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Je suis tombé avec mes premiers symptômes de pemphigus dans la première partie de 1994. Je suis en rémission depuis les années 1998 - 16 sans médicaments ni ampoules. Ma vie est tellement différente maintenant et j'y pense rarement. Mais ce n'était pas toujours comme ça.
Après avoir acheté mon premier ordinateur, j'ai commencé à chercher des informations sur le pemphigus. Je suis tombé sur le groupe de discussion en ligne de l'IPPF. J'ai grincé en lisant chaque courriel et je me suis rappelé à quel point cette maladie peut être désagréable et énervante. J'ai réfléchi à la façon dont j'ai réussi à obtenir une rémission et à rester sans ampoule pendant tant d'années, et ce que je pourrais dire au groupe pourrait fournir un peu d'espoir d'un résultat similaire.
J'ai gardé des journaux pendant le temps où j'avais le pemphigus, et j'y ai écrit presque tous les jours. J'ai enregistré mes médicaments et mon état physique, mes pensées et mes sentiments. C'était réconfortant d'épeler mes humeurs changeantes, de l'espoir au désespoir, et vice versa.
Mes journaux devinrent des confidents, où je pouvais me plaindre amèrement de ma condition, ou exalter le moindre signe d'amélioration. Ils sont également devenus une précieuse source de perspicacité quand je les ai regardés en arrière dans ma deuxième année de pemphigus et ai trouvé un modèle de hauts et de bas qui a semblé correspondre à ces périodes où j'avais expérimenté avec divers suppléments de vitamines et de minerais.
Je pouvais voir après avoir ajouté des suppléments pendant quelques semaines, mes entrées étaient plus optimistes et optimistes; et quand j'ai arrêté de les prendre, je me suis découragé et frustré. J'ai essayé les vitamines plusieurs fois pour voir si je continuais à m'améliorer. Au cours des mois 6, j'ai vu mes vésicules se cicatriser, j'ai diminué de prednisone et est entrée en rémission. Je ne peux pas dire avec certitude que prendre des suppléments a conduit à ma rémission, mais je pense qu'il est sûr de supposer que l'amélioration de ma santé globale a augmenté mes chances.
Un élément clé qui aurait pu aider est le zinc minéral. Le zinc stimule les glandes surrénales pour produire des corticostéroïdes naturels. La prednisone est un corticostéroïde synthétique. Il est possible d'augmenter les niveaux de zinc abaissé mon besoin de prednisone tout en restaurant la sécrétion naturelle de corticostéroïdes en aidant le système immunitaire à distinguer les tissus sains et les envahisseurs étrangers. Le zinc joue également un rôle dans la glande Thymus, qui produit des lymphocytes T régulateurs (ou T -regs), responsable de la sécrétion d'immunosuppresseurs.
Vous devriez savoir que je n'ai jamais considéré les suppléments comme un substitut à la prednisone ou à tout autre médicament prescrit par mes médecins. Je n'ai jamais dévié des ordres de mon docteur. J'ai appris que certaines vitamines et minéraux essentiels sont épuisés par la prednisone et d'autres médicaments, y compris l'acide folique, le magnésium, le B-6, le B-12, le calcium et la vitamine D.
J'ai choisi un supplément multi-vitamines contenant 23.5 mg. du zinc et les niveaux recommandés d'autres nutriments pour contrer cet effet. Après plusieurs semaines, j'ai atteint un équilibre relativement normal entre les deux. Au moins, j'ai été en mesure de passer à travers la maladie et de fonctionner sans éprouver de graves effets secondaires que les médicaments peuvent produire.
Ajouter un supplément à votre alimentation est quelque chose que vous devriez discuter avec votre médecin. Trouver la bonne multivitamine pour vous est facile. Ce qui était autrefois unique au marché des aliments de santé est maintenant une formule commune trouvée dans la plupart des pharmacies sous une variété de noms de marque.
Plus je m'éloigne de mon expérience avec le pemphigus, moins j'en pense. Les années ont passé vite. Maintenant que je suis à la retraite, je me retrouve à travailler tranquillement chez moi en faisant des choses que j'aime et en me sentant très reconnaissante d'être passée par là sans aucun effet à long terme.
