Archives de catégorie: Numéro 71 - Winter 2012

Pour Anna, l'IPPF signifie espoir quand tout espoir a disparu. Pour Steve, l'IPPF signifie découvrir des centaines d'autres patients quand il pensait être seul. Et Jack - Jack dit qu'il doit sa vie à l'IPPF. Pour moi, l'IPPF signifie aider ma «famille pem» à trouver du réconfort, de la force et du soutien grâce à notre personnel dévoué et à nos bénévoles.
Les appels téléphoniques et les courriels arrivent tous les jours dans nos bureaux. Entre les nouveaux appels des patients et les questions de flambée, il y a de petits rayons de soleil qui apportent l'espoir. Des milliers de personnes à travers le monde se souviennent de leur premier appel, de la manière dont l'IPPF était là pour eux et de ce que l'IPPF signifie pour eux. Maintenant c'est ton tour.
S'il vous plaît contribuer à l'IPPF cette saison des vacances. Votre don finance des programmes et des services essentiels, tels que le registre, les entraîneurs de la santé par les pairs, la sensibilisation, et plus encore. Et maintenant vous pouvez être un donateur durable! Notre organisation est légère, donc un pourcentage plus élevé de votre argent va directement aux programmes que nous offrons et aux initiatives de recherche que nous parrainons.
Vous pouvez faire un don en ligne sur www.pemphigus.org/give2012 ou utiliser le formulaire ci-dessous.
Quand je repense à l'année écoulée, je me souviens du nombre de membres de ma famille pem dont j'ai parlé et que j'ai aidé à faire don de l'espoir. Je sais que pour nos entraîneurs de santé par les pairs, ce nombre est encore plus élevé. Cette saison des fêtes donne le don de la connaissance, du soutien ... et de l'espoir.
Joyeuses fêtes et bonne année!
Sandra Turner, l'administratrice du PEM Friends, a dû se retirer temporairement, alors je suis de retour en selle pour le moment. Grâce à l'aide de nombreuses personnes, PEM Friends, un groupe de soutien au Royaume-Uni, continue d'être un groupe de soutien actif et fort.
Beaucoup de ceux qui assistent à nos déjeuners de Londres voyagent de différentes parties du pays. L'année dernière, nous avions même une jeune femme des Highlands d'Ecosse! Dès le début, notre objectif était de réunir autant de personnes que possible dans une atmosphère d'amitié et de soutien. Lors des déjeuners, tout le monde est encouragé à se déplacer autour des tables et à échanger des histoires sur leurs voyages pemphigus et pemphigoïdes. Cette approche informelle a abouti à de nombreuses amitiés solides et durables.
L'événement de cette année a eu lieu à 26, 2012, en novembre, et organisé par l'un des piliers du groupe, Isobel Davies. Malgré le fait qu'elle dirige sa propre entreprise, ne se sent pas bien, et ne vit pas à Londres, elle a organisé une merveilleuse réunion. Tu es un ange, Isobel!
La Dre Jane Setterfield, éminente dermatologue spécialiste des PV et des maladies bulleuses au Royaume-Uni, a de nouveau accepté d'être notre invitée. Le Dr Setterfield a parlé en tête-à-tête avec tous ceux qui voulaient discuter de leur maladie pendant que le reste du groupe écoutait. Cela nous a tous aidés à apprendre beaucoup.
Nous aurons un autre déjeuner vers la fin du mois de février 2013. Cela se tiendra à Leicester et notre dermatologue invité sera un autre consultant très respecté qui se spécialise en PV, le Dr Karen Harman. Nous considérons un autre 'Away Weekend' à nouveau dans 2013. Les détails de ces événements, ainsi que d'autres événements PEM Friends, peuvent être consultés sur notre site Web à l'adresse www.pemfriend.co.uk.
Le samedi 10 octobre 6, 2012, le Los Angeles Support Group a tenu sa réunion annuelle. Nous nous sommes rencontrés à la bibliothèque de Santa Monica et les personnes 22 étaient présentes. Certains ont dû conduire près de deux heures pour assister, mais tous conviennent que cela en valait la peine!
Les participants ont rencontré Lee Heins, Sonia Tramel et Greg Wright de notre conseil d'administration, Marc Yale, entraîneur senior en santé des pairs, et ont demandé à la conférencière invitée, Dr Vanessa Holland, de répondre aux questions du département de dermatologie de l'UCLA. La Dre Holland a dit qu'elle avait hâte de prendre la parole lors de futures réunions.
