puis s'est associé à NORD pour la Journée des maladies rares, les Sacramento Kings accueillant des patients atteints de maladies rares 100 et des supporters lors d'un match de la NBA.

2015

SIGNÉ SUR

  • janvier 2015 - Connectez-vous à la lettre pour apporter un traitement aux patients atteints de maladies rares
  • Février 2015 - Inscrivez-vous à la lettre pour OPEN ACT
  • Mai 2015 - Connectez-vous pour montrer votre soutien à la poursuite des incitations pour les fabricants à la recherche d'indications de maladies rares en pédiatrie.
  • Avril 2015 - Lettre de signature appuyant HR 1078, la loi SOS.
  • Mars 2015 - Lettre de signature opposée à l'annulation de GINA
  • Mars 2015 - Lettre d’inscription pour garantir aux patients de Medicaid atteints de maladies rares l’accès au traitement prescrit.
  • Avril 2015 - Lettre de signature appuyant HR 1078, la loi SOS.
  • Mai 2015 - Connectez-vous pour montrer votre soutien à la poursuite des incitations pour les fabricants à la recherche d'indications de maladies rares en pédiatrie.
  • juin 2017 - Participation à la lettre de signature de 21st Century Cures du Conseil national de la santé
  • juillet 2017 - Signature à la lettre en faveur du fonds d’innovation des NIH, estimé à un milliard de 10, qui fait partie de la version préliminaire de la loi 2st Century Cures.
  • juillet 2017 - Rejoint United pour la recherche médicale et le Conseil national de la santé en opposition l'amendement de Brat qui coupe le financement essentiel du NIH dans la 21st Century Cures Act à travers la campagne publicitaire Politico.
  • Octobre 2015 - L'IPPF a ajouté une lettre de signature avec PPMD ​​au président Alexander et au membre du classement Murray concernant l'amélioration de l'engagement des patients.
  • Octobre 2015 - L'IPPF a été ajoutée à la lettre d'inscription auprès de la NORD pour soutenir la loi sur les thérapies avancées contre les maladies rares (S.2030).
  • Novembre 2015 - Ajout de l'IPPF à la lettre d'inscription à l'appui du Dr Robert Califf pour le poste de commissaire de la Food and Drug Administration

ACTIONS PRISES ET RECONNAISSANCE REÇUES

  • Mai 2015 - L'entraîneur en chef pour la santé par les pairs a remis à Will Zrnchik, PDG de l'IPPF, le prix du leadership Abbey S. Meyers de NORD pour son leadership exceptionnel dans la défense des maladies rares.
  • Septembre 2015 - Les membres de l'IPPF, Todd Kuh (PV), Marc Yale (MM), et un autre patient rejoignent les Coalitions of Skin Diseases lors de la journée législative de l'American Academy of Dermatology Association. Collectivement, ils se sont entretenus avec les bureaux de 8 au nom de nos communautés P / P.