Archives de catégorie: Les coins des entraîneurs

Même si vous n'avez pas de problème de santé, il est toujours sage d'avoir accès à votre information médicale ICE (en cas d'urgence). C'est une bonne idée de porter un bracelet d'alerte médicale ou de porter une identification médicale avec vous, mais comme beaucoup de gens portent un téléphone portable à tout moment, c'est une bonne idée d'utiliser ou d'installer une application de santé.

Maintenant que vous savez à quoi vous avez été diagnostiqué, il est important que tous les médecins qui vous soignent soient au courant du pemphigus et de la pemphigoïde (P / P).

Cela comprend le pemphigus vulgaire, la pemphigoïde bulleuse, la pemphigoïde des muqueuses (pemphigoïde cicatricielle oculaire), le pemphigus foliacé, le pemphigus végétal, le pemphigus à IgA, le pemphigus paranéoplasique ou la pemphigoïde gestationnelle.

Toutes les maladies auto-immunes P / P sont des affections cutanées. Un médicament stéroïdien est souvent recommandé en association avec un traitement immunosuppresseur afin d'abaisser les doses de stéroïdes et d'amener le patient en rémission(ou, à tout le moins, sur un programme d'entretien à faible dose).

Puisqu'il s'agit d'une affection qui affecte la peau, toute chirurgie invasive nécessitera un ajustement aux médicaments avant et après la procédure. Cela comprend le travail dentaire (c.-à-d. L'extraction dentaire). Certainement pour les remplacements de genou, les remplacements de hanche, et toute autre procédure invasive.

Par conséquent, il est très important d'aviser votre médecin de premier recours, votre dentiste, votre interniste, votre rhumatologue, votre obstétricien et tout autre professionnel de la santé que vous consultez régulièrement. Chaque médecin doit être informé de votre nouveau diagnostic et des médicaments que vous prenez, y compris des ajustements tout au long de vos traitements, afin qu'ils puissent vous suivre.

Toute votre équipe médicale travaille ensemble pour vous garder en bonne santé, et garder tout le monde au courant est à votre avantage.

Au début du traitement d'une maladie bulleuse de la peau comme le pemphigus, la prednisone est généralement prescrit. Un dosage élevé au fil du temps peut être réduit. Alors que nous sommes ravis que le dosage est en baisse, les effets secondaires du tapering peuvent être débilitants.

Il est plus sûr de diminuer la dose d'au plus 5mg par semaine. Le tapering trop rapide peut provoquer une poussée ou vous donner l'impression que vos muscles se rebellent.

Si vous arrêtez brusquement de prendre de la prednisone ou si vous diminuez trop rapidement, vous pourriez ressentir des symptômes de sevrage à la prednisone: Une réduction graduelle du dosage de prednisone donne à vos glandes surrénales le temps de reprendre leur fonction normale.

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-drawal/expert-answers/faq-20057923

Essentiellement, c'est un médicament qui imite les hormones naturelles de votre corps produites par les glandes surrénales. Lorsqu'il est prescrit à des doses importantes, Prednisone travaille pour aider à supprimer l'inflammation. Dans le cas où le système immunitaire d'une personne attaque ses propres tissus (comme c'est le cas avec les maladies auto-immunes), ce médicament peut aider à réduire l'activité en supprimant le fonctionnement du système immunitaire. Il affecte l'axe «HPA» ou hypothalamus-pituitaire-surrénalien lorsqu'il est pris plus de 7 jours.

Les effets secondaires peuvent inclure ce qui suit: Douleurs abdominales, anxiété, douleurs musculaires, perte d'appétit, dépression, vertiges, fatigue, fièvre, douleurs articulaires, sautes d'humeur, douleurs musculaires, nausées, faiblesse. Pas tout le monde éprouve les mêmes effets secondaires, mais ceux-ci sont les plus communs.

Prendre un analgésique en vente libre (Over The Counter) peut être utile, ainsi que de prendre plus de sel et de sucre qui aide à l'hypotension artérielle et la glycémie.

