Archives de catégorie: Numéro 80 - Spring 2015

Mon nom est Hannah Heinzig, et je suis 24 ans et a récemment été diagnostiqué avec pemphigus vulgaris.
J'ai étudié les sciences infirmières à l'Université East Central à Ada, Oklahoma. Mes espoirs et mes rêves étaient d'être une infirmière missionnaire à l'étranger dans les pays du tiers monde, fournissant des soins de santé à ceux qui ne peuvent pas se le permettre ou qui n'ont pas accès à de bons soins de santé.
En tant qu'étudiant, j'étais très actif sur le campus avec des étudiants internationaux et des organisations de campus chrétiens. Je voulais changer le monde en aimant un humain à la fois.
Aider les autres à
Les lecteurs de sang locaux adorent utiliser les campus universitaires pour demander de l'aide. J'ai moi-même donné à plusieurs reprises.
Un jour, lors d'une collecte de sang, des représentants sensibilisaient la National Bone Marrow Foundation. J'ai écouté les conférenciers nous parler de la nouvelle recherche, et comment, avec un coup de fouet et de la paperasserie nécessaire, vous pourriez devenir un membre inscrit et un possible donneur de moelle osseuse ou de cellules souches pour les patients cancéreux ayant besoin de cellules saines. . J'étais intrigué, ayant toujours été prêt à aider à sauver une vie.
Deux années ont passé et j'ai complètement oublié ce jour jusqu'à ce que j'étais dans mon année junior de soins infirmiers. Nous avions appris en classe l'importance pour les personnes atteintes de divers cancers du don de cellules souches et de moelle osseuse provenant de relations non familiales. Le professeur a demandé si quelqu'un de la classe s'était inscrit comme donneur de moelle osseuse ou de cellules souches, et je me suis souvenu que je m'étais inscrit deux ans auparavant.
Il est également devenu évident que j'étais le seul dans ma classe d'étudiants 75 qui était enregistré.
Plus j'ai appris à donner mes cellules potentiellement mortelles, plus j'étais excité d'être un partenaire possible pour quelqu'un. J'ai prié ce week-end que si Dieu voulait que je sois un donneur sain pour quelqu'un, j'étais prêt et disposé.
Une semaine plus tard, j'ai reçu un appel de l'Oklahoma Blood Institute disant que j'étais un match possible pour une femme 37-year-old avec la leucémie lymphoblastique aiguë. Mon cœur s'est mis à battre lorsque je me suis souvenu de ma prière une semaine auparavant. Longue histoire courte, j'étais le match parfait et j'ai eu le privilège de donner mes cellules souches en bonne santé grâce à un processus appelé aphérèse. Ce processus m'a obligé à recevoir des injections sous-cutanées de Neupogen® pour 5 jours avant la récupération de mes cellules souches.
Neupogen® force vos os à produire de grandes quantités de cellules souches saines dans la circulation sanguine. Après les cinq traitements, les médecins prélèvent du sang, filtrent les cellules souches et ramènent le sang filtré à votre corps. Le patient avait besoin d'environ 5 millions de cellules souches et j'ai donné 6.4 millions. Ils ont gardé le patient anonyme, mais ont pu me dire qu'elle a survécu et allait bien. Je l'ai nommée Foi afin que je puisse continuer à prier pour elle.
Ma maladie
L'histoire de ma maladie commence en juillet 2011, le jour où j'ai donné mes cellules souches. On m'a dit que mon système immunitaire serait compromis après avoir donné mes cellules souches parce que j'ai donné cinq pour cent de mes cellules immunitaires et qu'il faudrait environ six semaines pour récupérer. Je n'étais pas prêt pour deux ans et demi de souffrance avec des symptômes que les médecins ont qualifiés de stress.
J'ai immédiatement développé de la fatigue, mais j'ai pensé que cela faisait partie de mon processus de rétablissement. J'ai aussi vécu dans un dortoir universitaire, alors j'ai attribué mes symptômes du rhume et de la grippe à une diminution du système immunitaire. Puis j'ai commencé à avoir des ulcères saignants douloureux dans ma bouche et des croûtes suintantes sur mon cuir chevelu.
Je m'inquiétais parce que je suis particulièrement concerné par mon hygiène buccale et du cuir chevelu. Sur une note de côté, je suis une personne très souriante, et dès que j'ai commencé à avoir des ulcères visibles dans ma bouche et des saignements de gencives, mes sourires sont devenus de moins en moins nombreux. Je souffrais silencieusement.
Je ne voulais même pas me faire couper les cheveux ou les coiffer. J'avais peur de ce que le styliste penserait quand ils verraient l'état de mon cuir chevelu. J'ai essayé tous les remèdes à base de plantes que je pouvais penser - de l'huile d'arbre à thé à un shampooing de goudron japonais spécial. Rien ne fonctionnait. Il était temps de prendre rendez-vous chez le médecin, quelque chose que j'ai toujours redouté. Oui, je suis une infirmière travaillant dans une salle d'urgence d'hôpital, et donc je fais probablement le pire patient parce que mon instinct est toujours de s'auto-traiter en premier.
On m'a prescrit des antibiotiques, des antiviraux et des rince-bouche, mais rien n'a aidé. Mon médecin m'a finalement dit que parce que j'étais à l'école d'infirmières, mes symptômes étaient tous dus au stress.
Les ulcères s'aggravaient progressivement et mes gencives saignaient et glissaient au moindre effleurement. J'ai appelé mon représentant de l'Oklahoma Blood Institute. J'ai demandé si le fait de donner mes cellules souches ou le Neupogen® pouvait avoir quelque chose à voir avec mes symptômes. Elle m'a assuré qu'il n'y avait pas de connexions. Je devenais sans espoir que je souffrirais toujours avec ces symptômes inconnus.