Beaucoup de questions ont été posées et beaucoup portaient sur les traitements au rituximab (Rituxan®) et sur l'utilisation de CellCept® et d'IgIV. C'était une réunion formidable parce que de nombreuses questions étaient couvertes. Tous ceux qui nous ont rejoint nous ont laissé se sentir plus informés et de plus en plus optimistes.
Avant le début de la réunion, des rafraîchissements ont été offerts par KabaFusion, commanditaire Platine de la réunion annuelle de 2012 - de délicieux bonbons et café! Nate Hughes, un représentant de KabaFusion, a rejoint le LASG. Nate a volontiers distribué des informations et répondu aux questions.
Après la réunion, nous sommes allés à Panera Bread pour le déjeuner. Grâce à Marc, Panera Bread a généreusement remis un pourcentage de la facture de chaque personne à l'IPPF.
Si vous êtes intéressé par plus d'informations sur le Los Angeles Support Group, s'il vous plaît email
usa.ca.losangeles@pemphigus.org.
La réunion du groupe de soutien de la région de Bay s'est tenue le 29 de septembre, 2012 à Palo Alto, CA. L'enthousiasme, l'énergie et le soutien étaient incroyables! Le Dr Peter Marinkovich, membre du comité consultatif médical de l'IPPF et hôte de la conférence des patients 2013, a animé une discussion de midi à l'intention de plus de participants 40 dans un magnifique secteur de la Baie Samedi. Le Dr Mike Rigas (KabaFusion) et Susan Billat (BIOFUSION) ont parrainé la réunion. Le PDG de l'IPPF, Will Zrnchik, l'entraîneur principal de la santé par les pairs, Marc Yale, et un membre local du Conseil d'administration de l'IPPF, le Dr Badri Rengarajan, étaient également présents.
Avant le début de la réunion, la salle bourdonnait de questions menant à une séance de questions-réponses impromptue. Beaucoup de personnes ont participé, mais une femme a répondu aux questions. Quand Will l'a présentée, les têtes se sont tournées et la pièce a hoché: la fondatrice de l'IPPF, Janet Segall, était dans le public.
Will a parlé de Janet et de son travail avec l'IPPF pendant qu'elle souriait modestement avec une larme dans les yeux. Nous devons tous à Janet une dette de gratitude pour le travail qu'elle a fait pour mettre en lumière le pemphigus et la pemphigoïde et créer une organisation qui s'épanouit grâce à ses premiers soins.
Par la suite, le Dr Marinkovich a présenté la maladie et les traitements et a ouvert la séance aux questions tandis que les participants ont apprécié le déjeuner. Il pouvait à peine manger son repas à cause de tant de questions, mais il ne semblait pas s'en soucier du tout.
Le Bay Area Support Group a décidé de se réunir tous les trimestres un samedi vers midi aux mêmes installations de Stanford Redwood City Clinics. Dix personnes se sont portées volontaires pour participer à la 2013 Patient Conference, mais nous pourrions toujours utiliser plus de bénévoles!
Merci à l'Université de Stanford pour le don des installations, et à Will et Marc pour leur aide dans la préparation de ce forum. Et un remerciement spécial au Dr Marinkovich, au Dr Rigas, Susan et Janet pour leur soutien et leur temps.
Si vous souhaitez obtenir plus d'informations sur le Bay Area Support Group ou si vous souhaitez faire du bénévolat à la Patient Conference, envoyez un courriel à usa.ca.bayarea@pemphigus.org.
Au moment où j'écris ceci, j'essaie de maintenir un équilibre délicat entre ma pratique en psychologie clinique et un événement spécial de fête d'anniversaire / collecte de fonds. L'expression «il vaut mieux donner que recevoir» signifie beaucoup plus pour moi, et quand je vois une fenêtre d'opportunité, je le fais.
Normalement, je rate une véritable fête d'anniversaire, optant plutôt pour un petit groupe de famille proche et peut-être quelques amis, une soirée décontractée et un gâteau. Cette année était différente.
Au départ, j'ai considéré de belles vacances pour mon mari et moi parce que cet anniversaire était un peu un point de repère pour moi, et je voulais faire quelque chose de spécial. Cependant, plus j'y pensais, plus je me rendais compte que je voulais vraiment célébrer le fait que j'étais encore en vie. Cette raison était plus évidente lorsque je me suis rappelé les années 12 passées et mon diagnostic avec deux maladies auto-immunes très rares, au milieu des pertes de mes parents et de certains membres de ma famille et amis. La question était: Comment pourrais-je célébrer mon anniversaire spécial et ma vie, ET l'utiliser comme une opportunité?
Une graine a été plantée.