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-suppression-des-complications-comment-long-do-they-last/

Le corps doit continuer à bouger, bien que les courbatures puissent vous faire sentir comme si vous ne vouliez pas bouger! Ce que vous pouvez faire est de faire des promenades à un rythme tranquille jusqu'à ce que vous êtes assez à l'aise pour accélérer le rythme d'une marche rapide. Stretching tous les jours est essentiel pour garder vos muscles flexibles. Fait mal,

Mais fais ce que tu peux. Le prix d'être immobile est pire

si vous ne le faites pas. Vos muscles se serreront et vous perdrez la mobilité. Un DVD de yoga pour débutants peut vous aider à bouger au début. Les exercices dans une piscine aident parce que le poids de l'eau pousse contre vous doucement et amortit le mouvement.

La méditation peut aider à apaiser les nerfs ... garder son calme est très important de toute façon, mais surtout quand elle se rétrécit parce que vous êtes plus anxieux que jamais. Écouter de la musique de méditation (Youtube si vous n'en avez pas) aide. Parler aux membres de la famille et aux amis les plus proches aide aussi car ils comprendront si vous semblez maussade ou nerveux. Plus vous communiquez, plus ils peuvent faire preuve d'empathie et réaliser que vous avez besoin de patience et d'humour de leur part! Oui, le rire aide!

Si vous trouvez que vous avez toujours des difficultés avec des douleurs musculaires et des faiblesses musculaires, envisagez de demander à votre dermatologue une référence pour une thérapie physique. Six visites sont tout ce dont vous avez besoin pour vous aider avec des exercices pour vous maintenir en mouvement et vous aider à vous sentir mieux.

Rappelez-vous, quand vous avez besoin de nous, nous serons dans votre coin!

Bien que le cuir chevelu puisse être fréquemment impliqué dans le pemphigus / pemphigoïde, la perte de cheveux associée a rarement été décrite. Dans un cas, un traitement par des corticostéroïdes oraux et topiques combinés à du mycophénolate mofétil a entraîné une rémission clinique, avec repousse des cheveux du cuir chevelu. (1)

Le lien principal entre la prednisone et la perte de cheveux semble être que, comme un effet secondaire de l'utilisation du médicament, certains utilisateurs se sont plaints de l'amincissement des cheveux. Des doses élevées de médicament peuvent rendre les cheveux plus fragiles. Cette fragilité peut rendre les cheveux plus fragiles et augmenter l'effritement et la casse. L'amincissement des cheveux peut devenir plus sévère chez les personnes prenant de la prednisone qui choisissent également d'utiliser un processus chimique sur leurs cheveux, comme un colorant capillaire ou une permanente. (2)

Le lien entre la prednisone et la perte de cheveux est encore à l'étude. Si vous souffrez de perte de cheveux, il est préférable de discuter avec votre dermatologue et un changement de posologie ou l'utilisation de médicaments supplémentaires peut être utilisé pour aider à éviter cet effet secondaire.

Je connais un patient qui a connu des plaques de perte de cheveux. Elle portait des casquettes de baseball tout le temps. Il a fallu quelques années, mais comme elle a diminué de ses médicaments, ses cheveux ont repoussé. Il n'y a pas de calendrier pour cela car chaque patient a un niveau différent d'activité d'anticorps. Cependant, n'abandonnez pas l'espoir. Les cheveux vont revenir.

(1) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3927177/

(2)http://www.wisegeek.org/what-is-the-connection-between-prednisone-and-hair-loss.htm

Rappelez-vous, quand vous avez besoin de nous, nous sommes dans votre coin!

Traiter avec une assurance n'est pas amusant, surtout quand vous souffrez et ne savez pas ce que l'avenir nous réserve.

Mon expérience a montré que le premier point de départ lorsque vous avez un problème est le service à la clientèle de votre compagnie d'assurance. Ce que j'ai trouvé, c'est que lorsque j'appelle le service à la clientèle, je peux obtenir des réponses très différentes pour la même question en fonction de qui je parle. Donc, selon la complexité de votre problème, je vous encourage à faire plus d'un appel pour voir si vous obtenez un consensus. Nous espérons que nous le ferons, mais si l'information n'a pas été comprise, ou donnée incorrectement, vous êtes seul pour la redresser.

Quand j'ai eu mon traitement au rituximab, ce que j'ai réellement reçu de mon assurance était écrit avant le traitement. Le service client m'a envoyé un document qui indique les frais que je pouvais attendre.