J'ai commencé à avoir un mal de gorge et une douleur extrême en avalant. Je me souviens d'un jour de travail dans la salle de repos de l'urgence quand je pleurais. J'essayais d'avaler ma propre salive et de boire la plus petite gorgée d'eau.
Finalement, j'ai été référé à un parodontiste. Après cinq minutes, et avec un ton préoccupant que seul un médecin peut avoir, il a dit que j'avais soit une leucémie soit un trouble auto-immun rare.
J'étais choqué. Comment pourrais-je avoir un cancer? J'ai donné mes cellules souches à une femme atteinte de leucémie pour aider à défendre la cause et non devenir la victime. On m'a dit que mon problème de déglutition était grave et que j'avais besoin d'un traitement d'urgence immédiatement. La pièce commença à tourner et un rugissement retentit dans mes oreilles alors qu'il couvrait tout ce qu'il pouvait dire de plus.
On m'a référé à une liste de spécialistes: rhumatologue, gastroentérologue, EENT (spécialiste des yeux, du nez et de la gorge) et dermatologue. Je suis passé de mes symptômes complètement ignorés à être étiquetés comme un mystère médical. J'ai fait une EGD (oesophagogastroduodénoscopie), seulement pour révéler que les ulcères étaient apparus dans mon œsophage et mon estomac, la cause probable de ma douleur à avaler et à manger. J'ai été envoyé à l'EENT qui a effectué une biopsie chirurgicale. Les résultats sont revenus comme anormaux. Sûrement, avec un diagnostic médical, vous ne voulez pas être considéré comme spécial: normal est soudainement si attrayant.
J'ai été référé à un dermatologue, qui a pris deux autres biopsies et a commencé à voir des frottis anormaux qui ressemblaient à pemphigus. Il a ordonné des tests de biopsie.
J'ai été officiellement diagnostiqué avec PV sur Juillet 27, 2014.
J'avais maintenant un nom pour ma misère. J'ai aussi eu quelques réponses et j'ai immédiatement commencé la prednisone.
Je suis une personne très patiente et douce qui a des habitudes alimentaires normales et des humeurs normales. Au sujet de la prednisone, je me sentais comme l'Incroyable Hulk, et je voulais casser les gens, manger tout dans la maison et rester debout toute la nuit à faire de l'exercice.
M'aider
Je faisais de la recherche PV et j'ai décidé de changer mon style de vie. J'ai adopté le régime végétalien. Jusqu'à présent, il a fait des merveilles pour ma santé interne et externe. Je me suis maintenant sevré de la prednisone. Mes ulcères de la bouche et suintement du cuir chevelu ont disparu. Il ne reste plus que des gommes tendres et délavées.
J'ai récemment essayé la dapsone pendant deux semaines. Il a fait baisser mon taux sanguin trop bas et j'ai presque dû subir une transfusion sanguine, alors mon parodontiste m'a dit d'arrêter. Je me réveillais le matin aux lèvres bleues et aux ongles bleus. Ma saturation en oxygène au repos ne s'élevait qu'à 94 pour cent au travail. Escalader deux volées d'escaliers m'a rendu nauséeux.
Actuellement, je travaille avec mon parodontiste pour sauver mes gencives et mes dents. Il veut essayer un stéroïde par voie topique sur mes gencives. Nous espérons qu'il y aura moins d'effets systémiques si je mets juste les stéroïdes sur mes gencives, plutôt que de le prendre par voie orale, comme avec dapsone.
J'ai fait des changements de style de vie et quitté ma position de soins infirmiers d'urgence pour rejoindre un environnement plus calme dans l'unité d'admission chirurgicale. Ma famille s'est rassemblée autour de moi comme les guerriers aimants qu'ils sont. Surtout, je veux reconnaître ma foi en Dieu. Il ne m'a pas quitté une seule fois. Même quand tout semblait désespéré et qu'il semblait que le monde s'écroulait autour de moi, Il devint ma force, mon espoir, ma direction.
Il n'y a pas de remède pour le pemphigus, mais je sais que tout arrive pour une raison, tout comme pour la femme qui a reçu mes cellules souches et qui a survécu. C'est l'expérience de l'aider qui m'a aidé à atteindre mon diagnostic. Je ne voudrais pas revenir en arrière et changer une chose. Si je n'avais pas cette maladie, je sais que je n'aurais pas cette énorme plateforme pour raconter mon histoire et donner espoir aux autres. Certains jours, cela semble sans espoir, mais je sais que Dieu a un plan plus grand pour moi. ippf
Le système immunitaire du corps est conçu pour attaquer les envahisseurs étrangers ainsi que ses propres tissus s'il détecte des dommages, tels que le cancer. Parce que le but ultime du système immunitaire est de tuer les cellules, il doit agir de manière très précise seulement contre ces cibles. Lorsque le propre système de détection du système immunitaire tourne mal, comme dans les maladies auto-immunes, les tissus normaux du corps sont détruits. Un tel système immunitaire confus sous-tend des maladies aussi diverses que le diabète de type I (DM1), la polyarthrite rhumatoïde (RA), le lupus érythémateux disséminé (SLE), le psoriasis et la sclérose en plaques (MS), ainsi que le pemphigus et la pemphigoïde (P / P ) maladies.