Je ne prends plus les suppléments que je sens m'aider à récupérer, ni aucun médicament du tout. Je crois que je vis ma vie comme elle devait l'être, mais je garde toujours un journal de toutes sortes. Vous ne savez jamais quand vous pourriez vouloir regarder en arrière et se rappeler les bons jours, aussi bien que le mauvais.
La réunion du groupe de soutien de la région de Bay s'est tenue le 29 de septembre, 2012 à Palo Alto, CA. L'enthousiasme, l'énergie et le soutien étaient incroyables! Le Dr Peter Marinkovich, membre du comité consultatif médical de l'IPPF et hôte de la conférence des patients 2013, a animé une discussion de midi à l'intention de plus de participants 40 dans un magnifique secteur de la Baie Samedi. Le Dr Mike Rigas (KabaFusion) et Susan Billat (BIOFUSION) ont parrainé la réunion. Le PDG de l'IPPF, Will Zrnchik, l'entraîneur principal de la santé par les pairs, Marc Yale, et un membre local du Conseil d'administration de l'IPPF, le Dr Badri Rengarajan, étaient également présents.
Avant le début de la réunion, la salle bourdonnait de questions menant à une séance de questions-réponses impromptue. Beaucoup de personnes ont participé, mais une femme a répondu aux questions. Quand Will l'a présentée, les têtes se sont tournées et la pièce a hoché: la fondatrice de l'IPPF, Janet Segall, était dans le public.
Will a parlé de Janet et de son travail avec l'IPPF pendant qu'elle souriait modestement avec une larme dans les yeux. Nous devons tous à Janet une dette de gratitude pour le travail qu'elle a fait pour mettre en lumière le pemphigus et la pemphigoïde et créer une organisation qui s'épanouit grâce à ses premiers soins.
Par la suite, le Dr Marinkovich a présenté la maladie et les traitements et a ouvert la séance aux questions tandis que les participants ont apprécié le déjeuner. Il pouvait à peine manger son repas à cause de tant de questions, mais il ne semblait pas s'en soucier du tout.
Le Bay Area Support Group a décidé de se réunir tous les trimestres un samedi vers midi aux mêmes installations de Stanford Redwood City Clinics. Dix personnes se sont portées volontaires pour participer à la 2013 Patient Conference, mais nous pourrions toujours utiliser plus de bénévoles!
Merci à l'Université de Stanford pour le don des installations, et à Will et Marc pour leur aide dans la préparation de ce forum. Et un remerciement spécial au Dr Marinkovich, au Dr Rigas, Susan et Janet pour leur soutien et leur temps.
Si vous souhaitez obtenir plus d'informations sur le Bay Area Support Group ou si vous souhaitez faire du bénévolat à la Patient Conference, envoyez un courriel à usa.ca.bayarea@pemphigus.org.
En avril, les participants à 150 se sont réunis dans la Big Apple pour la 17th Annual IPPF Patient Conference. Des patients, des soignants, des proches, des médecins et des membres affiliés à l'IPPF se sont réunis à l'Auditorium Davis de l'Hôpital Mount Sinai pour entendre des spécialistes du pemphigus et de la pemphigoïde (P / P) de tout le pays.
Annette Czernik, MD, coprésidente de la conférence et professeure adjointe et dermatologue à l'Hôpital Mount Sinai, ainsi que Will Zrnchik, chef de la direction de l'IPPF, ont donné le coup d'envoi de la conférence en présentant un aperçu des événements du week-end. La conférence comprenait des présentations d'invités par des scientifiques et des cliniciens; un panneau de conférencier avec un Q & A animé; un panel de patients à différents stades de la maladie; Des ateliers 11 sur des sujets tels que la nutrition, les soins buccaux et le stress; et invités spéciaux par Mark Lebwohl, MD, professeur et dermatologue à Mount Sinai et actuel président de l'American Academy of Dermatology, ainsi que Charles Rangel, membre du Congrès de New York.