Les laboratoires sont une autre chose à surveiller. Quand on voit plusieurs médecins, beaucoup d'entre eux veulent leurs propres laboratoires. Il est très facile d'obtenir un travail de laboratoire en double. Assurez-vous de vérifier vos dossiers de laboratoire, et quels laboratoires votre médecin commande. Par exemple, une numération globulaire complète (CBC) fera l'affaire. Dans de nombreux cas, votre médecin acceptera de ne pas dupliquer les laboratoires, mais c'est à vous de leur faire savoir si vous avez déjà eu un travail de laboratoire récent par un autre médecin.

En général, il est assez facile d'obtenir ce travail de laboratoire à l'autre médecin. En fait, j'ai eu un médecin qui a commandé une CBC alors que je venais d'en recevoir un d'un autre médecin de la même clinique. Quand je l'ai porté à son attention peu de temps après, elle s'est montrée très accommodante en laissant savoir que je ne serais pas facturé. Elle n'aurait pas fait ça si je ne l'avais pas porté à son attention.

Il y a beaucoup d'autres domaines où être alerte et ne pas avoir peur de poser des questions peut être payant.

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La plupart des personnes ont un médecin de soins primaires. Beaucoup ont un dentiste. Beaucoup de femmes ont un OB / GYN pour la santé des femmes. Il y a une variété de spécialistes que l'on peut avoir: Internistes, Oto-Rhino-Laryngologie (ORL), Ophtalmologistes, Rhumatologues, et plus encore.

Lorsque vous êtes traité pour une forme de pemphigus ou pemphigoid (P / P) et sont sur l'un des différents traitements, il est préférable de garder tous vos médecins dans la boucle. Chacun devrait connaître votre état actuel et les médicaments que vous prenez, car cela peut affecter votre diagnostic avec chaque examen de spécialité.

Si vous envisagez une intervention chirurgicale invasive de toute nature (y compris les soins dentaires), votre chirurgien (et votre dentiste) et votre dermatologue doivent être en contact. Habituellement, vos médicaments P / P peuvent être augmentés pendant quelques jours avant et quelques jours après pour prévenir toute poussée.

Informez également votre hygiéniste dentaire lorsque vous nettoyez vos dents, de sorte qu'il / elle puisse être très doux avec vos gencives. (Beaucoup d'hygiénistes apprennent maintenant à propos de P / P à travers le Campagne de sensibilisation de l'IPPF!)

Lorsque vous êtes un nouveau patient chez un médecin et que vous remplissez la fiche d'information, assurez-vous d'énumérer tous les médicaments que vous prenez pour votre affection. Votre nouveau médecin vous posera alors des questions à leur sujet et sera conscient de votre situation.

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Dans une précédente Coaches Corner J'ai donné des conseils de prednisone. C'est un bon moment maintenant pour une mise à jour car il y a de nouveaux patients qui sont diagnostiqués et qui se méfient des effets secondaires qui peuvent provenir de la prise d'un traitement stéroïdien.

Personne ne choisit de prendre de la prednisone comme médicament. Cependant, il est fréquemment utilisé pour une variété de conditions médicales, comme le pemphigus et pemphigoid (P / P). La prednisone est souvent utilisée comme première ligne de défense contre P / P. Cela fonctionne plutôt rapidement et est efficace pour diminuer l'activité de la maladie.

Pour en savoir plus sur la prednisone, comment elle est utilisée, quelles sont les précautions à prendre avant de la prendre, les suggestions diététiques, et les effets secondaires s'il vous plaît aller à ce lien de la US Library of Medicine: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a601102.html

Quelques-uns des effets secondaires de la prise de prednisone peuvent être:

Maux de tête, étourdissements, difficulté, endormissement ou sommeil, changements d'humeur extrêmes, changements dans la façon dont la graisse se répand autour du corps, fatigue extrême, muscles affaiblis, etc.

Certains effets secondaires peuvent être sérieux. Si vous présentez l'un des symptômes suivants, appelez immédiatement votre médecin:

problèmes de vision, douleur oculaire, rougeur ou déchirure, mal de gorge, fièvre, frissons, toux ou autres signes d'infection, dépression, maux d'estomac, étourdissements, essoufflement (surtout la nuit), enflure des yeux, du visage, les lèvres, la langue, la gorge, les bras, les mains, les pieds, les chevilles ou les jambes, la difficulté à respirer ou à avaler.