Dans plusieurs études récentes, les chercheurs ont trouvé des liens entre le pemphigus vulgaire (PV) et des maladies auto-immunes spécifiques. Ils ont également examiné la distribution géographique de la PV, du pemphigus foliacé (PF) et de la pemphigoïde bulleuse (PB), et ont examiné les différences de prévalence de la maladie entre les mâles et les femelles. Collectivement, ces études, mises en évidence ici, aident à faire la lumière sur la démographie et l'épidémiologie de ces maladies.
Deux de ces études, l'une d'un groupe au Caire, en Egypte (Le Journal de Dermatologie, doi: 10.1111 / 1346-8138.12676), et un autre d'un groupe à Antalya, Turquie (Archives of Dermatological Research, doi: 10.1007 / s00403-014 -1531-1), a examiné la distribution géographique de PV, PF et BP. Le groupe égyptien, dirigé par le Dr Marwah Saleh, s'est concentré sur la prévalence du PV et du PF dans les pays arabes 22 entre les côtes atlantiques de l'Afrique du Nord et du Golfe Arabique, tandis que le groupe turc dirigé par le Dr Erkan Alpsoy et BP, les maladies bulleuses auto-immunes les plus courantes, à travers le monde et ont également rapporté sur l'âge d'apparition de ces maladies. Ces deux études ont été réalisées en rassemblant des données et certaines conclusions de plusieurs études publiées.
Dans le travail du Dr Saleh, il y a eu quelques observations curieuses. Par exemple, elle a noté que la PV était plus répandue que la PF dans plusieurs pays (Égypte, Soudan, Maroc, Syrie, Jordanie, Irak et Algérie), tandis que PF était plus prévalente que PF dans d'autres pays (Libye, Mauritanie et Tunisie). Le pemphigus est rare, ou du moins rarement signalé, au Qatar, au Liban et à Bahreïn. Dans au moins un pays, le Maroc, il y a des variations d'une région à l'autre, avec PF à Marrakech, la deuxième plus grande ville, tandis qu'à Casablanca, la plus grande ville, la prévalence de PV et PF est presque la même. Enfin, dans le monde arabe, les maladies du pemphigus sont plus fréquentes chez les femelles (rapports mâles-femelles entre 1: 1.1 à 1: 4.1), sauf en Arabie Saoudite où le ratio était 2.2: 1 en faveur des mâles. Des études épidémiologiques antérieures ont observé une prévalence asymétrique semblable chez les femelles, à quelques exceptions près: outre l'Arabie Saoudite dans le monde arabe, la Chine a aussi plus de diagnostics masculins que de femelles.
L'étude turque a également mis en évidence plusieurs observations épidémiologiques notées précédemment. Par exemple, la fréquence de PV et de PF chez les personnes ayant des racines juives est près de huit fois celle des personnes d'autres ethnies. Dans l'ensemble, le taux d'incidence de toutes les maladies transmissibles est de 14.5 par million et par an, dont au moins les deux tiers sont des PV. Selon la région géographique exacte, le nombre de taux d'incidence varie entre 0.5 et 16.1 par million et par an. Comme dans l'étude égyptienne, l'étude turque a également noté des différences dans la prévalence de PV versus PF. Au Brésil, par exemple, la prévalence de PF est 20 fois plus que PV.
Une observation curieuse dans cette étude était que l'âge moyen de diagnostic diffère entre les pays. Par exemple, dans les pays européens, l'âge du diagnostic est en moyenne entre 50 et 60, tandis que dans les autres pays du monde, il est compris entre 30 et 50; Dans l'ensemble, l'âge moyen du diagnostic dans le monde se situe entre 40 et 60. Enfin, la BP, considérée comme une «maladie âgée», est la plus répandue parmi les maladies transmissibles en Europe de l'Ouest et du Nord et à Singapour. Les auteurs ont suggéré que cela pourrait être dû au fait que l'espérance de vie est élevée dans ces zones, donc BP, avec son apparition plus tard, est plus susceptible d'être vu. De même, les études turques et égyptiennes ont cité des travaux montrant que des facteurs environnementaux tels que le tabagisme, les cosmétiques et l'agriculture étaient des facteurs de risque pour la présentation des maladies du pemphigus.
Certes, ce sont des curiosités qui servent à souligner la rareté des maladies P / P, mais pour commencer à comprendre comment la localisation géographique, le sexe et l'âge jouent dans la présentation de ces maladies, davantage de recherches devront être faites au niveau moléculaire comprendre les processus du système immunitaire qui vont de travers et les mécanismes de la mort cellulaire qui conduisent à la formation de cloques. Les échantillons de patients deviennent de plus en plus importants pour ces études. Si vous avez assisté à l'une des réunions annuelles des patients de l'IPPF, vous avez peut-être remarqué que le groupe du Dr Animesh Sinha, basé à Buffalo, New York, demandait aux patients et aux membres de leur famille de donner du sang. Vous devriez envisager de le faire.
Le groupe du Dr Sinha a analysé ces échantillons et a récemment publié un article dans le British Journal of Dermatology; ils en ont un dans le même journal qui a la même saveur épidémiologique que les études égyptiennes et turques décrites plus haut. La première étude (British Journal of Dermatology, doi: 10.1111 / bjd.13433) a pris des données à partir de ces échantillons de patients ainsi que des données du registre des patients de l'IPPF et d'une enquête anonyme réalisée sur Internet pour examiner le «regroupement» des autres maladies auto-immunes avec PV. Il est bien connu que les individus atteints d'une maladie auto-immune développent souvent d'autres maladies auto-immunes et que la probabilité d'avoir une maladie auto-immune est augmentée si un membre de la famille a une ou plusieurs polyauto-immunité ou maladie auto-immune. Dans son travail actuel, le groupe Sinha a examiné spécifiquement la PV et a constaté que parmi les patients PV 794 profilés, 19.6 pourcentage avait un deuxième diagnostic de maladie auto-immune.