Le président du conseil d'administration de l'IPPF, Badri Rengarajan, MD, a fourni aux participants une mise à jour de l'IPPF. Le Dr Rengarajan présente le personnel et les autres membres du conseil. Il a également discuté des plans pour l'année à venir concernant les entraîneurs de santé par les pairs, les appels à l'éducation des patients, les essais cliniques, la collecte de fonds et d'autres avancées dans la campagne de sensibilisation. Plus tard dans la journée, un panel du Conseil d'administration de l'IPPF a répondu aux questions sur les finances, la recherche et les objectifs du
Fondation.
La responsable de la campagne de sensibilisation, Kate Frantz, a parlé des développements passionnants de la campagne, y compris le programme des ambassadeurs de la sensibilisation, qui forme des bénévoles pour sensibiliser la communauté dentaire locale. Elle a souligné le rôle que les éducateurs de patients ont joué l'année dernière en prévision du plan de l'année à venir pour visiter les écoles dentaires 19 afin d'éduquer les étudiants en médecine dentaire et les professeurs au sujet de P / P. Kate a également partagé le site Web, les brochures et les vidéos de la campagne de sensibilisation récemment développés.
La conférence s'est ensuite penchée sur les introductions de P / P. Le Dr Czernik a fait un examen approfondi du pemphigus tout en expliquant en profondeur les bases de la maladie. Jacob Levitt, MD, et professeur agrégé et dermatologue au Mount Sinai, a pris la parole à son tour pour expliquer l'essentiel de la pemphigoïde. Ces conférences ont été préférées lors des conférences précédentes, et l'IPPF n'aurait pas pu demander plus de dermatologues compétents pour expliquer le «101» sur les maladies.
Sergei Grando, MD, Ph.D., membre du comité de la conférence de l'IPPF et professeur et dermatologue de l'Université de Californie à Irvine, a dirigé une discussion sur «Contestation des traitements conventionnels». Le Dr Grando est un grand ami de l'IPPF. an. Il a présenté ses réflexions sur les tenants et les aboutissants des stéroïdes, des immunosuppresseurs, du Rituxan® (rituximab) et des IgIV (immunoglobulines intraveineuses), puis sur les IgIV. Dr Grando a une vaste expérience dans le traitement des patients P / P avec IVIG. Il a vu de nombreux patients entrer en rémission après l'utilisation de ce traitement.
Le rituximab est actuellement l'un des traitements les plus populaires parmi les patients P / P, et il y a toujours une discussion animée lors de la conférence des patients sur son utilisation en traitement. Grant Anhalt, MD, professeur et dermatologue à l'Université John Hopkins, a discuté des différents protocoles qui peuvent être utilisés pour les patients P / P avec ce traitement, ce que les patients peuvent en attendre, les effets secondaires qu'ils peuvent ressentir, et plus encore.
Neil Korman, MD, PhD, directeur de l'Unité des essais cliniques du Centre médical des hôpitaux universitaires et professeur de dermatologie à l'École de médecine Case Western Reserve University, a donné trois conférences au cours de la fin de semaine. Le premier exposé du Dr Korman portait sur les traitements émergents et les essais cliniques. Il a guidé le public à travers les essais cliniques en cours que diverses sociétés pharmaceutiques administrent. Il a expliqué quels traitements sont testés, comment ils fonctionnent, comment ils diffèrent des traitements actuels, et ce que l'on peut attendre des traitements et des essais. Plus tard, il est allé plus en détail sur la façon dont les essais cliniques sont administrés, comment les protocoles sont développés, et comment le recrutement est fait.