S'il vous plaît noter que pas tout le monde éprouve tous les effets secondaires et que même en prenant des traitements comme l'aspirine peut venir avec des effets secondaires. Chacun a son propre maquillage physiologique unique. Par conséquent, même si les expériences avec la prednisone peuvent être similaires, elles ne sont pas exactement semblables.

Rappelez-vous, quand vous avez besoin de nous, nous sommes dans votre coin!

Après des mois d'incertitude en attendant un diagnostic et enfin trouver un médecin qui peut traiter votre maladie rare de la peau, vous revenez de la boîte aux lettres avec une lettre de refus de votre compagnie d'assurance. Après le choc et la frustration, vous êtes maintenant confronté à la décision de savoir s'il vaut la peine de faire appel de cette décision d'assurance ou si vous devez recommencer à la case départ.

Les chances sont que la compagnie d'assurance compte sur vous pas attrayante, mais selon le Government Accountability Office des États-Unis, un rapport a révélé que dans les quatre États qui ont suivi ces données, 39 à 59 pour cent des appels d'assurance santé privés ont entraîné un renversement. Ce sont de très bonnes chances!

Voici quelques conseils sur la façon de faire appel:

1.Lisez attentivement la lettre de refus. Assurez-vous de connaître le processus d'appel de votre assureur. Dans les documents de couverture et le résumé des prestations, les compagnies d'assurance sont tenues de fournir tous les outils nécessaires pour faire correctement appel. Il y a souvent des délais à respecter, alors agissez rapidement et envoyez-les le plus rapidement possible.

2.Demandez de l'aide à votre médecin. Vérifiez la politique médicale et demandez à votre médecin de l'examiner pour préparer quelque chose appelé une lettre de nécessité médicale pour soutenir votre cas. Si votre médecin n'est pas en mesure d'aider, soyez prêt à le manipuler vous-même. Vous êtes votre meilleur avocat!

3.Contactez l'IPPF. La fondation peut vous aider à vous fournir des ressources sur la maladie et des publications citant l'utilisation de traitements utilisés pour votre maladie. Ces documents peuvent aider à soutenir votre cas auprès de la compagnie d'assurance.

4.Ecrire une lettre de témoignage. Vous avez une maladie rare et il est probable que la personne qui prend la décision ne sait rien de votre maladie. Une lettre avec des photos détaillant votre histoire et exactement ce qui s'est passé le rendra personnel. Dites-leur que vous demandez l'approbation pour le traitement, notez toute science de soutien, preuve clinique, avantages attendus, etc. Soyez clair, ferme et concis. Indiquez clairement que vous prévoyez poursuivre l'appel jusqu'à ce qu'il soit résolu et approuvé.

5.Suivre. De nombreux appels prennent des semaines, voire des mois, alors appelez souvent pour vérifier le statut et prendre des notes de chaque appel. Lorsque vous parlez à la compagnie d'assurance, notez l'heure et la date, la durée de l'appel, le nom et le titre de la personne avec qui vous parlez et tous les détails de la conversation. Prenez note des activités de suivi et des prochaines étapes à suivre.

Rappelez-vous, de nombreuses compagnies d'assurance ont un processus d'appel à plusieurs niveaux. Le premier niveau est traité par le personnel d'appel de l'entreprise ou le directeur médical responsable du refus. Les appels de deuxième niveau sont examinés par un directeur médical non concerné par la demande initiale. Le troisième niveau implique un examinateur indépendant et indépendant. Si votre compagnie d'assurance continue de refuser la réclamation; vous pouvez alors faire appel au département des assurances de votre état, au commissaire d'assurance d'état ou même à vos législateurs locaux qui ont le personnel pour vous aider.

Ce processus peut sembler accablant mais cela en vaut la peine. Votre santé et la santé des autres patients atteints de pemphigus et de pemphigoïde peuvent être influencées par la sensibilisation que vous créez avec la demande d'indemnisation.

Si vous avez besoin d'aide, il suffit de «demander à un entraîneur!» Rappelez-vous, lorsque vous avez besoin de nous, nous sommes dans votre coin!