Parmi ces maladies, les maladies thyroïdiennes auto-immunes, la PR et le DM1 sont plus fréquentes chez les patients atteints de PV que dans la population générale. PV également regroupés avec SLE, maladie de Raynaud et MS. Dans les parents de patients PV, la fréquence d'avoir même une maladie auto-immune était d'environ 3.5 pour cent. À l'avenir, il sera intéressant d'étudier les gènes de susceptibilité communs qui sont à l'origine du regroupement des maladies auto-immunes.
Dans une autre publication du British Journal of Dermatology, le groupe du Dr Sinha a examiné la relation entre l'âge de l'apparition du PV et le sexe. Ils ont constaté que les hommes sont plus susceptibles de présenter avant l'âge 40 que les femmes et que les hommes ont une plus grande implication cutanée (cutanée) alors que les femmes ont une plus grande participation des muqueuses et des antécédents personnels et familiaux de maladies auto-immunes. Pour cent des femmes PV déclarent avoir une autre maladie auto-immune ou des antécédents familiaux de maladie auto-immune, alors que seulement 65% des hommes le font. Dans l'ensemble, ils ont conclu que le sexe influence la présentation de la maladie chez les PV. Ces résultats, ainsi que les résultats des trois autres études mises en évidence ici, indiquent tous des facteurs génétiques et éventuellement hormonaux qui dictent la présentation des maladies P / P. ippf
Le printemps est une période de renouvellement et de croissance et, par conséquent, de changement. Pourtant, il n'y a jamais de meilleur moment que le présent, malgré la saison, pour poursuivre le changement.
Pour beaucoup de gens, cela peut être un état d'esprit. Il peut être plus facile de vous permettre de continuer dans votre modèle familier (peut-être une ornière), même si ce n'est pas dans votre meilleur intérêt, que d'apporter des changements. Pour la plupart des gens, le changement - bien qu'inévitable - est difficile. Même si votre statu quo n'est pas génial, le changement peut sembler effrayant et accablant.
Combien de personnes refusent de sortir en déclarant qu'elles feront ces choses quand le temps se lève, ou un tel commentaire? J'aimerais avoir un dollar pour chaque patient que j'ai entendu dire. Je serais très riche. Dans mon expérience professionnelle, la réponse est que peu de gens suivent réellement un engagement à changer un comportement ou une situation de vie à moins d'être poussés par de petites étapes. Pour chacun de mes patients qui a skié à un rendez-vous de bureau (à Pittsburgh!), Il y en a probablement six qui ont annulé. Qu'est-ce qui motive certaines personnes à continuer d'avancer et à ne pas laisser les facteurs externes les freiner?
Le cerveau humain est très compliqué, mais aussi prévisible à bien des égards. Lorsqu'on leur demande de faire une prédiction au tribunal, les psychologues citent le fait qu'ils n'ont pas de boule de cristal. Lorsqu'on leur demande la meilleure estimation professionnelle, la réponse est généralement que le meilleur prédicteur du comportement futur est le comportement passé. Il n'est pas nécessaire d'avoir une formation spécialisée en neuropsychologie pour voir les tendances chez les gens. Cela ne signifie toutefois pas que la plupart des gens sont rigides et ne peuvent pas changer.
Beaucoup de gens ne veulent pas (ou ont peut-être de sévères limitations physiques qui ne leur permettent pas) de se salir et de planter les graines d'un nouveau jardin. Cela peut être dû à des limitations physiques à l'exercice ou à la nécessité d'éviter certains aliments. Pourtant, lorsqu'il est présenté avec un beau jardin fleuri, la plupart des gens apprécient les couleurs, les parfums et la beauté pure. Même une plante vivante et prospère peut améliorer les humeurs personnelles et les niveaux d'énergie.
Je me souviens très bien de ma deuxième année de pemphigus, alors que je ressentais encore des symptômes dévastateurs. Mes propres choix étaient de vivre et de travailler au maximum. Je n'ai pas annulé ma visite prévue pour voir l'un de mes amis les plus proches en Europe. Je l'ai cependant demandé, plutôt que de visiter mon musée parisien préféré pour voir mes peintures préférées de Monet.
Nous conduisons réellement à Giverny en France et visitons les jardins réels de Monet. Pour une raison ou une autre, j'ai trouvé que le fait d'être dans un endroit d'une beauté exquise m'a vraiment stimulé et m'a aidé à guérir. J'ai aussi trouvé des peintures et des photos de fleurs et d'arbres en train de guérir, et je me suis entouré d'eux au travail et à la maison. Inutile de dire que cela s'ajoutait aux traitements médicaux traditionnels et non à leur place.
Prendre soin de votre santé psychologique peut parfois être fait avec la famille de soutien et les amis à ce moment critique; Cependant, c'est le moment idéal pour au moins obtenir une évaluation psychologique ou autre santé mentale. Les sentiments, les pensées et le sentiment de perte ne seront probablement pas dans un endroit sain en ce moment. Parler avec un professionnel de la santé mentale, de préférence celui qui comprend les aspects psychologiques de la maladie chronique ou de la douleur, peut souvent étouffer les problèmes émotionnels ou les distorsions cognitives dans l'œuf.