À la Fondation, nous travaillons beaucoup avec Animesh Sinha, MD, PhD, professeur et dermatologue à l'Université de Buffalo. Lors de chaque conférence, le Dr Sinha et son équipe ont mis en place une station de prélèvement sanguin afin de prélever des échantillons de sang pour les patients et leurs proches afin de les tester. Le Dr Sinha a pris la parole à son tour pour encourager les membres de l'auditoire à faire un don de sang afin de poursuivre les recherches de son laboratoire sur l'identification des marqueurs génétiques du P / P. Le Dr Sinha a également présenté la découverte par son équipe du gène HLA associé à la PV. Il a expliqué les difficultés de déterminer les causes de P / P et de trouver des traitements appropriés. Vous pouvez en lire plus sur les résultats publiés par son groupe dans la colonne «Research Highlights» du Spring 2015 Quarterly.
Nous avons également convoqué un groupe composé de MM. Czernik, Grando et Anhalt, ce qui a permis aux participants à la conférence de poser diverses questions.
L'IPPF se concentre souvent sur les patients, mais nous comprenons également l'importance de la prestation de soins et de la façon dont les soignants doivent également être pris en charge. Sheila Warnock, fondatrice et présidente de SharetheCaregiving, Inc., a parlé de l'importance de prendre du temps pour soi-même, de demander de l'aide quand on en a besoin et d'autres besoins des aidants. Elle a rappelé aux soignants présents dans la pièce à quel point leur travail peut parfois être difficile et qu'il est acceptable de lutter, mais ils devraient toujours faire de leurs propres besoins une priorité aussi grande que celle du patient.
Le député Rangel a prononcé un discours convaincant sur l'importance d'avoir une voix en politique et de défendre ce que vous voulez et ce dont vous avez besoin. Il a encouragé le public à se battre pour ses droits et à être conscient des effets du Congrès sur sa santé. Il a partagé que le changement est créé lorsque les individus préconisent une législation qui affecte l'accès aux soins et au traitement. Ceci est extrêmement important pour les patients atteints de maladies rares.
L'un de nos défenseurs les plus dévoués à l'IPPF est Marc Yale. Il a pris la scène pour motiver les patients à être leurs propres avocats. Marc a donné des exemples de la façon dont le plaidoyer peut faire une différence dans la santé des patients, en particulier lorsqu'il s'agit d'une maladie rare, et comment cela va avoir un impact énorme sur les patients futurs. Marc donnait du pouvoir. Avec Hannah Heinzig, Carlos Campo et Bryon Scott, Marc a ensuite partagé ses expériences d'autonomisation à travers le plaidoyer. Les membres de l'équipe de la campagne de sensibilisation ont chacun partagé leurs voyages avec P / P et comment ils se sont responsabilisés en sensibilisant.
Dinesh Patel de BioFusion a fait une présentation sur le remboursement des IgIV.
L'une des discussions les plus convaincantes de la conférence a été un dialogue unique entre le Dr Czernik et la patiente PV, Esther Nelson. La Dre Czernik a posé des questions à Esther au sujet de son VP, de ses sentiments, de son processus de diagnostic, de ses traitements et de sa vie avec la maladie. Esther a très honnêtement et courageusement partagé ses montagnes russes d'expériences dans le traitement de PV.
Enfin, il y a eu une discussion très touchante et très intéressante au cours de laquelle un patient PV et un membre du conseil, avec son père, sa mère et sa soeur, ont partagé son histoire de diagnostic, de maladie grave et se sont rendus au Maryland pour voir le Dr Anhalt. traitement.
Pour voir les présentations de la conférence, rendez-vous sur pemphigus.org/get-involved/
patient-conférences-annuelles-réunions /.
La date et le lieu de la conférence 2016 n'ont pas encore été déterminés, mais seront bientôt disponibles.
Plus de personnes ont escaladé le mont Everest que d'avoir traversé les États-Unis à pied. Noah Coughlan vient de terminer son incroyable troisième parcours à travers l'Amérique. Noah a commencé une course d'un océan à l'autre en février 28, 2015 à New York, NY. Il a terminé après 127 days, traversant les états 13, et parcourant des miles 3,000. Il a été accueilli par sa famille, ses amis et des centaines de patients atteints de maladies rares, alors qu'il courait dans l'eau à Ocean Beach, en Californie, le 4 2015 du mois de juillet.

