Archives de catégorie: Les coins des entraîneurs

Même si vous n'avez pas de problème de santé, il est toujours sage d'avoir accès à votre information médicale ICE (en cas d'urgence). C'est une bonne idée de porter un bracelet d'alerte médicale ou de porter une identification médicale avec vous, mais comme beaucoup de gens portent un téléphone portable à tout moment, c'est une bonne idée d'utiliser ou d'installer une application de santé.

Maintenant que vous savez à quoi vous avez été diagnostiqué, il est important que tous les médecins qui vous soignent soient au courant du pemphigus et de la pemphigoïde (P / P).

Cela comprend le pemphigus vulgaris, le pemphigoïde bulleux, le pemphigoïde muqueux (pemphigoïde cicatriciel oculaire), le pemphigus foliacé, le pemphigus vegetans, le pemphigus IgA, le pemphigus paranéoplasique, le pemphigoïde gestationnel.

Toutes les maladies auto-immunes rares P / P sont des conditions de formation de cloques. Les stéroïdes sont souvent recommandés en association avec un traitement immunosuppresseur afin de réduire les doses de stéroïdes et d'amener le patient à une rémission. (ou, à tout le moins, sur un programme d'entretien à faible dose).

Puisqu'il s'agit d'une affection qui affecte la peau, toute chirurgie invasive nécessitera un ajustement aux médicaments avant et après la procédure. Cela comprend le travail dentaire (c.-à-d. L'extraction dentaire). Certainement pour les remplacements de genou, les remplacements de hanche, et toute autre procédure invasive.

Par conséquent, il est très important d'aviser votre médecin de premier recours, votre dentiste, votre interniste, votre rhumatologue, votre obstétricien et tout autre professionnel de la santé que vous consultez régulièrement. Chaque médecin doit être informé de votre nouveau diagnostic et des médicaments que vous prenez, y compris des ajustements tout au long de vos traitements, afin qu'ils puissent vous suivre.

Toute votre équipe médicale travaille ensemble pour vous garder en bonne santé, et garder tout le monde au courant est à votre avantage.

Au début du traitement d’une maladie de la peau comme le pemphigus, la prednisone est habituellement prescrite. Un dosage élevé dans le temps peut être réduit. Bien que nous soyons ravis de la réduction de la posologie, les effets secondaires de la diminution progressive de la taille peuvent être débilitants.

Il est plus sûr de diminuer la dose d'au plus 5mg par semaine. Le tapering trop rapide peut provoquer une poussée ou vous donner l'impression que vos muscles se rebellent.

Si vous arrêtez brusquement de prendre de la prednisone ou si vous diminuez trop rapidement, vous pourriez ressentir des symptômes de sevrage à la prednisone: Une réduction graduelle du dosage de prednisone donne à vos glandes surrénales le temps de reprendre leur fonction normale.

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-drawal/expert-answers/faq-20057923

Essentiellement, c'est un médicament qui imite les hormones naturelles de votre corps produites par les glandes surrénales. Lorsqu'il est prescrit à des doses importantes, Prednisone travaille pour aider à supprimer l'inflammation. Dans le cas où le système immunitaire d'une personne attaque ses propres tissus (comme c'est le cas avec les maladies auto-immunes), ce médicament peut aider à réduire l'activité en supprimant le fonctionnement du système immunitaire. Il affecte l'axe «HPA» ou hypothalamus-pituitaire-surrénalien lorsqu'il est pris plus de 7 jours.

Les effets secondaires peuvent inclure: douleur abdominale, anxiété, courbatures, diminution de l'appétit, dépression, vertiges, fatigue, fièvre, douleurs articulaires, sautes d'humeur, douleurs musculaires, nausées, faiblesse. Tout le monde ne ressent pas les mêmes effets secondaires, mais ce sont les plus courants.

Prendre un analgésique en vente libre (Over The Counter) peut être utile, ainsi que de prendre plus de sel et de sucre qui aide à l'hypotension artérielle et la glycémie.

