Archives de catégorie: Numéro 81 - Summer 2015

Au cours de la dernière décennie, la présence des médias sociaux a explosé. Les médias sociaux sont devenus courants dans la société pour de multiples raisons. D'abord et avant tout, c'est gratuit. Deuxièmement, il aide ceux qui ont besoin d'obtenir des informations à un public de masse très rapidement et facilement. Que vous aimiez ou détestiez les médias sociaux, une chose que nous ne pouvons pas nier, c'est que ça ne va nulle part de sitôt.
En fait, pour les organisations à but non lucratif de maladies rares comme l'IPPF, c'est un énorme avantage pour nous d'être sur les médias sociaux, ainsi que pour avoir notre communauté pemphigus et pemphigoid présents sur les médias sociaux.
Pour les personnes touchées par une maladie rare, les médias sociaux sont excellents pour créer de la sensibilisation, fournir de l'information et, surtout, créer un réseau de soutien pour les patients.
Conscience
En «aimant» nos pages de médias sociaux et / ou en discutant de pemphigus et de pemphigoïde sur les médias sociaux, vous aidez à sensibiliser les gens à ces maladies rares. Le nombre d'abonnés que nous pouvons obtenir sur nos pages de médias sociaux est directement lié à l'ampleur et à la portée de l'intérêt que nous attirons des entreprises de l'industrie des maladies rares.
Chaque fois que vous "aimez" ou "partagez" un de nos articles, vous aidez personnellement à créer une conscience du pemphigus et de la pemphigoïde. Même si une personne de plus connaît le pemphigus et la pemphigoïde qui ne l'ont pas fait auparavant, c'est une victoire.
L'utilisation de hashtags (#) est également très importante dans les médias sociaux. Par exemple, lorsque vous utilisez les hashtags #healourskin, #pemphigus, #pemphigoid ou #raredisease, vous dites au monde des médias sociaux (ce qui est clairement énorme!) Que vous discutez de ces sujets. Quand quelqu'un clique sur ces hashtags, il ou elle sera lié à chaque poste qui a utilisé ce hashtag particulier. C'est une excellente façon de montrer au monde que le pemphigus et la pemphigoïde sont des sujets importants dont il faut parler.
Informations
Les médias sociaux sont également un excellent outil que l'IPPF utilise pour diffuser efficacement et à peu de frais des informations à un large public. Les organismes à but non lucratif comme les nôtres fonctionnent habituellement avec de petits budgets, ce qui nous permet d'utiliser des outils comme les médias sociaux.
La communauté de pemphigus et de pemphigoïde est répandue dans le monde entier, alors quand nous avons besoin de poster des informations tout de suite, il est facile pour nous de créer un article sur notre page Facebook plutôt que d'envoyer des milliers de courriels.
Les médias sociaux sont également un outil très efficace lorsque nous avons besoin de partager des informations avec la communauté P / P qui provient d'autres entités. Par exemple, une entreprise peut publier un nouvel essai clinique en commençant par les patients atteints de pemphigoïde muqueuse. Lorsque nous voyons ce message, nous pouvons simplement "retweeter" l'information ou "partager" le message.
Une situation similaire se produit lorsqu'un autre patient ou soignant affiche une question, une nouvelle information ou quelque chose d'inspirant. Nous pouvons le partager très rapidement avec notre communauté via les médias sociaux.
Assistance
Les médias sociaux sont importants pour la communauté des maladies rares pour plusieurs raisons, mais le plus important est peut-être d'être en contact avec d'autres personnes touchées par la même maladie rare que vous. Pour la communauté pemphigus et pemphigoid, nous voyons de nombreux nouveaux patients et soignants être connectés les uns aux autres tous les jours à travers nos pages de médias sociaux.
C'est aussi une bonne raison, encore une fois, d'utiliser nos hashtags! L'une des façons d'utiliser les hashtags est d'utiliser le hashtag unique de l'IPPF: #healourskin.