Finale Finish Line Drapeau Terminé

Noah avait couru pour rallier le soutien du 30 million d'Américains affectés par des maladies rares. Il y a plus de 7,000 maladies rares connues - affectant 1 sur tous les Américains 10. L'inspiration de Noah pour courir vient de son lien personnel avec deux amis d'enfance luttant contre une maladie rare du cerveau appelée Batten Disease. Les efforts de Noah ont démontré qu'une seule personne peut vraiment faire la différence. Pendant son "Run4RareIl a été interviewé par de nombreux médias, a rencontré des législateurs, a impliqué des patients et des familles, et a rallié le soutien des scientifiques et des chercheurs qui tentaient de trouver des traitements pour des maladies rares.

Tout au long de son voyage, Noah a consacré ses miles quotidiens à un enfant ou un adulte différent luttant contre une maladie rare différente. En mai 29, 2016 a dédié sa course à Marc Yale et à toute la communauté pemphigus et pemphigoid. Il a couru une moyenne de 25 miles par jour luttant contre les conditions météorologiques défavorables et l'épuisement physique. Noah a couru en solo tout en poussant une poussette de jogging de livres 80 de fournitures. Au-dessus de sa poussette agita un grand drapeau américain que lui avait donné l'armée de l'air des États-Unis. Le drapeau américain Noah a couru avec chaque jour a été officiellement retiré dans une cérémonie émouvante à Ocean Beach, CA quand il est arrivé le Jour de l'Indépendance.

Le dévouement indéfectible de Noah à être la voix de la communauté des maladies rares en traversant les États-Unis à trois reprises a inspiré de nombreux défenseurs. Un patient a déclaré lors d'une réception, parrainée par l'Organisation nationale des maladies rares (NORD), après la course transcontinentale, «qu’il a créé un pont pour que tous les groupes de maladies rares puissent travailler ensemble. Le message d'espoir de Noé pour les patients atteints de maladies rares a atteint les salles de congrès et toutes les communautés qu'il a traversées au cours de son voyage. Sa passion et sa ténacité en tant que défenseur devraient nous rappeler à tous que nous devons défendre nos intérêts, ainsi que ceux de toute la communauté des maladies rares.

Noah et Marc Hannah et Noah Marc, Femme et Noé Noé

15FORRARE-web-banner

Que diriez-vous si vous aviez des secondes 15 pour défendre le pemphigus et la pemphigoïde?

Pourriez-vous leur parler des statistiques? Parlez-vous de la personne que vous connaissez qui est aux prises avec sa maladie? La soeur ou le frère, l'ami ou le collègue qui a du mal à trouver des traitements et du soutien? Ou parleriez-vous de votre propre diagnostic et comment son existence a changé votre monde?

Gènes globaux est fier de lancer le Campagne #15ForRARE-un mouvement vidéo sur les médias sociaux mettant en évidence la voix individuelle dans la communauté rare. En participant à cette campagne, les activistes vidéo #15ForRARE (VOUS!) Participent à un concours pour gagner deux séries de billets pour cette année RARE Sommet sur le plaidoyer des patients, et Hommage au Gala des Champions de l'espoir. Un prix évalué à $ 1,100. Il y aura deux gagnants, chacun pouvant amener un invité.

Il est maintenant temps de vous exprimer et de dire au monde pourquoi vous vous «préoccupez de RARE». Ce mouvement s'adresse aux patients, aux avocats et à l'industrie. Grâce à nos voix individuelles, nous allons nous unir et attirer l'attention sur une communauté qui le mérite.

Voici comment vous vous impliquez et entrez dans notre concours:Avocat pour Rare

• Filmez-vous à la manière de «selfie» en répondant à l'invite «Je me soucie de rare parce que…»
• La vidéo ne doit pas dépasser les secondes 15
• La vidéo doit être téléchargée sur notre formulaire d'inscription au concours, trouvé ici .
• La vidéo doit être affichée sur au moins une plate-forme de médias sociaux (Facebook, Twitter, Instagram, Youtube, Vimeo, Vine) avec le hashtag #15ForRARE et # GlobalGenes (Ne pas oublier d'utiliser #healourskin aussi!)

