Archives de catégorie: Numéro 54 - Fall 2008

C'est la canicule de l'été ici à Sacramento, les deux semaines d'août où nos températures montent au-dessus de 100 jour après jour et les tomates noyer le jardin. Au moment où vous obtenez cela, nous aurons une pause dans le temps; puis les longues lignes basses du soleil signalant l'automne, nous toucherons tous.

Ceci est le dernier numéro du Bulletin de l'IPPF avant les élections de novembre. Veuillez vous inscrire pour voter. Je sais que j'en parle souvent, mais je ne saurais trop insister sur l'importance de voter et de demander des comptes à nos élus et à nous-mêmes. Cette élection décidera du tour que prendra le pays pour les quatre prochaines années. Étant donné que notre système de santé est surchargé et que les coûts ont grimpé en flèche, l'un des grands problèmes abordés est la meilleure façon de réparer notre système de santé brisé.

Votez! Personnellement, cette question occupe une place importante dans mon agenda pour décider de la personne pour laquelle je voterai. Je vous encourage également à consulter les plans de santé des deux candidats. Ils sont très différents. Vous pouvez trouver leurs plans sur leurs sites Web. Pour la visite du programme de santé de John McCain johnmccain.com; pour la visite de plan de Barack Obama barackobama.com. Mais ne croyez pas ce qu'ils disent, lisez des opinions décroissantes des deux côtés.

Mon niveau de préoccupation est de s'assurer que tous ceux qui ont un pemphigus ou une pemphigoïde obtiennent une couverture immédiate, qu'ils aient ou non une assurance maladie. Je veux que les coûts soient raisonnables et accessibles.

Bien que beaucoup d'entre nous aient eu une assurance au moment du diagnostic, il y a un nombre de patients qui ne l'ont pas. Il y a aussi un certain nombre de patients qui ont perdu leur assurance parce qu'ils ont perdu leur emploi pour une raison ou une autre. COBRA couvrira les gens pendant un certain temps, mais les primes sont souvent exorbitantes. Si une personne perd son emploi, quelles sont les possibilités pour une personne vivant avec une maladie chronique d'être admissible à un emploi, surtout si elle a une maladie active et sont sur 40 Bien sûr, l'invalidité est une option, mais vous devez vous assurer que vous vous battez comme L'enfer pour cela parce que ce n'est pas si facile à obtenir surtout si vous êtes rejeté la première fois. Parfois, cela peut prendre des années.

Pour ceux qui réussissent bien avec les régimes d'assurance, je veux que vous réfléchissiez aux problèmes auxquels nous sommes tous confrontés lorsque nous votons. J'ai voté à chaque élection présidentielle depuis que j'ai pu voter. Je considère comme un privilège d'être dans un pays qui nous permet de choisir les personnes qui, selon nous, feraient de nos meilleurs dirigeants surtout quand, en ce XXIe siècle, il y a des hommes et surtout des femmes incapables de faire ce genre de choix. Ne prenez pas votre vote pour acquis. Votre vote compte! Donc, s'il vous plaît, si vous n'êtes pas encore inscrit, inscrivez-vous! Et, n'oubliez pas de voter en novembre.

Janet

Des articles récents dans la littérature médicale intéresseront nos lecteurs. Une lettre à l'éditeur dans le numéro d'avril 2008 du Journal d'ophtalmologie discuté d'une étude préliminaire en Italie des immunoglobulines intraveineuses (IgIV) pour le traitement de la membrane muqueuse pemphigoïde (MMP). Dans celui-ci, les patients 6 avec MMP sévère ont été traités avec IVIg pour 8 à 20 mois.

Ed Tenner MD Tous ont répondu à ce traitement en guérissant les lésions de la bouche et en arrêtant l'inflammation des yeux et les cicatrices. Au fur et à mesure que les traitements se poursuivaient et que les symptômes diminuaient, les stéroïdes et les immunosuppresseurs étaient lentement réduits et le temps écoulé entre les cycles IVIg était allongé. Il y avait des effets secondaires mais tous étaient doux. Ils continueront à suivre ces patients lorsque les IgIV seront interrompues. Les auteurs ont également demandé une étude plus large pour confirmer leurs résultats. Cette étude semble indiquer que les IgIV fonctionnent en MMP, car il a été trouvé pour fonctionner chez les patients atteints de pemphigus.