Pemphigus et pemphigoid (P / P) peuvent prendre beaucoup de temps pour améliorer ou atteindre la rémission. Le processus peut prendre des mois, voire des années. Bien qu'il puisse sembler que cette maladie est apparue du jour au lendemain, en fait, il a fallu beaucoup de temps pour se présenter, et il faudra probablement tout aussi longtemps pour la résoudre. Donc, la question se pose souvent: «Comment puis-je savoir si je m'améliore?" L'amélioration peut être mesurée de plusieurs façons, alors voici quelques conseils pour mesurer si votre maladie s'améliore:

1. Tenez un journal de l'activité de la maladie - Il est plus facile de mesurer si vous pouvez le voir sur papier.

2. Quantité - Comptez le nombre de cloques, leur emplacement et écrivez-les dans votre journal. Si vous avez moins de cloques qu'auparavant, vous vous améliorez.

3. Fréquence - Prenez note des cloques et combien de temps ils prennent pour résoudre. Si elles s'éclaircissent plus vite qu'avant, cela montre une amélioration.

4. Fatigue - Le pemphigus et la pemphigoïde causent de la fatigue. Un signe clinique d'amélioration devrait être moins de fatigue globale.

5. Parlez-en à votre médecin - Demandez à votre médecin quels sont les signes qu'ils recherchent qui indiquent une amélioration. Travailler avec votre médecin pour atteindre la rémission devrait être votre plus grande priorité.

L'amélioration est un processus étape par étape et peut être lente. Si vous suivez ces conseils, vous constaterez peut-être que vous vous améliorez, même si c'est juste un peu à la fois. Le fait de savoir que vous vous améliorez vous aidera à réaliser que vous êtes en contrôle et sur la route de la rémission.

Vous avez d'autres questions sur la mesure de l'amélioration? Juste "Demandez à un entraîneur! Rappelez-vous, quand vous avez besoin de nous, nous sommes dans votre coin!

Cet article est destiné à ceux d'entre vous qui ont récemment ou sur le point de déménager dans une nouvelle zone. Après avoir vécu dans la grande région de Seattle pendant les années 58, j'ai déménagé dans la région de la baie de San Francisco en août 14.

J'ai rencontré plus de défis que je m'attendais. J'ai dû trouver une nouvelle assurance médicale, car la compagnie avec laquelle je travaillais à WA n'était pas autorisée à couvrir en Californie. J'ai aussi dû trouver un nouveau dermatologue et un médecin généraliste.
D'abord, j'ai dû décider du type d'assurance à obtenir. À WA, j'étais avec une entreprise pendant environ quatre ans. Ils ressemblaient beaucoup à Kaiser à l'ouest. Vous pouvez seulement aller aux fournisseurs de Kaiser, aux laboratoires et aux services de prescription. J'étais habitué à ce système, mais cela me semblait restrictif. L'autre option consistait à choisir une compagnie d'assurance qui était un OPP.

Trouver un GP était probablement le plus dur, dans le sens où je me sentais un peu comme si je tirais dans l'obscurité. Mon agent d'assurance a officieusement suggéré que je recherche un médecin dans le système John Muir. Ils sont proches et généralement bons. C'était beaucoup plus facile de trouver un dermatologue, parce que je savais déjà qui je voulais. Lorsque vous déménagez, vous devez toujours contacter l'IPPF et vous demander de renvoyer la liste de référence du médecin. De cette façon, vous pouvez voir les médecins dans votre nouvelle région.

Je connaissais le Dr Peter Marinkovich au Stanford Medical Center. Il est sur l'avis médical avec l'IPPF et je l'ai entendu parler avant. Je me sentais bien de travailler avec lui et son équipe. C'est plus d'une heure de route de moi, mais ça vaut le coup.
J'ai quelques suggestions à garder à l'esprit. Si vous déménagez en raison d'un changement d'emploi, ou de votre conjoint, alors je crois que vous êtes plus restreint si vous ne voulez pas payer vous-même. Lisez sur quel genre de choix vous avez pour un dermatologue dans votre région. Parlez au service clientèle de votre compagnie d'assurance si vous avez des questions concernant les couvertures. Découvrez combien d'expérience le dermatologue a traité pemphigus / pemphigoid. En plus de cela, il est important de pouvoir se sentir connecté, et votre médecin vous comprend.
Si vous avez besoin d'aide pour trouver un dermatologue, n'hésitez pas à contacter Noelle Madsen au bureau de l'IPPF. Elle peut faire quelques recommandations, ainsi que vous envoyer une liste que nous avons. On peut la joindre par téléphone au 916-922-1288 x105 ou par courriel à noelle@pemphigus.org.
Rappelez-vous, quand vous avez besoin de nous, nous sommes dans votre coin!