Et c'est tout!

Chaque endroit où vous publiez votre inscription est une entrée supplémentaire dans le concours. Le gagnant sera sélectionné au hasard parmi les candidats. Deux gagnants bénéficieront de deux entrées gratuites au Global Rare, le RARE Patient Advocacy Summit de Global Genes et au Gala Hommage aux Champions de l'espoir (billet d'avion et hébergement non inclus, aucun prix en argent offert). Si vous avez déjà acheté des billets et gagné le concours, vous serez remboursé de leur coût.

Global Genes utilisera les vidéos qui nous ont été soumises pour un marketing de cause et les présentera lors de leur RARE Patient Advocacy Summit!

Je m'appelle Todd Kuh et avant le mois de décembre de 2010, j'étais une personne saine et active, passionnée de courses de vélos. Après avoir reçu le diagnostic de 2010 en décembre, j'étais un patient atteint de pemphigus et non plus un athlète. Mon médecin m'a informé peu après mon diagnostic que je ne courrais plus. Il a expliqué que le stress physique et émotionnel doit être soigneusement surveillé et contrôlé à partir de ce moment car le stress pourrait déclencher la maladie. Alors que j'étais assis dans la salle d'examen, j'ai entendu «maladie chronique», «aucun remède connu», «douloureux» et «potentiellement la vie en danger» et je me suis demandé comment je tolérerais cette nouvelle réalité.

En revenant du cabinet du médecin cet après-midi-là à la pharmacie pour acheter mon sac de médicaments (pour essayer de comprendre ce qui venait de se passer dans ma vie), j'ai décidé de faire un dernier trajet en vélo. Alors que je chevauchais cet après-midi-là, me sentant toujours fort après les innombrables heures d'entraînement, je me suis soudain rendu compte que je ne me sentirais plus jamais de cette façon.

J'ai toujours pensé que j'étais béni de pouvoir faire du vélo et de faire de la moto et je n'ai jamais pris un seul tour pour acquis. Tout au long de mon traitement médical, je me suis appuyé sur les amis, la famille et les leçons tirées de l'entraînement et de la course pour acquérir l'attitude positive nécessaire pour vaincre cette maladie. Bien que je pratiquais un mode de vie sain avant le diagnostic, j’ai mis en place un programme révisé de santé et de méditation qui maximiserait le traitement que je recevais.

Après presque trois ans de traitement intensif sous la surveillance attentive du Dr Sergei Grando à l'Université de Californie, Irvine, School of Medicine, grâce à des choix de vie sains et avec le soutien incroyable des amis et de la famille, je suis en rémission.

Le Dr Grando m'a de nouveau mis en garde contre les facteurs pouvant contribuer à la rechute, notamment le stress physique. Il m'a assuré que si je décidais de reprendre l'entraînement et la course de vélo, ma rémission serait très certainement brève.

Je me suis rendu compte qu'un mode de vie sain comprend l'exercice, ce qui serait bien sûr modéré dans mon cas. Avec l'approbation du Dr. Grando, j'ai recommencé à faire du vélo. Alors que les mois passaient et que ma forme physique commençait lentement à revenir, je me suis rendu compte que j'étais capable de faire plus que ce que moi-même ou le Dr Grando pensais pouvoir faire. Cependant, je me suis battu avec la peur constante que mon programme d'exercice déclenche une rechute, ce qui crée un stress inutile.

J'ai contacté l'IPPF et parlé à Victoria, une patiente atteinte de pemphigus qui m'a parlé de sa course et de ses activités physiques. Nous avons partagé nos histoires et avons été surpris et encouragés d'apprendre que nous vivons tous les deux avec succès un mode de vie modérément actif en période de rémission. Nous avons convenu que l'exercice contribue à divers avantages pour la santé en plus de notre rémission prolongée. Ma conversation avec Victoria a tout simplement changé ma vie et m'a convaincu de pouvoir mener une vie active, contribuant ainsi à mon bien-être émotionnel. Je suis certainement beaucoup plus lent et je ne vais pas très loin, mais je chéris chaque coup de pédale!

