Archives de catégorie: Numéro 66 - Fall 2011

L'IPPF a participé au premier programme de bourses de patients de la Drug Information Association, destiné à renforcer la participation des groupes de défense des patients au DIA afin de développer, renforcer et soutenir la collaboration des patients avec les décideurs politiques, les professionnels médicaux, les représentants de l'industrie et académie.
L'IPPF était l'une des organisations de patients 15 sélectionnées parmi les candidats 50 pour recevoir une subvention pour tous les frais de participation. J'ai participé avec des PDG d'autres groupes de patients tels que la Fondation Myasthenia Gravis et le Pancreatic Cancer Action Network.
Le but de tout le monde était d'essayer de trouver des moyens de combler le fossé entre ce que les patients espèrent et craignent des essais cliniques (les essais cliniques servent à déterminer si les médicaments ou les traitements sont sûrs et efficaces. À l'extrémité la plus extrême, ils pourraient suivre un patient atteint de pemphigus prenant du méthotrexate pour voir son impact.) Nous avons aussi travaillé en groupes avec des chercheurs universitaires et industriels pour discuter de la façon dont ils pourraient améliorer les choses. les patients qui participent.
Nous avons discuté de désincitations pour les patients à participer tels que des histoires médisantes effrayantes, l'incertitude sur la façon dont le processus fonctionne, les avocats et le jargon dans des formes compliquées, la peur des membres de la famille, la peur de ne pas avoir de médicaments .
Et pourtant, partout où je me suis tourné, j'ai entendu des patients parler de ce qu'ils avaient gagné en participant à des essais. Dans les cas les plus dramatiques, j'ai entendu des histoires de certains qui ont obtenu de meilleurs soins médicaux qu'ils n'auraient pu le faire et d'autres qui ont utilisé des traitements qu'ils n'auraient pas pu obtenir autrement.
À un niveau plus mondain mais plus puissant, les participants ont parlé de la façon dont ils se sentaient bien de savoir qu'ils amélioraient la science et, partant, d'améliorer l'espoir pour ceux qui les suivraient.
Un vrai sens de leurs efforts au nom d'une communauté plus large.
Ici, nous appelons cela, Le Pouvoir de Un!
Qui suis je? Je suis Jack Sherman, entraîneur de santé par les pairs pour l'IPPF. J'ai un diplôme en éducation musicale et une fois joué de la basse professionnellement. J'ai emballé du poisson, j'étais un photographe primé et j'ai travaillé comme technicien informatique pour plusieurs entreprises de la région de Seattle. Actuellement, en plus d'être un entraîneur de santé par les pairs, j'ai ma propre entreprise de cartes de voeux, et aime aider les autres à faire de même. Je pense que le dénominateur commun avec mes passions sont deux choses: la créativité et aider les autres. C'est un point commun que ces champs très différents ont.
J'ai un fils génial de 19, Cameron, et un partenaire aimant, Julia. Je suis né et j'ai grandi dans la région de Seattle. Actuellement je vis à propos des minutes 25 à l'est de Seattle à Issaquah. J'aime Issaquah; C'est proche de la ville, mais aussi près des montagnes. Issaquah est connu à l'échelle nationale pour au moins une chose: c'est le siège social de Costco. J'ai attiré votre attention maintenant.
On m'a diagnostiqué un pemphigus vulgaire dans 2002. Je voulais devenir un SSP parce que je voulais aider les autres à se frayer un chemin à travers cette maladie.
J'avais vraiment peur de contacter l'IPPF quand j'étais au début de mon traitement. Une fois les choses sous contrôle, j'étais prêt à redonner. J'étais si chargé de constater qu'il y avait une petite mais puissante organisation dédiée à me soutenir, ainsi que d'autres, avec cette maladie rare que je devais impliquer! Mon PHC, Marc Yale, m'a aidé à devenir un PHC ... c'est un gars génial, comme toute l'équipe! Je suis ici pour aider et aimerais répondre à vos questions P / P. Vous pouvez me joindre par courriel à jack@pemphigus.org.