Vous avez peut-être déjà repéré nos lunettes de soleil #healourskin orange signature. Si vous postez une photo portant les lunettes et que vous utilisez #healourskin, les autres qui cliquent sur le hashtag seront connectés à tous ceux qui l'ont utilisé. Imaginez quelqu'un, récemment diagnostiqué, se demandant qui d'autre pourrait avoir cette maladie. Cette personne nous trouve sur Facebook et voit le hashtag #healourskin utilisé. Elle clique sur le hashtag et découvre les visages d'autres personnes touchées par la même maladie qu'elle. Les hashtags peuvent être très importants pour connecter les autres ensemble.
Si vous n'êtes pas sur les médias sociaux, je suggère fortement de vous inscrire à certains des médias sociaux disponibles juste pour devenir connecté avec d'autres dans la communauté P / P. Si vous êtes sur les réseaux sociaux et que vous n'avez pas encore commencé à nous suivre, allez à:
facebook.com/healourskin et soyez notre fan
twitter.com/healourskin et nous retweeter à vos abonnés
instagram.com/healourskin pour voir des photos impressionnantes de notre communauté
pemphigus.org/rareconnect pour partager votre histoire et lire les autres dans la communauté pemphigus et pemphigoid.
S'il vous plaît "aimer" et "partager" nos messages sur Facebook, "retweeter" nous sur Twitter, et "aimer" nos photos sur Instagram.
Ne pas oublier ces hashtags!
#healourskin
#putitonyourradar
#pemphigus
#pemphigoid
#maladie rare
Ensemble, nous pouvons créer une prise de conscience. Ensemble, nous pouvons nous unir pour créer un monde meilleur pour les patients atteints de pemphigus et de pemphigoïde. ippf
Dans 1998 ou 1999, j'ai reçu un courriel d'une femme en Angleterre nommée Siri Lowe. Siri avait été diagnostiqué avec PV dans 1995 (et était maintenant en rémission?) Et voulait trouver comment elle pourrait le mieux aider les patients au Royaume-Uni avec PV. Elle a créé une organisation au Royaume-Uni appelée The PV Network.
Dans 2000, Siri m'a demandé si je pouvais venir à Londres pour la rencontrer, ainsi que le meilleur dermatologue travaillant sur le pemphigus à l'époque, le Dr Martin Black. Siri a estimé qu'une visite de quelqu'un à l'IPPF (à l'époque appelée la National Pemphigus Foundation, ou NPF) apporterait une légitimité à son entreprise. J'ai voyagé à Londres, et Siri et moi avons rencontré le Dr Black. Nous avons ensuite rencontré d'autres patients atteints de pemphigus et de pemphigoïde. Bien que le nom de son organisation était The PV Network, elle a souvent aidé les patients atteints de pemphigoïde. Ma visite et les réunions avec le Dr Black et d'autres patients ont été les premières étapes importantes pour Siri en tant que représentant pour les patients vivant avec PV.
Les intérêts de Siri s'étendaient non seulement à aider les patients, mais aussi à sensibiliser le National Health Service du Royaume-Uni à la maladie. Elle a travaillé avec deux organisations, la Skin Care Campaign et la Long-Term Medical Conditions Alliance, sur une base régulière. Certains des problèmes avec lesquels elle a travaillé avec ces groupes consistaient à maintenir les services de dermatologie dans les milieux hospitaliers. Elle m'avait dit que le Royaume-Uni voulait réduire les services dermatologiques et qu'elle devait se battre pour que cela ne se produise pas. Siri a même été invitée à parler au Parlement, ce qu'elle a fait.
Siri n'était pas seulement la tête de The PV Network, mais elle était aussi mon ami. Elle pourrait être un biscuit assez dur, mais elle avait un très grand coeur et nous avons cliqué tout de suite. Nous avions beaucoup d'intérêts similaires et beaucoup en commun. Chaque fois que je suis allé à Londres, nous prenions toujours du temps ensemble pour des excursions amusantes et culturelles. Lors de ma dernière visite là-bas, elle a donné à ma fille un seul et unique billet pour un opéra. Bien que nous n'ayons pas eu l'amour de l'opéra en commun, ma fille était ravie de pouvoir assister à une représentation au célèbre London Opera House.