Une fois que j'ai réalisé que j'étais capable d'un niveau d'activité physique supérieur à celui auquel je m'attendais, j'ai commencé à expérimenter les qualités méditatives apaisantes que procure l'exercice. Simplement, un exercice modéré réduit le stress. Bien que ce ne soit certainement pas une nouveauté pour personne, il est essentiel pour les patients atteints de pemphigus.

C'est à ce moment que Victoria et moi avons réalisé qu'un programme sain intégrant des choix nutritionnels sains, une réduction du stress actif et un exercice modéré serait grandement bénéfique pour les patients atteints de pemphigus et de pemphigoïde.

Chasing Down Pemphigus et Pemphigoid est un programme destiné à fournir de l'espoir et une nouvelle perspective à la communauté des patients, à lever des fonds pour des études critiques, des programmes de sensibilisation et de soutien aux patients.

Le programme Chasing Down Pemphigus & Pemphigoid est une campagne continue qui incite chaque patient à faire de meilleurs choix en matière de nutrition, à faire une promenade tous les jours, à suivre un cours de yoga, à méditer, à adopter un nouveau passe-temps ou à faire tout ce qui améliore notre santé, notre attitude et notre bien-être. bien-être émotionnel. Chasing Down Pemphigus & Pemphigoid consiste à prouver que nous pouvons faire plus que ce que l'on pensait possible.

L'IPPF est une petite fondation à but non lucratif qui fournit une programmation et un soutien importants aux patients. Bien que Chasing Down Pemphigus & Pemphigoid soit avant tout un programme destiné à motiver et à soutenir les patients dans leurs efforts pour mener une vie saine et active, il s’agit également d’une campagne cruciale de collecte de fonds qui aide l’IPPF à continuer un soutien que nous apprécions tous énormément.

Consultez votre boîte aux lettres et votre boîte aux lettres électronique au cours des mois à venir pour trouver des articles sur la nutrition, la réduction du stress, l'exercice, le soutien et les histoires de patients (y compris VOTRE histoire!) Sur Pemphigus & Pemphigoid. Ne peut pas attendre? Ensuite, écrivez-moi à: todd@pemphigus.org ou Victoria à: Victoria@pemphigus.org pour commencer.

Chère communauté pemphigus & pemphigoid,

La Chambre des représentants devrait voter sur HR 6, la 21st Century Cures Act, la semaine de juin 15th. L'IPPF exhorte notre communauté de patients à montrer son soutien uni à cette législation cruciale en contactant votre représentant aujourd'hui et en leur demandant de co-parrainer HR 6, la loi 21st Century Cures.

Ce projet de loi comprend de nombreuses dispositions qui pourraient profiter à notre communauté et à la communauté des maladies rares dans son ensemble, notamment:

  • Des milliards de dollars pour le financement des National Institutes of Health (NIH)
  • Des centaines de millions de dollars en nouveaux financements pour la Food & Drug Administration (FDA)
  • Le bouton ACTE OUVERT, qui contient des incitations susceptibles de doubler le nombre de traitements contre les maladies rares
  • Le bouton CURE ACT, qui oblige les entreprises à publier des politiques d'accès élargies
  • Développement de médicaments axés sur le patient
  • C'est facile. N'attends pas! Allez sur ce lien pour faire entendre votre voix: http://www.congressweb.com/KAKI/39

Pour ceux qui ne connaissent pas une alerte d'action, voici quelques instructions simples:
1. Cliquez sur le lien ci-dessus
2. Remplissez votre adresse et votre code postal et cliquez sur "agir"
3. Remplissez le reste de vos informations personnelles et un message personnel (optionnel) sur ce que 21st Century Cures signifie pour vous
4. Passez en revue votre message et cliquez sur "envoyer"