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-suppression-des-complications-comment-long-do-they-last/

Le corps doit continuer à bouger même si ses courbatures peuvent vous faire sentir comme si vous ne vouliez pas bouger! Ce que vous pouvez faire est de faire des promenades à un rythme tranquille jusqu'à ce que vous soyez suffisamment à l'aise pour accélérer le pas d'une marche rapide. Il est essentiel de s’étirer tous les jours pour garder ses muscles souples. Fait mal,

Mais fais ce que tu peux. Le prix d'être immobile est pire

si vous ne le faites pas. Vos muscles vont se contracter et vous perdrez votre mobilité. Un DVD de yoga pour débutants peut vous aider à bouger au début. Les exercices dans une piscine aident parce que le poids de l'eau vous pousse doucement et amortit les mouvements.

La méditation peut aider à calmer les nerfs… Le maintien du calme est très important, de toute façon, mais surtout lorsque vous vous effilez parce que vous êtes plus anxieux que jamais. Écouter de la musique de méditation (Youtube si vous n'en avez pas) peut vous aider. Parler aux membres de la famille et aux amis les plus proches vous aidera aussi, car ils comprendront si vous avez l'air morose ou nerveux. Plus vous communiquez, plus ils peuvent comprendre et comprendre que vous avez besoin de patience et d'humour de leur part! Oui, le rire aide!

Si vous constatez que vous avez encore des problèmes de courbatures et de faiblesse musculaire, demandez à votre dermatologue de vous faire recommander une thérapie physique. Six visites suffisent pour vous aider avec des exercices vous permettant de rester en mouvement et de vous sentir mieux.

Rappelez-vous, quand vous avez besoin de nous, nous serons dans votre coin!

Bien que le cuir chevelu puisse être fréquemment impliqué dans le pemphigus / pemphigoïde, la perte de cheveux associée a rarement été décrite. Dans un cas, un traitement par des corticostéroïdes oraux et topiques combinés à du mycophénolate mofétil a entraîné une rémission clinique, avec repousse des cheveux du cuir chevelu. (1)

Le lien principal entre la prednisone et la perte de cheveux semble être que, en tant qu'effet secondaire de l'utilisation du médicament, certains utilisateurs se sont plaints d'un amincissement des cheveux. Des doses élevées du médicament peuvent rendre les cheveux plus fragiles. Cette fragilité peut rendre les cheveux plus fragiles et augmenter la perte et la casse. L'amincissement des cheveux peut devenir plus grave chez les personnes prenant de la prednisone qui choisissent également d'appliquer un processus chimique sur leurs cheveux, comme un colorant capillaire ou une permanente. (2)

Le lien entre la prednisone et la perte de cheveux est encore à l'étude. Si vous rencontrez une perte de cheveux, il est préférable d’en discuter avec votre dermatologue. Une modification de la posologie ou l’utilisation de médicaments supplémentaires peut être utilisée pour éviter cet effet indésirable.

Je connais un patient qui a eu des pertes de cheveux. Elle portait des casquettes de baseball tout le temps. Cela a pris quelques années, mais à mesure qu'elle diminuait ses médicaments, ses cheveux repoussaient. Il n'y a pas de calendrier pour cela car chaque patient a un niveau d'activité d'anticorps différent. Cependant, ne perdez pas espoir. Les cheveux vont revenir.

(1) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3927177/

(2) http://www.wisegeek.org/what-is-the-connection-between-prednisone-and-hair-loss.htm

Rappelez-vous, quand vous avez besoin de nous, nous sommes dans votre coin!

Traiter avec une assurance n'est pas amusant, surtout quand vous souffrez et ne savez pas ce que l'avenir nous réserve.

Mon expérience a montré que le premier point de départ lorsque vous avez un problème est le service à la clientèle de votre compagnie d'assurance. Ce que j'ai trouvé, c'est que lorsque j'appelle le service à la clientèle, je peux obtenir des réponses très différentes pour la même question en fonction de qui je parle. Donc, selon la complexité de votre problème, je vous encourage à faire plus d'un appel pour voir si vous obtenez un consensus. Nous espérons que nous le ferons, mais si l'information n'a pas été comprise, ou donnée incorrectement, vous êtes seul pour la redresser.

Lorsque j'ai eu mon traitement au rituximab, ce que mon assurance m'a apporté était écrit avant le traitement. Le service clientèle m'a envoyé un document indiquant les frais auxquels je pouvais m'attendre.