Le voyage pour les patients et les soignants essayant d'être diagnostiqué, éduqué et traité pour le pemphigus ou le pemphigoid est difficile. Le numéro de juin 14, 2008 de The Lancet a des articles et un éditorial sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Un article indique, mais pas par son nom, que le pemphigus et la pemphigoïde sont probablement mieux définis comme ultra-rares. Les titres de la publication comprenaient:

  • Faire des maladies rares une priorité de santé publique et de recherche;
  • Pourquoi les maladies rares sont-elles un problème médical et social important?
  • Autonomisation des patients: leçons de la communauté des maladies rares; et
  • La législation sur les médicaments orphelins répond-elle vraiment aux besoins des patients?

Comme vous pouvez le voir, ce sont tous des sujets qui impliquent la communauté pemphigus et pemphigoid. Le fait qu'une grande revue médicale accorde autant d'importance à ces problèmes est une bonne nouvelle. Cependant, les progrès sont lents et coûteux.

Le système d'implants dentaires Organisation nationale des maladies rares (NORD) est discuté. L'IPPF est membre de ce groupe. Eurordis est une organisation similaire pour les Européens atteints de maladies rares et Orphanet est une ressource pour les sites web sur les maladies rares. Les articles montrent que les patients et leurs organisations comme l'IPPF ont poussé la communauté médicale générale à agir. Ils ont également demandé aux sociétés législatives et pharmaceutiques de poursuivre la législation sur les médicaments orphelins. Parce que le nombre cumulé de personnes atteintes de maladies rares est important, il est souligné que traiter et aider ces personnes profite à toute la communauté. Cependant, beaucoup reste à faire.

En conclusion, je voudrais citer l'éditorial principal:

Des signes encourageants montrent que les maladies rares sont incluses dans les plans de santé publique et que davantage de recherches visent à trouver les causes et les traitements d'au moins certaines de ces maladies. Les patients atteints de maladies rares ont droit à des connaissances médicales de premier ordre, à un diagnostic rapide, à des recherches et à un traitement [soulignement ajouté]. En réalité, cependant, leur vie est souvent gâchée par l'ignorance médicale, le manque de conseils professionnels, le diagnostic tardif et l'absence d'options de traitement. Les patients ne devraient pas avoir à dépendre de leur famille pour trouver des traitements potentiels pour des maladies rares.

Je veux d'abord m'excuser de ne pas avoir eu le temps de répondre à toutes les questions à la conférence de Dallas en avril. J'ai répondu à d'autres questions qui m'ont été envoyées par la suite. Si vous en avez encore un, s'il vous plaît faites le moi savoir.

Un commentaire particulièrement intrigant après ma présentation était: C'est ce que c'est. Faites avec. Passez. Nous devons tous trouver des moyens d'y faire face et d'aller de l'avant. Faire des ajustements et apprendre des stratégies d'adaptation plus positives sont une grande partie de l'endroit où la pièce de santé mentale (du puzzle) correspond.

{quote} Lorsqu'on diagnostique une maladie physique grave et potentiellement mortelle, personne ne s'attend à ce que les patients se guérissent physiquement, l'acceptent et passent à autre chose. {/ quotes} Pourquoi le double standard avec les difficultés émotionnelles et psychologiques qui accompagnent ces types de maladies Les défis de traiter la maladie et les traitements nécessaires ne sont pas existentiels pour le patient ou les soignants / famille.

