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La Sy Syms Foundation a octroyé une subvention de $ 75,000 à la Fondation internationale Pemphigus & Pemphigoid (IPPF) pour soutenir le programme de sensibilisation au diagnostic précoce de l'IPPF. Ce sera la sixième année consécutive que la Fondation Sy Syms a soutenu le programme.

Photo de Rebecca Oling et du Dr Cataldo Leone

Ce n'était pas facile d'arriver à cette réunion. Après un trajet en train de quatre heures, j'ai décidé de marcher jusqu'à mon hôtel, à près de deux miles de là. C'était l'heure de pointe, quelques jours après une tempête de neige majeure. Boston avait froid, et les rues étaient pleines de circulation à peine visible au-delà des monticules de neige noircie. La promenade n'était ni rafraîchissante ni pittoresque; il s'est terminé avec un gant de toxicomanes à l'extérieur de la clinique de méthadone près de mon hôtel. A peine suis-je arrivé dans ma chambre d'hôtel quand le téléphone a sonné. Il était tôt et j'étais épuisé. Tout le monde a une histoire.

Il a commencé avec une vision pour rendre plus de gens au courant de pemphigus et de pemphigoid (P / P). Ceux qui ont suivi la campagne de sensibilisation de l'IPPF savent peut-être que cette campagne a été conçue comme une initiative triennale avec janvier 2017 comme date de fin provisoire. Eh bien, le mois de janvier est passé et la campagne de sensibilisation - ou devrais-je dire, programme - est là pour rester.

Patiente éducatrice Hannah Heinzig à l'UMKC

La fin de l'année est un bon moment pour revenir sur nos programmes et évaluer les progrès que nous avons réalisés en vue de réduire les délais de diagnostic du pemphigus et de la pemphigoïde. Nos éducateurs de patients ont continué d'atteindre de plus en plus d'étudiants en médecine dentaire dans les écoles du pays.

Travailler pour l'IPPF est quelque chose qui m'intéresse depuis environ cinq ans, depuis que mon pemphigus vulgaire a finalement été maîtrisé. Je savais dès mon premier contact avec la Fondation que c'était un groupe incroyable de personnes. Je suis fier de la façon dont notre communauté se mobilise et se rallie les uns les autres; C'est incroyable comme nous nous soucions sincèrement les uns des autres.

Le voyage de Sharon Williamson vers un diagnostic de pemphigoïde a commencé en juillet de 2014 quand sa bouche a commencé à saigner chaque fois qu'elle se brossait les dents. Comme beaucoup de patients P / P non diagnostiqués, Sharon a d'abord partagé ses symptômes avec son dentiste. Ce dentiste n'a pas reconnu les symptômes de Sharon et lui a dit de passer la soie dentaire plus souvent.

La Sy Syms Foundation a octroyé une subvention de 75,000 à la Fondation internationale de pemphigus et de pemphigoïdes (IPPF) pour soutenir la campagne de sensibilisation précoce au diagnostic de l'IPPF. Ce sera la quatrième année consécutive que la Sy Syms Foundation soutient la campagne.