Avoir une ou plusieurs maladies chroniques graves ne marque pas la fin de la vie, mais plutôt un nouveau départ. La plantation de graines peut être un début positif. Bien sûr, les semences doivent être soignées et nourries, ce qui est nécessaire pour les gens - en particulier ceux qui ont des douleurs et / ou des maladies chroniques - pour leur propre processus de guérison.
Et si les personnes les plus proches de vous sont incapables de prendre en charge les maladies, les médecins ou les hôpitaux? Ils ne seront clairement pas les personnes qui assistent aux visites, laboratoires ou traitements nécessaires avec vous. Vous pouvez rechercher du soutien auprès des autres ou par l'intermédiaire d'un groupe de soutien distinct, peut-être plus formel. Cependant, les personnes les plus proches de vous pourraient être en mesure d'aider d'autres façons. Ils peuvent faire l'épicerie, faire un lit, cuisiner, nettoyer, plier le linge ou sortir les poubelles. La liste des tâches pour alléger la charge d'un patient est infinie.
Se nourrir peut signifier réduire les heures de travail, apprendre à planifier un exercice ou un massage, manger des aliments plus sains ou simplement danser sur de la musique comme s'il n'y avait pas de lendemain! Cela inclut également la budgétisation à bon escient - pas seulement votre argent, mais votre précieux temps et votre énergie. Combien de fois avez-vous accepté de faire quelque chose que vous saviez n'était pas dans votre meilleur intérêt? Peut-être avez-vous accepté de ne pas laisser tomber quelqu'un d'autre. Si cette personne se soucie vraiment de vous, elle comprendra. Si offensé, cette personne est probablement mieux laissée dans la poussière. Si vous avez beaucoup de mal à dire non (autrement dit «la maladie à plaire»), essayez de dire: «Je ne veux pas vous laisser tomber et aimerais pouvoir dire« oui »à votre demande, mais ________. "Cela peut se faire plus facilement de cette façon et rendre la déclaration plus positive. Finalement, dire non quand c'est approprié devient une seconde nature.
Parce que j'ai plusieurs maladies auto-immunes, j'ai dû recycler les gens de plusieurs façons. Par exemple, mon mari ne me demande plus si je veux faire une promenade ou aller au musée, etc., mais plutôt si je me sens à la hauteur. Juste changer la façon dont quelque chose est dit ou fait peut aller très loin, et parfois juste un mot peut faire une différence infinie.
Je suggère que si vous cherchez un changement ou même une légère amélioration de votre situation émotionnelle, que vous pensiez que vous étiez nouvellement vivant - peut-être un bouton de fleur. Ce bourgeon a besoin d'être arrosé, d'avoir assez de soleil, d'être dans un environnement à température contrôlée et d'être nourri pour s'épanouir. Vous avez plus de contrôle sur cela que vous ne l'avez peut-être déjà réalisé. Vous avez peut-être entendu dire que quand une porte se ferme, une autre s'ouvre. Je crois absolument que c'est vrai. Cependant, parfois les couloirs entre les portes peuvent être très sombres. Vous pourriez avoir besoin d'une lampe de poche. Personnellement, je préfère les bougies parfumées! Déterminez ce qui est le plus important pour vous et, lentement mais sûrement, faites ces premiers petits pas dans cette façon nouvelle et différente d'être au monde. La croissance ne se produit pas seulement par poussées. ippf
Pour Molly, la voie menant à un diagnostic de pemphigus vulgaire (PV) a impliqué des mois de rotation de médecins 10, des erreurs de diagnostic et des médicaments inutiles.
Le voyage de Molly a commencé au début de 2014 quand elle a remarqué une peau lâche et de la douleur sous l'une de ses dents du bas. Au fil du temps, ses gencives ont commencé à saigner régulièrement. La peau lâche et les ampoules sont devenues des lésions qui ont progressé autour de ses dents et de la base de ses gencives. Après chaque repas, la peau s'est déplacée, provoquant de nouvelles zones de douleur.
Finalement, les lésions de Molly LaFata se propagent à sa ligne supérieure des gencives, son œsophage et les côtés de sa langue. Les ampoules se sont également propagées au dos et à l'estomac de Molly. Sur son dos, la lésion s'ouvrait et était extrêmement sensible.
Tout en essayant de gérer ses symptômes, Molly a vu deux dentistes, un chirurgien buccal, deux dermatologues et un généraliste. Elle a été mal diagnostiquée à deux reprises comme ayant des poussées herpétiques, et il y avait des spéculations d'avoir des déséquilibres lupiques et hormonaux. Elle a eu de multiples prises de sang et elle a été traitée avec des stéroïdes topiques et systémiques, deux tours d'antibiotiques et des médicaments contre l'herpès. Tout cela apporta peu de soulagement, jusqu'à ce qu'un des dentistes de Molly se souvienne d'un cas qu'il avait vu 30 des années auparavant alors qu'il pratiquait dans l'armée. Il a noté deux possibilités - le lichen plan et le pemphigus vulgaris (PV) - et a conseillé à Molly d'effectuer une biopsie par immunofluorescence directe.
À la maison, Molly a étudié les deux maladies. Une recherche sur Internet pour "pemphigus vulgaris" l'a amenée sur le site Internet de l'IPPF. "Le site de la Fondation Pemphigus est et était une aubaine", a déclaré Molly. «C'est là que j'ai vu une vidéo patient qui m'a parlé.» Cette vidéo mettait en vedette Becky Strong, une éducatrice des patients de l'IPPF. La vidéo détaillait le processus de diagnostic de Becky, qui était très similaire à l'expérience de Molly.
Après avoir visionné la vidéo, Molly a contacté l'IPPF et a obtenu une liste de médecins expérimentés diagnostiquant et traitant des PV.