Au lieu de parler de problèmes, je consacrerai le reste de cette colonne à la marche. Tout le monde se reconnaîtra dans certaines des distorsions cognitives communes suivantes selon Dr Albert Ellis et David Burns:

  1. Tout ou rien pensant: Voir les choses dans les extrêmes, sans nuances de gris.
  2. Overgeneralization: Interpréter un seul événement négatif comme une défaite sans fin.
  3. Filtre mental: Choisir des détails négatifs et se concentrer sur eux à l'exclusion d'autres aspects de la situation.
  4. Disqualifier le positif: Les expériences positives ou réussies sont rejetées ou dépréciées, ce qui maintient une vision négative de soi.
  5. Télépathie: Sauter rapidement à une conclusion négative sans prendre la peine de vérifier les faits. En supposant que les choses négatives s'appliquent à vous quand elles ne le sont pas (personnalisation).
  6. Grossissement (Catastrophisation et minimisation): Grossir les choses qui vous feront vous sentir plus mal (par exemple, vos fautes ou symptômes physiques) et minimiser les choses qui vous feront vous sentir mieux. Ceci est également connu comme le tour binoculaire.
  7. Raisonnement émotionnel: En supposant que les sentiments négatifs reflètent des faits sur la façon dont les choses sont réellement.
  8. Devraient les déclarations: Utiliser des commandes excessives, dures et déraisonnables et des pensées auto-punitives.
  9. Étiquetage et étiquetage incorrect Au lieu de décrire simplement une situation ou un comportement, vous vous attachez une étiquette négative. L'étiquetage erroné implique l'utilisation d'une étiquette incorrecte qui accroît incorrectement le danger de la situation.
  10. Pensée magique: Percevoir des relations de cause à effet lorsqu'elles n'existent pas ou souhaitent des choses plutôt que de travailler pour elles.

Il est utile de lire ces distorsions cognitives à plusieurs reprises pour vous assurer de les comprendre et de les différencier subtilement. Vous voudrez peut-être encercler quelques-unes que vous croyez faire en excès. Une fois que vous avez fait cela, vous trouverez utile de noter des exemples de la façon dont vous pouvez utiliser ces distorsions. Identifier les distorsions correctement, et comprendre comment vous pouvez les utiliser, vous donnera un aperçu de votre pensée et de vos comportements. Nous utilisons tous certains d'entre eux à certains moments, alors essayez de vous concentrer sur ceux qui se démarquent clairement pour vous. Cela peut vous aider à gérer vos pensées quand elles sont difficiles.

Pour plus de suggestions et d'exercices, s'il vous plaît visitez www.pemphigus.org/materials. Essayez les exercices au fil du temps, pour évaluer comment vous avez tendance à penser à des situations, des événements ou des interactions émotionnellement chargés et / ou désagréables. Vous en apprendrez plus sur votre style particulier et votre processus cognitif / émotionnel. À son tour, cette connaissance vous permettra de vous évaluer et d'évaluer les autres plus objectivement. Le but est d'apprendre à réagir plus rationnellement que réagir émotionnellement. Comme toujours, vos commentaires, questions et sujets pour les futures colonnes sont les bienvenus.

C'est ce que c'est...

L'un des traitements les plus récents pour le pemphigus est l'immunoglobuline intraveineuse (IgIV). Les immunoglobulines sont l'une des principales classes de protéines dans le sang. Les IgIV sont prélevées sur des donneurs de sang normaux, regroupées, hautement purifiées et traitées pour détruire les virus et les bactéries. IVIG est maintenant utilisé pour traiter un certain nombre de maladies auto-immunes, y compris le pemphigus.

Il y a deux caractéristiques particulièrement intéressantes de l'IVIG comme traitement du pemphigus:

  1. Il peut rapidement contrôler le pemphigus actif sans recourir à l'augmentation des doses de stéroïdes chez de nombreux patients, mais pas chez tous.
  2. Il est unique dans sa capacité à diminuer sélectivement les taux sanguins d'anticorps du pemphigus (les anticorps responsables de la maladie) sans abaisser le taux d'anticorps normaux. Cette caractéristique de l'IVIG est très souhaitable, et unique, car tous les autres traitements pour le pemphigus interfèrent avec la production de tous les anticorps - le bon et le mauvais - entraînant des effets secondaires indésirables.

