Archives de catégorie: Numéro 79 - Winter 2014

Will-Web-headsotBienvenue dans le dernier numéro de 2014. Ce fut une année passionnante pour l'IPPF et nous espérons que 2015 apportera plus de la même chose. Je souhaite la bienvenue Todd Kuh au conseil d'administration de l'IPPF. Todd est un patient PV du sud de la Californie et un cycliste passionné.

Notre 2015 Patient Conference se tiendra à New York au Mount Sinai Hospital, en avril 25-26, 2015. Dr. Annette Czernik est d'aider à planifier l'événement et Biofusion commandite le lancement de la conférence du vendredi soir, avril 24, 2015, avec souper et rafraîchissements au Yankee Stadium.

Vous avez peut-être vu une lettre dans le courrier de mon bon ami Dave Baron vous demandant de soutenir l'IPPF. J'ai rencontré son père et sa sœur à notre assemblée annuelle de 2006 parce qu'il ne pouvait pas le faire (son PV rendait le voyage impossible). L'IPPF l'a aidé à trouver un médecin, l'a éduqué sur les traitements et l'a soutenu à chaque étape du processus. Maintenant en rémission, Dave ne veut pas que les patients souffrent comme il l'a fait. Joignez-vous à lui et sa famille avec un don généreux à l'IPPF cette saison des vacances à www.pemphigus.org/donate.

Une récapitulation rapide

Dans 2014, l'IPPF a célébré son 20th Anniversary. Noelle Madsen et Patrick Dunn ont rejoint notre équipe (et Todd avec le CA). La série sur l'éducation des patients a lancé des Appels d'éducation des patients remaniés en faisant la moyenne des enregistrements 75 chacun. Notre conférence de patients a eu des participants 125 et a recueilli plus de $ 18,000. Les médias sociaux ont augmenté de près de 1,000%. Les cas de patients 450 + ont été fermés. Nous avons soutenu les projets de loi 8 qui profitent aux patients. Une douzaine de réunions de groupes de soutien locaux ont eu lieu. La liste de référence des médecins a augmenté de 5%. La campagne de sensibilisation (CA) a formé un conseil consultatif dentaire. Nous avons finalisé des vidéos de patients et de médecins. Nous soutenons les essais cliniques. Le CA présenté à l'American Dental Association et aux étudiants en médecine dentaire de l'Université de l'Indiana, a dirigé des groupes de discussion et a été publié dans le magazine Access de l'American Dental Hygienists 'Association. Lancement du programme Ambassadeurs de la sensibilisation Nous avons dévoilé notre nouveau site Web en août et la campagne de sensibilisation en décembre. Et je pourrais continuer!

Que réserve 2015?

Journée des maladies rares. Mois national de sensibilisation aux maladies auto-immunes. Conférence des patients Appels d'éducation des patients ... et vidéos! Nouvelles informations imprimées et téléchargeables. Ambassadeurs de sensibilisation. Outils de défense des patients. De nouvelles façons de soutenir l'IPPF. Professionnel dentaire et éducation des étudiants. Et bien plus encore!

C'est un honneur de servir cette merveilleuse communauté d'amis et de famille.

Ma famille, et toute la famille de l'IPPF, vous souhaite, ainsi qu'à vous, une saison des fêtes sûre et heureuse!