Dans 2001, Siri m'a contacté pour me dire qu'on lui avait diagnostiqué un cancer du sein. Elle a eu une mastectomie et une reconstruction. Il semblait que son rétablissement était permanent, mais plusieurs années plus tard, dans 2006, le cancer réapparaissait dans son autre sein. Elle a de nouveau eu son cancer enlevé, et encore nous avons pensé qu'elle était claire. Tout au long de cette épreuve, elle a continué de son mieux à faire en sorte que les patients PV soient entendus et représentés au Royaume-Uni.
Il y a deux mois, j'ai reçu un courriel d'elle disant que son cancer avait métastasé, se propageant dans son cerveau et ses poumons. Elle avait décidé qu'elle n'allait plus suivre de traitement. Je l'ai immédiatement appelée et nous avons parlé pendant un moment de sa décision de ne pas continuer le traitement. Elle semblait résolue, mais toujours pleine d'espoir parce qu'elle m'avait dit qu'elle avait des plans avec son ami et compagnon de longue date, John, pour aller «en vacances». Je pensais que ça irait. Mais plusieurs semaines après, j'ai reçu un avis que Siri était décédé. Cela a rendu mon coeur très triste.
J'ai rencontré son compagnon John quand j'étais à Londres, et il a eu la gentillesse de me montrer et de me renseigner sur certaines des habitudes intéressantes des Anglais d'autrefois. Siri et John étaient des âmes sœurs. Ils s'étaient rencontrés à 1972 et sont restés ensemble pendant toutes ces années. À ses funérailles, l'éloge de John représentait le Siri que je connaissais.
"Siri était une belle femme. Les photographies dans cette pièce en témoignent. Cependant, la beauté physique est transitoire. Beaucoup plus significatif est l'esprit et le caractère de la personne qui anime les traits. Siri avait une intelligence féroce, de grandes capacités empathiques, une profonde sensibilité culturelle et une nature compatissante et bienveillante. Ceux-ci combinés pour donner à sa beauté un éclat captivant. Le fait que tant de ses amis soient ici aujourd'hui pour célébrer sa vie est un témoignage de sa vitalité et de sa bonne nature, qui a toujours laissé une profonde impression sur ceux qui l'ont rencontrée.
"Ma tâche aujourd'hui est de rendre hommage à ce que je crois être la grande réalisation dans la vie de Siri, qui a émergé de son malheur personnel. Elle a été diagnostiquée avec pemphigus vulgaris à l'automne de 1995. Par son effort et son application déterminés, elle a mis en place The PV Network, qui a servi à fournir un soutien et des informations aux autres personnes souffrant de cette maladie causée par un dysfonctionnement du système auto-immunitaire. "
Elle va manquer à ses amis et à moi - beaucoup! ippf
Il est largement connu que les principaux acteurs de pemphigus vulgaris (PV) sont la famille desmoglein des protéines. Desmogleins (Dsgs) sont les composants principaux des desmosomes, qui sont des structures qui maintiennent l'adhérence parmi les couches de la peau. Les patients atteints de pemphigus produisent des anticorps contre divers membres de la famille desmoglein des protéines. Parce que les différentes morphine sont exprimées dans différentes parties du corps, le type d'anticorps qu'un patient a détermine détermine les zones qui sont perturbées, et définit donc les caractéristiques cliniques de leur maladie.
Par exemple, Dsg3 est fortement exprimé dans l'épithélium muqueux, alors que la peau a des niveaux significatifs de Dsg3 et Dsg1 (ceci permet fortuitement qu'un Dsg "couvre" ou compense la perte de l'autre dans la peau si un anticorps contre l'un d'eux est présent). Un patient avec des anticorps dirigés contre Dsg3 est donc plus susceptible de présenter des lésions de la muqueuse, alors qu'un patient avec des anticorps contre Dsg3 et Dsg1 est susceptible de voir à la fois des lésions de la muqueuse et de la peau.