IVIG semble fonctionner en accélérant la dégradation ou l'inactivation de tous les anticorps dans le sang, le bien avec le mauvais. Ensuite, les anticorps normaux sont remplacés par ceux présents dans les IgIV qui sont administrés, alors que les anticorps anormaux sont absents dans les IgIV et donc ils ne sont pas remplacés - seulement ils restent réduits après IVIG.

Compliquer cette histoire est qu'un mécanisme de régulation dans le corps maintient des niveaux constants de chaque anticorps individuel dans le sang. La diminution du taux sanguin de n'importe quel anticorps (y compris ceux du pemphigus) stimule la production de cet anticorps et un rebond de leurs taux dans le sang. Ainsi, même si les IgIV peuvent réduire le taux sérique d'anticorps du pemphigus, elles remonteront rapidement après l'intervention.

Ce rebond peut être minimisé, chez les animaux, en administrant un médicament cytotoxique qui bloque les cellules qui fabriquent de nouveaux anticorps. Cette approche a été utilisée chez l'homme pour améliorer l'efficacité de la plasmaphérèse, une autre procédure qui abaisse le taux sérique d'anticorps. De même, cette approche devrait également améliorer l'efficacité des IgIV.
[box type = "orange"] Anticorps: Protéine produite par une cellule B en réponse à une substance étrangère spécifique. Les anticorps sont les? Soldats? qui nous protègent contre les bactéries et les virus et les infections.

Médicaments cytotoxiques: Affectent la croissance et l'action de certaines cellules qui causent la douleur articulaire, l'enflure, la chaleur et les dommages de l'arthrite. Les médicaments cytotoxiques fonctionnent sur une longue période de temps, cependant, les patients peuvent ne pas remarquer beaucoup d'effet pour les premières semaines ou plusieurs mois de traitement.

Immunoglobulines: Voir anticorps

Plasmaphérèse: Enlèvement, traitement et retour du plasma sanguin de la circulation sanguine.

* plus de définitions disponibles ici: www.pemphigus.org/glossary[/box]

Note aux rédacteurs: Ceci est un extrait d'une lettre que nous avons reçue de la fille d'une patiente exprimant sa gratitude pour la Fondation et ses efforts. Nous acceptons les lettres comme celles-ci - et les lettres pour quelque raison que ce soit - par courrier postal ou par courrier électronique et nous les réimprimons volontiers avec votre permission.

Ci-joint est mon don en mémoire de ma chère mère Phyllis Sigman qui est décédée 2002 de toutes les thérapies et médicaments ainsi que du manque de connaissance de la pemphigoïde bulleuse. Ces années brutales de sortie de la campagne de choc et de crainte que j'ai vu de sa maladie ont vraiment été les plus difficiles de ma vie.

Je ne sais pas pourquoi il n'y a pas de porte-parole dans chaque ville de ce pays pour éduquer le public sur ces maladies pemphigoïdes horribles et débilitantes. C'est une atrocité pour la communauté médicale que ce n'est pas plus courant. Ma mère a souffert de différents diagnostics erronés de 6 de différents dermatologues 6 en Arizona. J'ai partagé ceci avec des gens et leur ai dit de trouver où ils pouvaient aller (apprendre) sur Pemphigus, y compris votre Fondation.

C'est une question de vie ou de mort dans certains cas, comme je l'ai découvert à la dure. J'apprécie ce que la Fondation travaille à faire et je pense aussi que tous les dermatologues devraient non seulement être bien éduqués dans cette maladie, mais que la communauté médicale devrait prendre cela plus au sérieux dans chaque petite ville de ce pays.

Je veux simplement que la Fondation sache que ceux d'entre nous qui ont perdu nos proches aux ravages de ces maladies et au manque d'intérêt ou de financement ne sont jamais oubliés. Chaque fois que j'ai quelques dollars supplémentaires, je soutiendrai toujours la Fondation. Que Dieu vous bénisse pour ce que vous faites et je prie pour qu'aucune autre famille ne subisse les frustrations et le désespoir que ma famille a dû endurer. Ma mère était un soldat extraordinaire pendant sa bataille du mois 3, et peut-être que si les grandes roues qui financent les règles prennent cela plus au sérieux, elle pourrait être ici aujourd'hui. Seul Dieu sait.