Quand on pense à planter des graines, beaucoup de gens pensent immédiatement au printemps. Ici, je suis au début de l'automne avec mon moment "a-ha". Fait intéressant, mes fleurs préférées ont été tulipes depuis ma première visite aux Pays-Bas plus de 40 ans. Contrairement à la plupart des fleurs, les bulbes de tulipes sont plantés à l'automne et remontent magnifiquement au printemps. J'aime comment ces fleurs fleurissent normalement plus tôt que la plupart, et la nuit ou dans l'obscurité, elles se ferment pour se protéger, réouvrant quand il est de nouveau en sécurité.
Une graine commençait à se métaphoriser dans mon esprit. Pourquoi ne pas utiliser mon anniversaire pour organiser une soirée / collecte de fonds / événement spécial où les invités seraient invités à ne pas m'apporter un cadeau personnel, mais plutôt à contribuer à un organisme de bienfaisance de mon choix?
Génial! Maintenant, j'allais avoir une grande fête et pas seulement un petit rassemblement intime. Quel serait mon premier pas?
J'ai commencé à rassembler une liste de famille, d'amis, de connaissances, de collègues et de médecins qui m'ont aidé pendant mon voyage. La liste était beaucoup plus longue que ce à quoi je m'attendais.
J'ai continué à parcourir la liste. Je n'ai pas pu trouver quelqu'un que je ne voulais pas inclure dans ma célébration. Et pour aggraver le problème, je me suis retrouvé à ajouter de plus en plus de noms. J'ai même ajouté quelques personnes de l'extérieur de la ville, y compris mon médecin qui a sauvé la vie, le Dr Razzaque Ahmed de Boston. Ma première dermatologue à Pittsburgh, le Dr Judy Small, avait travaillé en étroite collaboration avec le Dr Ahmed au téléphone pendant les six premières années de mon traitement (jusqu'à ce que je devais changer de médecin à cause de l'assurance et des changements d'établissement). Comment pourrais-je avoir une célébration de LIFE et ne pas inviter le médecin dont le traitement «alternatif» des IgIV était la raison pour laquelle j'étais en vie? Rappelez-vous, IVIg était très controversé dans 2001.
Comme c'était pour la charité, j'étais prêt à faire un effort supplémentaire. Je ne suis pas sûr d'utiliser mon modèle cognitif ancien et fidèle - sans interférence émotionnelle - mais j'étais déterminé à rester sur la bonne voie. Finalement, j'ai choisi un club privé où un ami cher (et un vice-président de PNC Financial Services, un commanditaire de la réunion annuelle de 2012) avait généreusement offert de parrainer mon anniversaire.
J'ai aimé créer les menus, les invitations et les RSVP. Grâce à l'aide technique de mon mari, tout a été imprimé et envoyé. Will Zrnchik, notre PDG, a mis en place une page Web spéciale pour la fête afin que les gens puissent faire un don en ligne.
Les RSVP ont commencé à arriver et plus de personnes que prévu s'attendaient à y assister! Cela devenait grand. Qu'en est-il du divertissement? J'ai réalisé que je connais une jeune femme charmante et accomplie qui est la fondatrice et la directrice artistique d'une compagnie de ballet locale dont le studio a été loué à Gene Kelly avant qu'il ne parte à Hollywood! Elle avait chorégraphié une pièce parfaite juste pour ma célébration qui pourrait être réalisée par deux ballerines.
Cet effort a pris beaucoup de temps et d'efforts, mais c'était une nuit à retenir. La fête réunissait des gens qui ne se connaissaient pas et ne se voyaient peut-être plus, mais qui ne cessaient de me dire qu'ils avaient été à la table «amusante». La partie amusante est qu'ils étaient tous à des tables différentes!
J'ai été époustouflé par la présence du Dr Ahmed et le discours qu'il a prononcé pour éduquer les personnes importantes de ma vie au sujet de la gravité de mes diagnostics particuliers (beaucoup n'étaient pas au courant de mes conditions). Même mon mari normalement tranquille, ingénieur-esprit a donné un très beau et émotif toast en mon honneur. Je jure que si je n'avais pas aussi le syndrome de Sjögren, j'aurais pleuré des larmes!
Beaucoup de mes invités m'ont demandé d'en faire un événement annuel! Bien que flatté, cela n'arrivera probablement pas au niveau de celui-ci, mais j'aurai certainement de petites soirées de cocktail à la maison et je continuerai à demander des dons en guise de cadeaux.
C'est tellement merveilleux d'avoir à la fois un anniversaire historique et une soirée mémorable et une fête avec des amis et des membres de la famille qui ont fait un don à l'IPPF. La réalité est que n'importe qui peut le faire à son propre niveau de confort.