Pour plus d'informations sur 21st Century Cures, vous pouvez aller à: http://energycommerce.house.gov/cures

Pour toute question ou si vous souhaitez vous impliquer dans le plaidoyer pour la communauté pemphigus & pemphigoid, contactez Marc Yale marc@pemphigus.org

Préparer le rendez-vous de votre médecin peut vous aider à tirer le meilleur parti de votre visite. Prendre un rôle actif dans vos soins fera de vous un patient autonome. En outre, l'apprentissage proactif de votre maladie améliorera votre expérience en matière de soins de santé et de traitement. La collecte des informations nécessaires avant le rendez-vous avec le médecin peut vous permettre de vous organiser et de renforcer votre relation médecin-patient. Voici dix conseils sur la préparation de la visite qui vous aideront à vous sentir mieux lorsque vous quitterez le bureau du médecin.

1. Avoir toutes vos questions répondu. Apportez une liste de contrôle et soyez prêt à prendre des notes

2. Prévoyez suffisamment de temps et apportez vos ordonnances

3. Abord d'abord les priorités et clarifie les préoccupations

4. N'oubliez pas de dire «merci»

5. Apprenez quels tests sont nécessaires avant la visite (le cas échéant)

6. Avoir des copies de vos dossiers médicaux

7. Obtenez un résumé de votre visite quand vous partez

8. Remplissez le certificat médical pour obtenir vos dossiers

9. Sois patient

10. Soyez confiant et partagez vos connaissances

Il est parfois utile d'obtenir une deuxième, troisième ou même quatrième opinion lors de la recherche d'un traitement contre le pemphigus et la pemphigoïde. Des opinions supplémentaires vous donnent également l'occasion d'en apprendre davantage sur votre état de santé et vous offrent une certaine tranquillité d'esprit que vous approchez de votre maladie avec les meilleures chances d'obtenir un résultat favorable.

Rappelez-vous, si vous avez des questions, n'ayez pas peur de demander à un coach car lorsque vous avez besoin de nous, nous sommes dans votre coin!

En mai 2015, Gènes globaux lancé leur 2nd annuel Prix ​​Cox pour la compassion rare concours qui encourage les étudiants en médecine 1st et 2nd à faire la connaissance d'une famille rare et à écrire un essai basé sur leurs expériences. Si l'étudiant en médecine n'a pas de famille avec laquelle travailler, Gènes globaux va les faire correspondre avec une famille rare dans leur région.

En quelques semaines, ils ont reçu des demandes de la part d'étudiants en médecine de 90 pour être jumelés à une famille rare! Ces étudiants représentent des dizaines d'écoles de médecine partout aux États-Unis ainsi que le Canada et le Royaume-Uni

Gènes globaux demande notre aide pour trouver des familles rares que nous pouvons égaler pour ce programme. C'est une merveilleuse façon de sensibiliser le milieu de l'éducation médicale à votre trouble et de créer éventuellement une relation qui pourrait façonner l'orientation professionnelle future de l'étudiant en médecine. L'IPPF aimerait avoir des familles de pemphigus et de pemphigoïdes représentées dans ce programme fantastique! Quelle belle façon d'aider à sensibiliser le monde médical au futur du pemphigus et de la pemphigoïde! Laisser Gènes globaux sachez que vous êtes intéressé à être une famille rare pour ce programme s'il vous plaît écrivez à Carrie Ostrea carrieo@globalgenes.org

Aidez-nous à faire connaître le programme de jumelage des étudiants en médecine en allant à http://globalgenes.org/cox-prize-family pour voir quels emplacements demandent actuellement des demandes. Cette liste est mise à jour chaque semaine, alors revenez souvent pour voir quelles nouvelles villes sont demandées.

Merci beaucoup pour ton aide! Si vous avez des questions, n'hésitez pas à demander.

Carrie Ostrea
Directeur du plaidoyer / Parent Advocate
Gènes mondiaux - Alliés dans la maladie rare
http://www.globalgenes.org
(949) 248-RARE x110