Très cordialement,

Diane Slocum

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Cher IPPF,

Merci pour tout ce que vous faites pour cette condition. Je suis un patient en rémission. Si ça n'avait pas été pour le département de dermatologie de l'université du Michigan, je serais mort !! Avant eux, j'ai passé des jours 15 dans un hôpital où personne n'a jamais entendu parler de PEMPHIGUS.

Je suis arrivé à l'Université de Montréal où j'ai été accueilli par des médecins 4 et des infirmières 3. Ils savaient où ils allaient et ce dont j'avais besoin. Mais, ils m'ont donné peu d'espoir parce que l'intervention précoce est la réponse. J'ai passé près de 2 mois là-bas.

Aujourd'hui je suis marqué et meurtri mais JE SUIS VIVANT! Si quelqu'un a de la difficulté à trouver un traitement, parlez-lui de mon histoire d'espoir, de persévérance, de rémission! Sauf si vous avez été là, vous ne pouvez pas imaginer ce désespoir !! Bénis toi et tous ceux qui souffrent.

Wanda Duncan

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Quand j'ai été diagnostiqué avec PV, j'ai été dévasté comme la plupart des gens. Il s'était passé très vite, trois semaines après le premier symptôme, et très vicieusement. Je ne pouvais pas manger de solides, je ne pouvais pas supporter - en raison de grosses cloques à travers les deux pieds - et je ne pouvais pas me mettre à l'aise au lit en raison de cloques couvrant 70% de mon corps.

La refonte du site Web de l'IPPF continue d'apporter des compliments et des commentaires de partout dans le monde. Le site de la communauté IPPF est l'endroit où les gens interagissent avec d'autres patients et soignants sur toutes les questions liées au pemphigus et à la pemphigoïde. Vous pouvez vous inscrire GRATUITEMENT à http://www.pemphigus.org/wordpress/forum/.

Il y a eu deux principaux défis à relever pour sensibiliser le public et recueillir des fonds sur les effets dévastateurs du pemphigus / pemphigoïde - pour les professionnels de la santé de première ligne, les donateurs et les sociétés commanditaires. Au début, les gens me disent qu'ils ont honte, sont embarrassés et frustrés lorsqu'ils expliquent cette maladie à d'autres. Une femme très courageuse et accomplie m'a dit récemment, Personne ici qui me connait ne sait que j'ai cette maladie.

L'autre défi est qu'une fois que les gens ont atteint un niveau d'entretien, ou même de rémission, ils ne veulent plus réfléchir sur certains des jours les plus sombres et les plus terrifiants de leur vie.

Et pourtant, raconter ces histoires est probablement le moyen le plus puissant de faire passer les gens à l'action et d'inspirer les gens à soutenir le développement des ressources, de l'information et peut-être même des remèdes. Récemment, les gens parlent de ces temps difficiles et tentent d'éduquer les autres ou de tendre la main à ceux qui commencent tout juste ce voyage horrible.

Si vous ne l'avez pas encore fait, prenez le temps d'aller sur notre site web à www.pemphigus.org/makeadifference et écoutez Rebeccas interview avec Richard Cohen sur WABC.

Des occasions comme cette émission radiophonique nationale, des reportages dans les journaux locaux et des présentations à des groupes pertinents tels que les dermatologues et les dentistes nous aident à sensibiliser et à poser un diagnostic précoce et efficace de P / P. {quotes align = right} Les histoires personnelles sensibilisent aussi les philanthropes et les bons citoyens qui veulent faire la différence pour les personnes qui souffrent. {/ quotes}

Depuis que je fais partie de l'IPPF, beaucoup de gens ont partagé avec moi leurs histoires de tragédie et de triomphe. Ces histoires incitent les donateurs, les entreprises et les professionnels de la santé à travailler pour faire la différence.

Nous remercions toutes les personnes courageuses, telles que Rebecca, qui partagent leurs histoires afin d'aider les autres, et honorent ceux qui souffrent avec P / P seul, ou en silence.