Alors que la présence d'anticorps spécifiques anti-Dsg peut souvent prédire les symptômes cliniques, il existe des exceptions à la règle. Dans un article récent publié dans le Journal of Dermatology, un groupe de chercheurs de Tokyo a examiné les sérums (portion des anticorps contenant du sang) de trois patients atteints de pemphigus vulgaire cutané (cpv), un sous-ensemble de PV dans lequel des anticorps contre Dsg1 et Dsg3 sont présents, mais il n'y a pas de lésions de la muqueuse (Journal of Dermatology, http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/1346-8138.12888/full). Ils ont trouvé que chacun de ces patients produisait des anticorps anti-Dsg3, mais aucun d'entre eux n'avait les lésions prévues de la muqueuse. Afin de mieux comprendre les mécanismes de la maladie, ils ont examiné de plus près ce que les anticorps fixaient et comment ils se liaient.
Pour déterminer ce à quoi les anticorps se liaient, les chercheurs ont utilisé une méthode appelée immunoprécipitation. Le sérum des patients a été autorisé à se mélanger avec des protéines conçues pour ressembler aux Dsg3 et Dsg2 humains (les deux protéines de la famille desmoglein), et les anticorps et les protéines auxquels ils étaient liés ont été retirés de la solution. Une expérience de dissociation a ensuite été utilisée pour examiner la capacité des anticorps spécifiques de Dsg3 et de Dsg2 à provoquer la rupture d'une feuille de cellules épithéliales, simulant la perturbation des couches de la peau que ces auto-anticorps provoqueraient chez un patient. A titre de comparaison, le sérum de patients dont le pemphigus a produit des lésions de la muqueuse (VPM) a été utilisé comme témoin.
Les chercheurs ont constaté que chaque patient avait un profil d'anticorps unique. Tous les anticorps ont réagi contre Dsg3, mais les anticorps des patients cPV se sont liés à différentes parties de la protéine Dsg3. Les expériences de dissociation ont également produit des résultats différentiels: le sérum cPV a causé moins de dommages à la feuille épithéliale que le sérum mPV, ce qui correspond aux observations cliniques de chaque sous-ensemble de PV.
Ces résultats indiquent que si la présence de certains anticorps est un facteur très important qui contribue aux symptômes, dans certains cas, la spécificité et l'activité des anticorps jouent également un rôle important. Les auteurs suggèrent que de futures études examinant la force de liaison entre les anticorps et les protéines Dsg peuvent fournir des informations supplémentaires, et que cette étude peut aider les médecins à diagnostiquer PV dans lequel le sous-type n'est pas immédiatement apparent. ippf
Nous savons tous combien nous voulons être indépendants et forts pour nous-mêmes. Nous savons aussi que nous avons parfois besoin d'aide et qu'il est difficile de le demander. Nous ne voulons pas que les autres pensent que nous sommes faibles ou paresseux. Dans cette colonne, j'ai déjà traité de questions telles que la prise en charge des aidants naturels et l'épuisement des aidants. Que se passe-t-il lorsque nous - les patients - devenons les soignants?
Compte tenu de la nature des maladies auto-immunes comme le pemphigus et la pemphigoïde, de nombreux patients reçoivent un diagnostic de maladies supplémentaires, chroniques et aiguës. En outre, nous sommes toujours sensibles à toutes les maladies (cancers, maladies cardiaques, etc.) que d'autres peuvent contracter. Parfois, les personnes dont nous dépendons pour rendre nos vies moins difficiles deviennent elles-mêmes malades. Ça arrive. Lorsque les tables sont tournées de cette façon, nous prenons soin les uns des autres ou les rôles peuvent totalement s'inverser, le patient devenant le soignant.