Les laboratoires sont une autre chose à surveiller. Quand on voit plusieurs médecins, beaucoup d'entre eux veulent leurs propres laboratoires. Il est très facile d'obtenir un travail de laboratoire en double. Assurez-vous de vérifier vos dossiers de laboratoire, et quels laboratoires votre médecin commande. Par exemple, une numération globulaire complète (CBC) fera l'affaire. Dans de nombreux cas, votre médecin acceptera de ne pas dupliquer les laboratoires, mais c'est à vous de leur faire savoir si vous avez déjà eu un travail de laboratoire récent par un autre médecin.

En règle générale, il est assez facile de confier ce travail de laboratoire à l'autre médecin. En fait, un médecin a commandé une émission à Radio-Canada alors que je venais d'en avoir une d'un autre médecin de la même clinique. Peu de temps après, lorsque je lui ai signalé cela, elle a été très obligeante de faire savoir à la facturation que je ne serais pas accusé. Elle ne l'aurait pas fait si je ne l'avais pas signalé à son attention.

Il y a beaucoup d'autres domaines où être alerte et ne pas avoir peur de poser des questions peut être payant.

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La plupart des personnes ont un médecin de premier recours. Beaucoup ont un dentiste. Beaucoup de femmes ont un OB / GYN pour la santé des femmes. Il existe une variété de spécialistes que l'on peut avoir: internistes, ORL, ophtalmologistes, rhumatologues et plus encore.

Lorsque vous êtes traité pour n'importe quelle forme de pemphigus ou de pemphigoïde (P / P) et que vous suivez l'un des différents traitements, il est préférable de laisser tous vos médecins informés. Chacun devrait connaître votre état actuel et les médicaments que vous prenez, ce qui peut affecter votre diagnostic avec chaque examen de spécialité.

Si vous envisagez une intervention chirurgicale invasive de quelque nature que ce soit, y compris votre dentiste, votre chirurgien (et votre dentiste) et votre dermatologue doivent rester en contact. Habituellement, vos médicaments P / P peuvent être augmentés quelques jours avant et quelques jours après pour éviter toute poussée.

Prévenez également votre hygiéniste dentaire lorsque vous faites nettoyer vos dents, afin qu’il puisse être extrêmement doux avec vos gencives. (Beaucoup d’hygiénistes sont en train d’apprendre tout sur le P / P à travers le Campagne de sensibilisation de l'IPPF!)

Lorsque vous êtes un nouveau patient au cabinet du médecin et que vous remplissez la fiche d’information, assurez-vous d’énumérer tous les médicaments que vous prenez pour votre problème de P / P. Votre nouveau médecin vous posera ensuite des questions à leur sujet et sera au courant de votre situation.

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Dans une précédente Coaches Corner J'ai donné des conseils de prednisone. C'est un bon moment maintenant pour une mise à jour car il y a de nouveaux patients qui sont diagnostiqués et qui se méfient des effets secondaires qui peuvent provenir de la prise d'un traitement stéroïdien.

Personne ne choisit de prendre la prednisone comme médicament. Cependant, il est fréquemment utilisé pour diverses conditions médicales, comme le pemphigus et la pemphigoïde (P / P). La prednisone est souvent utilisée comme première ligne de défense contre le P / P. Cela fonctionne assez rapidement et est efficace pour diminuer l'activité de la maladie.

Pour en savoir plus sur la prednisone, comment elle est utilisée, quelles sont les précautions à prendre avant de la prendre, les suggestions diététiques, et les effets secondaires s'il vous plaît aller à ce lien de la US Library of Medicine: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a601102.html

Quelques-uns des effets secondaires de la prise de prednisone peuvent être:

Maux de tête, étourdissements, difficulté, endormissement ou sommeil, changements d'humeur extrêmes, changements dans la façon dont la graisse se répand autour du corps, fatigue extrême, muscles affaiblis, etc.

Certains effets secondaires peuvent être sérieux. Si vous présentez l'un des symptômes suivants, appelez immédiatement votre médecin:

problèmes de vision, douleur oculaire, rougeur ou déchirure, mal de gorge, fièvre, frissons, toux ou autres signes d'infection, dépression, maux d'estomac, étourdissements, essoufflement (surtout la nuit), enflure des yeux, du visage, les lèvres, la langue, la gorge, les bras, les mains, les pieds, les chevilles ou les jambes, la difficulté à respirer ou à avaler.

Veuillez noter que tous les effets secondaires ne sont pas ressentis par tout le monde et que même un traitement comme l’aspirine peut avoir des effets secondaires. Chacun a sa propre composition physiologique. Par conséquent, bien que les expériences avec la prednisone puissent être similaires, elles ne se ressemblent pas exactement.