L'IPPF aimerait adresser ses félicitations les plus sincères à Carolyn et l'honneur d'être nommé Patron des Amis du PEM. Le travail de Carolyn au cours des années a été à la fois instrumental et inspirant pour les autres à travers le monde.
Carolyn a reçu le prix 2011 de l'IPPF Star pour le soutien aux patients lors de la réunion annuelle de cette année à Detroit (elle a été incapable d'y assister). Félicitations Carolyn et amis PEM! Nous vous souhaitons beaucoup plus d'années de succès!
Mon nom est Singe et je suis une fille de 22-year-old diagnostiquée avec PV 5 il y a des années. Je viens du Danemark et il n'y a pas beaucoup d'informations sur le pemphigus. À cause de l'information manquante et du manque de succès dans mon traitement, je me suis tourné vers Internet pour obtenir de l'aide. Il est rapidement devenu clair pour moi que les informations en ligne sont principalement en anglais, et l'un des sites Web apparus sur Google était le site Web de l'IPPF.
Pendant longtemps, j'ai simplement utilisé le site web pour obtenir des informations, je n'ai pas utilisé le système de forums et l'opportunité de partager des informations avec d'autres personnes dans la même situation.
Après une longue période d'indisponibilité dans mon traitement de mon PV, j'ai décidé de faire quelque chose à ce sujet moi-même - je ne voulais pas rester à l'écart et attendre que quelque chose se passe plus longtemps. J'ai posté des messages courts 2 ou 3 sur les forums, et en une semaine j'ai été contacté par Sharon Hickey, qui est une entraîneure en santé des pairs à l'IPPF - et depuis, elle m'a pris sous son aile.
La réunion annuelle de l'IPPF 2011
Le chemin qui sépare le Danemark de Detroit est loin, et cela nous a vraiment fait réfléchir, moi et ma famille, à la participation à la réunion!
Ma mère et moi avons quitté le Danemark ne sachant pas à quoi s'attendre de ce voyage - et ne sachant pas quoi sortir de l'assemblée annuelle.
Vendredi soir, c'était la première fois que nous rencontrions l'IPPF, les gens de l'organisation et d'autres patients. Nous avons été accueillis avec une telle chaleur et gentillesse que cela nous a soufflé un peu. La réception de bienvenue a duré pour 3 heures, et quelles heures 3! Pendant ce temps, j'ai eu l'occasion de parler avec des gens qui ont eux-mêmes le PV, ce qui est une expérience qui compte beaucoup pour moi. Pour la première fois des années 5 j'ai été diagnostiqué avec PV, j'ai senti que quelqu'un m'a vraiment compris. Je n'avais pas à expliquer comment ça me faisait mal dans la bouche, je n'avais pas à expliquer toutes les émotions qui accompagnaient le diagnostic d'une maladie aussi rare - j'ai ressenti un lien avec ces gens tout de suite.
Vendredi soir était très accablant pour moi. Je devais raconter mon histoire à des gens qui semblaient vraiment s'en soucier et qui savaient de quoi je parlais. Quand la soirée fut finie, j'avais pris contact avec d'autres patients et médecins.
L'un des médecins que j'ai rencontrés à la réunion annuelle était le Dr David Sirois de New York. Je lui ai raconté mon histoire, et que je n'avais jamais été en rémission depuis cinq ans - toujours sous prednisone, et il a eu la gentillesse de me prendre en consultation la semaine suivante, quand je suis venu à New York.
La consultation a été très fructueuse parce que le Dr David Sirois se souciait vraiment et était prêt à prendre contact avec mon médecin au Danemark. Il m'a aussi donné quelques conseils à utiliser dans ma routine quotidienne de garder ma bouche et les gencives propres. Finalement il a fait un plan de traitement, que je suis en train de suivre - et jusqu'ici tout va très bien.