Trois jours plus tard, Molly a subi une biopsie et un test ELISA (enzyme-linked immunosorbent assay). Peu de temps après, le 7 de janvier, 2015, elle a reçu un appel disant que les résultats de la biopsie étaient concluants. Elle avait PV.
Molly a dit qu'elle ressentait "une étrange concoction de soulagement et de réalité" lorsqu'elle a reçu son diagnostic. "Soulagement dans le sens que mon voyage de dix mois et plus vers un diagnostic correct était maintenant terminé. La réalité, c'est que ce n'était plus des suppositions et des possibilités, mais une maladie vivante et respirante. "
Molly vit avec son mari, Chris, et leurs deux filles dans le Colorado. Ils partaient pour un voyage de fin de semaine dans les montagnes quand Molly a reçu son diagnostic.
Elle a passé deux heures de route à essayer de traiter les nouvelles informations. "Je me souviens de la montée et de la chute des émotions", a-t-elle dit. "Le plus étrange d'entre eux était ce sentiment général d'être mal à l'aise dans ma propre peau. . . . Mon corps s'était retourné contre moi, et des vagues de colère allaient et venaient, suivies de sentiments de douceur et de tristesse. Je me sentais fragile et incertain. "
Axée sur la guérison, Molly a commencé à bloguer sur son expérience PV sur www.mollylafata.com en février de cette année. Elle contribuera également au site Web de l'IPPF à l'avenir. "J'espère qu'en publiant et en partageant publiquement mes expériences, j'attirerai et me connecterai avec d'autres personnes qui partagent cette" maladie spéciale "avec moi. Dans un sens, j'aimerais faire paraître le monde plus petit. J'aimerais aussi être une ressource pour ceux qui cherchent des réponses pour déterminer s'ils ont eux aussi une PV. "
Malheureusement, l'histoire de diagnostic différé de Molly est similaire à celle de la plupart des patients atteints de pemphigus et de pemphigoïde.
Pour cette raison, la campagne de sensibilisation de l'IPPF a été créée dans le but d'améliorer la qualité de vie des patients P / P grâce à un diagnostic précoce. Comme l'illustre l'histoire de Molly, les professionnels dentaires ont une occasion unique de raccourcir les délais de diagnostic. Pour cette raison, la campagne de sensibilisation encourage les professionnels dentaires à «mettre sur votre radar».
Pour en savoir plus sur la campagne de sensibilisation et comment vous pouvez aider, visitez www.pemphigus.org/awareness. ippf
Au cours de la dernière décennie, la présence des médias sociaux a explosé. Les médias sociaux sont devenus courants dans la société pour de multiples raisons. D'abord et avant tout, c'est gratuit. Deuxièmement, il aide ceux qui ont besoin d'obtenir des informations à un public de masse très rapidement et facilement. Que vous aimiez ou détestiez les médias sociaux, une chose que nous ne pouvons pas nier, c'est que ça ne va nulle part de sitôt.
En fait, pour les organisations à but non lucratif de maladies rares comme l'IPPF, c'est un énorme avantage pour nous d'être sur les médias sociaux, ainsi que pour avoir notre communauté pemphigus et pemphigoid présents sur les médias sociaux.
Pour les personnes touchées par une maladie rare, les médias sociaux sont excellents pour créer de la sensibilisation, fournir de l'information et, surtout, créer un réseau de soutien pour les patients.
Conscience
En «aimant» nos pages de médias sociaux et / ou en discutant de pemphigus et de pemphigoïde sur les médias sociaux, vous aidez à sensibiliser les gens à ces maladies rares. Le nombre d'abonnés que nous pouvons obtenir sur nos pages de médias sociaux est directement lié à l'ampleur et à la portée de l'intérêt que nous attirons des entreprises de l'industrie des maladies rares.
Chaque fois que vous "aimez" ou "partagez" un de nos articles, vous aidez personnellement à créer une conscience du pemphigus et de la pemphigoïde. Même si une personne de plus connaît le pemphigus et la pemphigoïde qui ne l'ont pas fait auparavant, c'est une victoire.
L'utilisation de hashtags (#) est également très importante dans les médias sociaux. Par exemple, lorsque vous utilisez les hashtags #healourskin, #pemphigus, #pemphigoid ou #raredisease, vous dites au monde des médias sociaux (ce qui est clairement énorme!) Que vous discutez de ces sujets. Quand quelqu'un clique sur ces hashtags, il ou elle sera lié à chaque poste qui a utilisé ce hashtag particulier. C'est une excellente façon de montrer au monde que le pemphigus et la pemphigoïde sont des sujets importants dont il faut parler.
Informations
Les médias sociaux sont également un excellent outil que l'IPPF utilise pour diffuser efficacement et à peu de frais des informations à un large public. Les organismes à but non lucratif comme les nôtres fonctionnent habituellement avec de petits budgets, ce qui nous permet d'utiliser des outils comme les médias sociaux.
La communauté de pemphigus et de pemphigoïde est répandue dans le monde entier, alors quand nous avons besoin de poster des informations tout de suite, il est facile pour nous de créer un article sur notre page Facebook plutôt que d'envoyer des milliers de courriels.
Les médias sociaux sont également un outil très efficace lorsque nous avons besoin de partager des informations avec la communauté P / P qui provient d'autres entités. Par exemple, une entreprise peut publier un nouvel essai clinique en commençant par les patients atteints de pemphigoïde muqueuse. Lorsque nous voyons ce message, nous pouvons simplement "retweeter" l'information ou "partager" le message.