Rappelez-vous, quand vous avez besoin de nous, nous sommes dans votre coin!

Après des mois d'incertitude en attendant un diagnostic et enfin trouver un médecin qui peut traiter votre maladie rare de la peau, vous revenez de la boîte aux lettres avec une lettre de refus de votre compagnie d'assurance. Après le choc et la frustration, vous êtes maintenant confronté à la décision de savoir s'il vaut la peine de faire appel de cette décision d'assurance ou si vous devez recommencer à la case départ.

Les chances sont que la compagnie d'assurance compte sur vous pas attrayante, mais selon le Government Accountability Office des États-Unis, un rapport a révélé que dans les quatre États qui ont suivi ces données, 39 à 59 pour cent des appels d'assurance santé privés ont entraîné un renversement. Ce sont de très bonnes chances!

Voici quelques conseils sur la façon de faire appel:

1. Lisez attentivement la lettre de refus. Assurez-vous de connaître le processus d'appel de votre assureur. Dans les documents de couverture et le résumé des prestations, les compagnies d’assurance doivent fournir tous les outils nécessaires pour pouvoir faire appel correctement. Il y a souvent des délais à respecter, alors agissez rapidement et envoyez-le-leur le plus tôt possible.

2. Demandez l'aide de votre médecin. Vérifiez la politique médicale et demandez à votre médecin de l'examiner pour préparer quelque chose qui s'appelle une lettre de nécessité médicale pour appuyer votre cas. Si votre médecin n'est pas en mesure de vous aider, soyez prêt à le gérer vous-même. Vous êtes votre meilleur avocat!

3. Contactez l'IPPF. La fondation peut vous aider à vous fournir des ressources sur la maladie et des publications citant l’utilisation des traitements utilisés pour traiter votre maladie. Ces documents peuvent aider à soutenir votre cas à la compagnie d'assurance.

4. Ecrire une lettre de témoignage. Vous avez une maladie rare et il est probable que la personne qui prend la décision ne connaisse rien de votre maladie. Une lettre avec des photos détaillant votre histoire et exactement ce qui s'est passé le rendra personnel. Dites-leur que vous recherchez une autorisation de traitement, notez les données scientifiques à l'appui, les preuves cliniques, les bénéfices attendus, etc. Soyez clair, ferme et concis. Indiquez clairement que vous envisagez de poursuivre l'appel jusqu'à ce qu'il soit résolu et approuvé.

5. Suivre. De nombreux appels prennent des semaines, voire des mois, alors appelez souvent pour vérifier l'état et prendre des notes pour chaque appel. Lorsque vous parlez à la compagnie d'assurance, notez l'heure et la date, la durée de l'appel, le nom et le titre de la personne avec laquelle vous parlez, ainsi que tous les détails de la conversation. Notez toutes les activités de suivi et les prochaines étapes à suivre.

Rappelez-vous, de nombreuses compagnies d'assurance ont un processus d'appel à plusieurs niveaux. Le premier niveau est traité par le personnel d'appel de l'entreprise ou le directeur médical responsable du refus. Les appels de deuxième niveau sont examinés par un directeur médical non concerné par la demande initiale. Le troisième niveau implique un examinateur indépendant et indépendant. Si votre compagnie d'assurance continue de refuser la réclamation; vous pouvez alors faire appel au département des assurances de votre état, au commissaire d'assurance d'état ou même à vos législateurs locaux qui ont le personnel pour vous aider.

Ce processus peut sembler accablant mais cela en vaut la peine. Votre santé et la santé des autres patients atteints de pemphigus et de pemphigoïde peuvent être influencées par la sensibilisation que vous créez avec la demande d'indemnisation.

Si vous avez besoin d'aide, il suffit de «demander à un entraîneur!» Rappelez-vous, lorsque vous avez besoin de nous, nous sommes dans votre coin!