Après ce voyage, je me sens presque comme une nouvelle personne. Toute l'expérience de la réunion annuelle a été si instructive, et j'ai appris que vous n'avez pas à mettre votre vie en attente même si vous avez une maladie rare. Il est possible de s'améliorer, il faut juste obtenir la bonne information, et c'est quelque chose que l'IPPF et une réunion annuelle peuvent vous donner. C'était ma première réunion, et je ne peux que recommander d'autres patients - cela va changer votre vie.
Je tiens à remercier tous ceux qui ont participé à la réunion de Detroit pour avoir rendu mon voyage si positif et si généreux. Un grand merci au Dr David Sirois d'avoir pris le temps de me voir et à Sharon Hickey, mon cher collègue.
"Je n'aurais pas pu le faire sans toi".

Signe Corne Thomsen

Notre directeur des communications, Will Zrnchik, a créé ce nouveau logo pour identifier la relation entre le groupe KJT (une société professionnelle, médicale, de recherche et IPPF sur un projet actuellement entrepris par le conseil d'administration de l'IPPF et le conseil consultatif médical de l'IPPF). l'IPPF pour documenter avec précision et scientifiquement la voie (s) à un diagnostic précis de pemphigus ou de pemphigoid. Nous entendons beaucoup de gens parler de leur chemin effrayant et douloureux pour finalement être diagnostiqué, y compris, parfois, des diagnostics qui ne sont pas corrects ou des gens renvoyés chez un autre médecin (ou personne du tout) pendant que la maladie souffle à des niveaux critiques avant que quelqu'un ne pense finalement à P / P, ou avant que la négligence entraîne un traitement beaucoup plus difficile et dommageable.
Mais, afin de trouver un financement pour étudier un problème, les donateurs et les subventionneurs exigent que l'on puisse documenter précisément le «besoin», nous avons besoin de la preuve de ce problème et, pendant que nous y sommes, nous cherchons des réponses. faisons ces erreurs afin que nous puissions cibler notre éducation à des «points d'opportunité» critiques où les choses tournent mal - par exemple lorsque les médecins manquent d'informations sur des observations visuelles / cliniques efficaces ou utilisent des tests diagnostiques appropriés ou ne disposent pas des ressources nécessaires pour référence.
Encore une fois, nous avons besoin de vous! Dans ces maladies extrêmement rares, pour que nous puissions obtenir des données précises et significatives, il faut que pratiquement tout le monde participe pour aider tout le monde. C'est un peu l'autre côté de la médaille du Pouvoir de Un, "Un" ne le fera pas cette fois-ci; maintenant nous avons besoin de la puissance de 100. Nous devons documenter les «chemins vers les diagnostics» de 100 dans notre sondage en ligne. L'astuce!? Nous pouvons seulement enquêter sur les gens qui ont été diagnostiqués au cours des derniers mois 18, pour prouver que ces retards sont un problème actuel et continu.
Si vous avez été diagnostiqué au cours des derniers mois 18, nous avons besoin de votre aide. Si vous avez un lien personnel, veuillez le remplir immédiatement (nous cesserons de vous «inviter» si vous le faites!). Si vous n'avez pas obtenu de lien, mais répondez aux critères, veuillez envoyer un courriel à will @ pemphigus.org, ou 916.922.1289 x 1003 et il vous en enverra un.
Ensemble, nous pouvons obtenir plus d'informations et avoir un impact plus important. Let's!
Salutations!
Habituellement, après l'assemblée annuelle, les journées se fondent dans l'été. Nous avons donc une période de calme au bureau pour nettoyer nos bureaux, déballer les boîtes et faire le suivi de toutes les nouvelles occasions générées par la réunion. Cette année, il y avait tellement de nouvelles opportunités qu'il y avait peu de temps pour «se creuser les orteils dans le sable», bien que Will ait réussi à faire une pause pour se marier et que je prenne congé de ma «journée pour vieillir».