Une situation similaire se produit lorsqu'un autre patient ou soignant affiche une question, une nouvelle information ou quelque chose d'inspirant. Nous pouvons le partager très rapidement avec notre communauté via les médias sociaux.
& Contact
Les médias sociaux sont importants pour la communauté des maladies rares pour plusieurs raisons, mais le plus important est peut-être d'être en contact avec d'autres personnes touchées par la même maladie rare que vous. Pour la communauté pemphigus et pemphigoid, nous voyons de nombreux nouveaux patients et soignants être connectés les uns aux autres tous les jours à travers nos pages de médias sociaux.
C'est aussi une bonne raison, encore une fois, d'utiliser nos hashtags! L'une des façons d'utiliser les hashtags est d'utiliser le hashtag unique de l'IPPF: #healourskin.
Vous avez peut-être déjà repéré nos lunettes de soleil #healourskin orange signature. Si vous postez une photo portant les lunettes et que vous utilisez #healourskin, les autres qui cliquent sur le hashtag seront connectés à tous ceux qui l'ont utilisé. Imaginez quelqu'un, récemment diagnostiqué, se demandant qui d'autre pourrait avoir cette maladie. Cette personne nous trouve sur Facebook et voit le hashtag #healourskin utilisé. Elle clique sur le hashtag et découvre les visages d'autres personnes touchées par la même maladie qu'elle. Les hashtags peuvent être très importants pour connecter les autres ensemble.
Si vous n'êtes pas sur les médias sociaux, je suggère fortement de vous inscrire à certains des médias sociaux disponibles juste pour devenir connecté avec d'autres dans la communauté P / P. Si vous êtes sur les réseaux sociaux et que vous n'avez pas encore commencé à nous suivre, allez à:
facebook.com/healourskin et soyez notre fan
twitter.com/healourskin et nous retweeter à vos abonnés
instagram.com/healourskin pour voir des photos impressionnantes de notre communauté
pemphigus.org/rareconnect pour partager votre histoire et lire les autres dans la communauté pemphigus et pemphigoid.
S'il vous plaît "aimer" et "partager" nos messages sur Facebook, "retweeter" nous sur Twitter, et "aimer" nos photos sur Instagram.
Ne pas oublier ces hashtags!
#healourskin
#putitonyourradar
#pemphigus
#pemphigoid
#maladie rare
Ensemble, nous pouvons créer une prise de conscience. Ensemble, nous pouvons nous unir pour créer un monde meilleur pour les patients atteints de pemphigus et de pemphigoïde. ippf
Je m'appelle Victoria et j'habite à Ottawa, en Ontario, au Canada. On m'a diagnostiqué un pemphigus vulgaire dans 2004. J'étais 39 et une personne très active et en bonne santé. Ce fut un long voyage frustrant et parfois effrayant vers la rémission. J'ai passé près de six ans sur divers médicaments et traitements thérapeutiques avant de trouver la bonne combinaison qui m'a aidé à atteindre mon «nouveau» normal - une vie sans médicaments ni lésions.
L'une des choses que j'ai pu faire pour moi-même m'a vraiment aidé à assister à la conférence annuelle des patients de l'IPPF lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois. Ce fut une expérience qui a changé la vie pour de nombreuses raisons, y compris celles de la liste ci-dessous.
J'ai assisté à ma première conférence à 2004. Je crois que c'était l'une des meilleures choses que j'ai faites pour moi et je crois que cela a fait une différence dans la façon dont j'ai géré ma santé. Je suis parti mieux informé, plus optimiste, et prêt et disposé à "conduire le bus" quand il s'agissait de ma santé. L'expérience a été un facteur de confiance qui m'a finalement permis d'avoir une meilleure relation avec mon dermatologue et d'autres professionnels de la santé. J'ai assisté à de nombreuses conférences depuis (mais pas toutes) et elles ont toutes mérité mon temps et mes efforts.
Si vous assistez à la conférence, vous le ferez. . .
1. Apprenez beaucoup dans une courte période de temps. Pour l'essentiel, les présentations sont présentées dans un format clair et non scientifique, ce qui permet aux gens de les comprendre facilement. La conférence a une variété de sessions sur un large éventail de questions pertinentes présentées par des experts dans le domaine. C'est mieux qu'une recherche Google ou de courtes visites chez votre dermatologue.
2. Élargissez votre compréhension des nouveaux développements prometteurs. De nombreuses présentations seront axées sur l'encouragement des développements dans les thérapies de recherche et de traitement. Avec cette information, vous pouvez retourner à la maison et avoir des conversations plus significatives avec votre dermatologue ou un autre professionnel de la santé sur les options de traitement.
3. Rencontrez certains des meilleurs chercheurs, dermatologues et médecins en Amérique du Nord. L'accès à des experts médicaux dans leur domaine est l'une des meilleures offres de cette conférence. Parce que la conférence est d'une taille gérable (par exemple, les participants 100 à 200) et que les organisateurs de la conférence se concentrent sur l'accueil des conférenciers les plus respectés, il est facile d'avoir des conversations avec ces personnes. En fait, ces conversations sont les bienvenues.
4. Rencontrez les autres à votre stade de la maladie. Alors que de nombreuses personnes présentes sont des personnes nouvellement diagnostiquées, un large éventail de personnes, qui sont à différents stades de la maladie et de différentes parties des États-Unis et du Canada, assistent à la conférence. Vous apprendrez beaucoup des autres. Par exemple, lors d'une conférence, j'ai appris de nouveaux types de bandages et comment les appliquer et les supprimer. Qui savait! Mais, quelle aide!