La ligne de fond ici est de cette «graine» originale est venu une soirée que je n'oublierai jamais et aidera les autres à cause de dons généreux. La cerise sur le gâteau, c'est que la plupart de mes médecins se rencontrent pour la première fois en face-à-face. Et il semblerait que le Dr Ahmed sera invité à parler aux médecins de Pittsburgh, aux résidents et à d'autres dans un avenir proche avec l'espoir que cela pourrait en pousser certains à étudier et à rechercher le pemphigus et la pemphigoïde.
Je suis reconnaissant envers les généreux marchands locaux qui ont fourni de nombreux articles, services et certificats-cadeaux pour la vente aux enchères par écrit.
Sachant que cette collecte de fonds peut être répétée de petites manières au cours des prochaines années me donne beaucoup plus de bonheur que toute vacances d'une semaine pourrait m'avoir donné. Je ne suis pas spéciale pour avoir planifié cet événement, mais j'ai une sensation de chaleur et de merveilleux tout en sachant que j'étais capable d'adopter une nouvelle façon de donner. Je peux absolument valider qu'il est de loin préférable de donner que de recevoir.
Si vous avez une idée, laissez cette graine évoluer. Voyez où cela vous mène. Nous pouvons trouver de nouvelles façons de donner - que ce soit avec des compétences particulières, de l'argent, des miles de fidélisation, du temps et des services bénévoles pour l'un des nombreux comités de la Fondation, éduquer les gens ou soutenir les autres émotionnellement. La liste est infinie, et vous vous sentirez mieux en sachant que vous faites une contribution qui fait la différence.
J'écris ceci peu avant Thanksgiving, et je l'apprécierai plus que d'habitude. Au cours des dernières années, comme beaucoup d'entre vous, j'ai subi de nombreuses pertes (personnes, animaux de compagnie, déjà pris pour acquis une bonne santé).
Mais à bien des égards, ma vie est maintenant plus complète. J'ai rencontré des gens extraordinaires et des médecins que je n'aurais jamais rencontrés. Alors que 2012 arrive à son terme et que la nouvelle année commence, avancez à votre rythme et faites la différence. Votre vie sera plus complète pour cela. C'est une promesse.
Juste plante une graine.
C'est la saison pour remercier et célébrer les fêtes avec ceux que nous aimons. Les choses peuvent devenir si trépidantes que nous oublions de remercier ceux qui nous entourent de faire partie de nos vies.
Personnellement, je suis reconnaissant pour mes parents et leurs conseils au fil des ans. "Bird" et "Pops", comme on les appelle affectueusement, n'ont jamais été à court d'amour dur ou de mots de soutien. Je remercie ma charmante épouse, Christina, pour son soutien et ses encouragements qui font de moi une meilleure personne. Je suis reconnaissant envers mes enfants, Will, Haley, Alannah et Noah, et j'espère que chacun d'entre eux soutiendra des causes qui leur tiennent à cœur.
Je remercie Janet Segall de m'avoir amené à l'IPPF et à notre conseil d'administration pour m'avoir donné l'opportunité de travailler avec nos merveilleux entraîneurs, conseillers et patients du monde entier. Le thème sous-jacent: je suis reconnaissant du soutien des autres et fais de mon mieux pour le faire avancer.
L'IPPF ne se contente pas de soutenir les patients: il soutient les soignants, la famille, les amis et les médecins. Merci à Marc Yale et à nos entraîneurs de santé par les pairs qui, collectivement, ont fermé plus de cas de 500 cette année en répondant à des appels, des courriels et des messages de personnes partout dans le monde. Beaucoup de nos patients «vétérans» se souviennent encore de ce sentiment effrayant qu'ils avaient avant d'appeler l'IPPF et à quel point ils se sentaient soulagés après avoir reçu du soutien et de l'information. Ils le paient maintenant, aidant les autres dans notre communauté.
Récemment, la fille d'un patient nouvellement diagnostiqué a appelé le bureau. Tu pouvais entendre le soulagement dans sa voix quand je lui ai dit: «Ta mère ira bien. Maintenant, concentrons-nous à vous aider à comprendre la maladie et les traitements. »Après, elle m'a envoyé un courriel me remerciant pour l'information, mais plus pour prendre le temps de lui parler. J'ai répondu: "Non, merci d'avoir appelé."
Oui, merci pour les appels, les courriels et les interactions qui nous permettent de nous soutenir les uns les autres. Vous devriez vous sentir bien en sachant que votre participation aide les autres à un moment où ils ont le plus besoin de l'IPPF.
De ma famille à la vôtre, passez des vacances sécuritaires et joyeuses et bonne année!