Voici ce que nous sommes en train de jongler:
Il est déjà temps de préparer la réunion annuelle de 2012. Enregistrer la date pour BOSTON mai 18-20, 2012, et voir plus d'informations à www.pemphigus.org/annualmeeting. Terry Wolinsky-McDonald, Sonia Tramel, Greg Wright du BOD et Will Zrnchik travaillent en étroite collaboration avec le Dr Razzaque Ahmed et la Clinique des maladies bulleuses et d'autres dirigeants de la région pour organiser l'une des réunions les plus importantes et les plus informatives. Si vous avez des compétences qui pourraient ajouter à l'organisation ou la collecte de fonds pour cette réunion, s'il vous plaît contactez-moi à molly@pemphigus.org.
Votre conseil d'administration a approuvé un budget pour une étude de recherche sur les délais de diagnostic. C'est un court sondage en ligne pour documenter où vont les gens quand ils ont des symptômes et ce que les médecins font et disent - ceux qui vont mal et ceux qui aident. Cela nous permettra d'identifier les domaines clés où l'éducation et la sensibilisation peuvent déplacer le levier pour un meilleur diagnostic et nous permettre de demander des subventions pour financer cette éducation. Si vous avez été diagnostiqué au cours des derniers mois 18, répondez à cette enquête (voir page 3) - il y a probablement de nouveaux patients P / P 300 par an aux États-Unis et nous avons besoin de plus de 100 pour être sûrs des résultats valides.
J'ai travaillé pour développer des percées dans l'industrie pharmaceutique, assister à plusieurs conférences de développement de médicaments et avoir des réunions avec de nombreuses sociétés pharmaceutiques pour générer des opportunités de recherche basées sur les données de notre registre et des opportunités pour les dons de sang et de tissus. De plus, j'ai discuté avec des membres du Conseil consultatif médical et de petites firmes de biotechnologie afin de susciter de l'intérêt pour des projets de recherche sur des composés médicamenteux qui pourraient être efficaces contre les mécanismes pathologiques qui causent les P / P.
Je repartirai bientôt pour une conférence sur l'industrie pharmaceutique orpheline, puis à Washington DC pour plaider auprès du NIH (www.nih.gov) et du NIAMS (www.niams.nih.gov) pour un financement accru dans les zones orphelines et auto-immunes. . En attendant, contactez Will au bureau ou Marc Yale et son équipe d'entraîneurs de santé de pair si nous pouvons aider avec n'importe quoi.
Automne heureux,
Avez-vous déjà eu une question sur le pemphigus ou la pemphigoïde, un certain médicament ou un protocole de traitement et vous ne pouvez pas obtenir une réponse directe de votre médecin? Que diriez-vous de vouloir en savoir plus que ce que vous faites déjà sur votre maladie et comment vivre avec? Eh bien, l'IPPF a un moyen d'aider: notre série de conférences téléphoniques gratuites.
L'IPPF a maintenant mené trois de ces appels et les retours ont été formidables! Les séances sont gratuites, l'un des principaux médecins P / P de l'IPPF est présent et se déroule dans un format de questions-réponses modéré par Marc Yale, Coach Senior de la Santé des Pairs de l'IPPF.
Les appels durent une heure et les appelants sont en mesure de poser au médecin une question principale et une question de suivi avant de laisser une chance à l'appelant suivant. Les appelants peuvent entrer dans la file d'attente aussi souvent que le temps le permet, mais il faut garder à l'esprit que le but est de permettre à beaucoup de personnes de poser des questions. Souvent, entendre d'autres questions répondra à vos propres questions.
De plus, des questions peuvent être envoyées à townhall@pemphigus.org pendant et après la session. Si vous manquez une mairie ou que vous voulez réentendre la session, les fichiers audio sont disponibles au format MP3 et .zip à l'adresse
www.pemphigus.org/townhall à propos de 48 heures après la fin de l'appel.
Si vous avez des questions sur les conférences téléphoniques de l'hôtel de ville, si vous souhaitez recommander un conférencier ou une idée, envoyez un courriel à townhall@pemphigus.org ou appelez (916) 922-1298 x1003.