5. Sentez-vous moins seul. À chaque conférence, j'ai trouvé beaucoup de gens ouverts et prêts à partager leurs histoires. Cela m'a fait me sentir moins seul. Ces personnes «comprennent». Que vous soyez un patient ou un soignant d'un patient, vous trouverez des âmes sœurs à cet événement.
6. Avoir une opportunité de redonner. Dans 2014, près de la moitié des participants à la conférence étaient des personnes qui avaient atteint la rémission. Comme moi, ils assistent pour rester au courant de tout ce qui se passe dans les nouveaux développements parce que, eh bien, on ne sait jamais. Mais, plus encore, j'assiste à montrer aux autres qu'il y a de l'espoir de revenir à une vie normale - quelle que soit la façon dont vous la définissez. Ceux qui viennent d'être diagnostiqués en profitent vraiment, comme je l'ai fait lors de ma première conférence.
7. Obtenez un bon butin. L'IPPF est en mesure de travailler avec des organisations et des sponsors engagés pour fournir des échantillons de produits reconnus pour apporter un soulagement ou protéger notre peau fragile à l'intérieur comme à l'extérieur.
8. Sentez-vous comme vous avez un certain sens du contrôle. Je pense que je peux parler pour la plupart des gens en disant que la plupart du temps, je n'ai pas l'impression d'avoir beaucoup de contrôle sur ma maladie. Les médicaments fonctionnent ou ils ne le font pas. Les fusées viennent quand vous vous y attendez le moins ou pas quand vous pensez qu'ils le feront. Assister à la conférence et tendre la main pour le soutien, l'information et la compréhension est l'une de ces choses que vous pouvez contrôler.
9. Trouvez du soutien, si vous êtes un soignant. Il est très difficile d'aider une personne atteinte de l'une de ces maladies. Vous vous sentez aussi impuissant, frustré, déprimé et désespéré que lui. Vous ne voulez pas que votre proche souffre et vous espérez un remède ou une rémission autant qu'il ou elle est. La prochaine conférence, en particulier, comportera un certain nombre de séances pour aider nos proches à mieux faire face et à rester en bonne santé émotionnellement et physiquement.
10. Profitez de quelques jours pour vous. Pour ceux qui décident d'y assister seul (comme je l'ai fait plusieurs fois), la conférence est un endroit où vous pouvez prendre quelques jours pour vous dans un endroit sûr avec d'autres qui comprennent.
J'espère vous voir à New York cette année! ippf
Savez-vous quelle saison est presque là? Saison des impôts Eh bien, oui, mais ce n'est pas ça. Printemps? Tu te réchauffes. Saison de baseball? Fermer!
C'est la saison des conférences!
Je suis très excité pour le retour de l'IPPF à New York pour notre 2015 Patient Conference. Notre hôte, la Dre Annette Czernik, et le Comité de la Conférence ont travaillé dur pour élaborer des ordres du jour, organiser des conférences et faire en sorte que le week-end soit inoubliable. Cet événement centré sur le patient s'améliore chaque année! Je sais - c'est mon 10th!
Grâce au sponsor de longue date de l'IPPF Biofusion, notre conférence de lancement aura lieu au Yankee Stadium. Par la suite, nous pourrons assister à l'une des plus grandes rivalités du baseball à partir de nos places réservées, de bas niveau et de gauche, alors que les Yankees accueillent les Mets. Cet événement spécial fait partie du forfait conférence complet ($ 170) et vous pouvez amener un invité ($ 40). Il est encore temps de vous inscrire, mais l'espace est limité, je vous encourage donc à vous inscrire dès aujourd'hui (voir les pages 18-19 pour plus de détails).
Depuis 2008, ma bonne amie Rebecca Oling a siégé à notre conseil d'administration en l'aidant de toutes les façons possibles. Pendant ce temps, elle a joué un rôle clé dans nos programmes de sensibilisation, de soutien et d'éducation. Du développement des politiques et des procédures, aux éditions et aux contributions du bulletin, aux témoignages vidéo et aux interviews télévisées en direct, elle a été la voix de confiance du patient. Dans 2014, Rebecca a reçu le prix du fondateur de l'IPPF pour son dévouement indéfectible à la communauté P / P. Après sept années passionnantes, elle a démissionné du conseil d'administration. Ne crains pas! Elle est toujours très active sur Facebook et avec le groupe de discussion par courriel. Joignez-vous à moi pour remercier Rebecca pour son travail acharné et son engagement envers notre Pemphamily. Je vous remercie!
Pour relever le défi de la gouvernance et du leadership, je suis fier de présenter trois nouveaux membres à notre conseil d'administration:
Michelle Atallah, David Baron et Todd Kuh. Si vous serez à la conférence des patients, arrêtez-vous au stand de BOD et dites bonjour (et voyez comment vous pouvez devenir un directeur)! Bienvenue dans l'équipe!
Vous tenez dans vos mains l'un de mes numéros trimestriels préférés! Si vous avez besoin d'une raison pour assister à la conférence des patients, nous en avons 10 (p. Les médias sociaux sont une excellente source d'information et d'inspiration (p.4). Deux histoires de patients sont dans ce numéro et soulignent la nécessité d'une sensibilisation P / P (p 5 et 6). Le printemps est l'occasion de planter les graines du changement (page 9). Voyez comment la recherche sur les maladies bulleuses auto-immunes aide les patients P / P (page 7). Notre groupe de soutien de Houston prend de l'élan (page 8).
Si vous n'êtes pas inscrit à la conférence, nous avons encore de la place pour vous! ippf