Pemphigus et pemphigoid (P / P) peuvent prendre beaucoup de temps pour améliorer ou atteindre la rémission. Le processus peut prendre des mois, voire des années. Bien qu'il puisse sembler que cette maladie est apparue du jour au lendemain, en fait, il a fallu beaucoup de temps pour se présenter, et il faudra probablement tout aussi longtemps pour la résoudre. Donc, la question se pose souvent: «Comment puis-je savoir si je m'améliore?" L'amélioration peut être mesurée de plusieurs façons, alors voici quelques conseils pour mesurer si votre maladie s'améliore:

1. Tenir un journal de l'activité de la maladie - Il est plus facile de mesurer si vous pouvez le voir sur papier.

2. Montant - Comptez le nombre de blisters, leur emplacement et écrivez-les dans votre journal. Si vous avez moins de cloques qu'auparavant, vous vous améliorez.

3. Fréquence - Prenez note des cloques et du temps qu’il faut pour les résoudre. S'ils s'améliorent plus rapidement qu'avant, cela montre une amélioration.

4. Fatigue - Les pemphigus et les pemphigoïdes causent de la fatigue. Un signe clinique d'amélioration devrait être moins de fatigue générale.

5. Parlez-vous à votre médecin - Demandez à votre médecin quels signes recherchent une amélioration. Travailler avec votre médecin pour atteindre la rémission devrait être votre plus grande priorité.

L'amélioration est un processus étape par étape et peut être lente. Si vous suivez ces conseils, vous constaterez peut-être que vous vous améliorez, même si c'est juste un peu à la fois. Le fait de savoir que vous vous améliorez vous aidera à réaliser que vous êtes en contrôle et sur la route de la rémission.

Vous avez d'autres questions sur la mesure de l'amélioration? Juste "Demandez à un entraîneur! Rappelez-vous, quand vous avez besoin de nous, nous sommes dans votre coin!

Cet article est destiné à ceux d'entre vous qui ont récemment ou sur le point de déménager dans une nouvelle zone. Après avoir vécu dans la grande région de Seattle pendant les années 58, j'ai déménagé dans la région de la baie de San Francisco en août 14.

J'ai rencontré plus de défis que je m'attendais. J'ai dû trouver une nouvelle assurance médicale, car la compagnie avec laquelle je travaillais à WA n'était pas autorisée à couvrir en Californie. J'ai aussi dû trouver un nouveau dermatologue et un médecin généraliste.
D'abord, j'ai dû décider du type d'assurance à obtenir. À WA, j'étais avec une entreprise pendant environ quatre ans. Ils ressemblaient beaucoup à Kaiser à l'ouest. Vous pouvez seulement aller aux fournisseurs de Kaiser, aux laboratoires et aux services de prescription. J'étais habitué à ce système, mais cela me semblait restrictif. L'autre option consistait à choisir une compagnie d'assurance qui était un OPP.

Trouver un GP était probablement le plus dur, dans le sens où je me sentais un peu comme si je tirais dans l'obscurité. Mon agent d'assurance a officieusement suggéré que je recherche un médecin dans le système John Muir. Ils sont proches et généralement bons. C'était beaucoup plus facile de trouver un dermatologue, parce que je savais déjà qui je voulais. Lorsque vous déménagez, vous devez toujours contacter l'IPPF et vous demander de renvoyer la liste de référence du médecin. De cette façon, vous pouvez voir les médecins dans votre nouvelle région.

Je connaissais le Dr Peter Marinkovich au Stanford Medical Center. Il est sur l'avis médical avec l'IPPF et je l'ai entendu parler avant. Je me sentais bien de travailler avec lui et son équipe. C'est plus d'une heure de route de moi, mais ça vaut le coup.
J'ai quelques suggestions à garder à l'esprit. Si vous déménagez en raison d'un changement d'emploi, ou de votre conjoint, alors je crois que vous êtes plus restreint si vous ne voulez pas payer vous-même. Lisez sur quel genre de choix vous avez pour un dermatologue dans votre région. Parlez au service clientèle de votre compagnie d'assurance si vous avez des questions concernant les couvertures. Découvrez combien d'expérience le dermatologue a traité pemphigus / pemphigoid. En plus de cela, il est important de pouvoir se sentir connecté, et votre médecin vous comprend.
Si vous avez besoin d'aide pour trouver un dermatologue, n'hésitez pas à contacter Noelle Madsen au bureau de l'IPPF. Elle peut faire quelques recommandations, ainsi que vous envoyer une liste que nous avons. On peut la joindre par téléphone au 916-922-1288 x105 ou par courriel à noelle@pemphigus.org.
Rappelez-vous, quand vous avez besoin de nous, nous sommes dans votre coin!