Psychologiquement, faire des choses positives pour les autres est très important pour notre propre sens de soi. Nous avons naturellement besoin de nous sentir nécessaires: cela nous fait du bien de redonner. Mais pour ceux d'entre nous qui ont reçu des soins de quelqu'un d'autre, il est essentiel de comprendre nos limites individuelles et de ne pas nous surtaxer. Le stress est un facteur de risque important pour les poussées et sa prise en charge est un élément important du maintien d'une connexion saine entre l'esprit et le corps. Si nous sommes incapables de prendre soin de nous-mêmes d'abord et avant tout, nous ne pouvons pas être là pour prendre soin des autres aussi bien que nous le désirons.
Cela peut être la partie la plus difficile: comment savons-nous combien nous pouvons gérer? Nous pouvons avoir l'air bien, mais ne pas être entièrement capable de soutenir une autre personne malade. Je peux garantir que la plupart d'entre nous ont tendance à en prendre trop. Si vous commencez à vous sentir épuisé, vous avez déjà franchi la ligne entre sain et malsain.
Personnellement, j'ai un certain nombre de troubles diagnostiqués, mais à moins que quelqu'un me connaisse très bien (ou ait accès à mes dossiers médicaux), ils n'ont aucune idée. Je n'ai pas l'air malade. C'est bon; Je ne veux pas avoir l'air malade. Cependant, je m'assure d'être en contact avec mon corps et mes propres limites au quotidien. Cela a été mis à l'épreuve à de nombreuses reprises au cours des années, mais jamais autant que récemment. Je suis un expert dans ce domaine en ce qui concerne mes patients, donc il semblerait que je devrais savoir mieux. J'ai toujours été content d'être une personne forte, servant comme quelqu'un qui a la connaissance pour aider les autres. Cependant, récemment, j'ai trouvé un plus grand besoin de pratiquer des exercices de pleine conscience et de me donner la permission de prendre des "pauses".
Qu'est-ce que je veux dire par "pauses"? Certaines personnes hautement qualifiées sont capables de faire de l'auto-hypnose et d'induire des transes. Plus communément, les gens pratiquent la pleine conscience et la méditation. La pleine conscience est devenue à la mode, et la recherche commence à soutenir les aspects positifs et les résultats de celui-ci. Pour commencer, vous devez vous asseoir tranquillement et intentionnellement se concentrer sur la rééducation de l'esprit soit totalement dans le présent. En pratique, cela signifie être concentré sur votre respiration et sur votre état physique dans tout le corps. Lorsque vous vous sentez perdu dans vos pensées, concentrez-vous sur la respiration, en comptant combien de temps dure le souffle et la sensation de votre corps lorsque vous respirez. Fermer vos yeux peut aider. Considérez ces pauses, qui durent entre les minutes 5 et 15 lorsque vous commencez une pratique quotidienne, comme un «redémarrage» de votre esprit et de votre corps.
Pendant que vous pratiquez, croyez que vous viendrez à connaître vos forces et vos limites. Si vous avez besoin de prendre soin d'une autre personne, vous trouverez utile d'avoir les compétences pour écouter votre propre corps et pour être le meilleur possible pour vous et pour ceux qui ont besoin de vous. ippf
Dans le but de réduire les délais de diagnostic du pemphigus et de la pemphigoïde, la Campagne de sensibilisation de l'IPPF concentre ses efforts de sensibilisation sur des domaines spécifiques de la communauté dentaire. Les éducateurs de patients offrent des appels émotionnels directs aux étudiants et aux professeurs de certaines des meilleures écoles dentaires aux États-Unis. Depuis mars 2014, les éducateurs de patients ont présenté des présentations 10 dans sept écoles différentes, ce qui leur a permis d'atteindre les étudiants, les professeurs et le personnel de 900. Avec plus de conférences invitées dans 2016, le programme joue déjà un rôle important dans la réalisation des objectifs de la campagne de sensibilisation.
Une grande partie du succès initial de ce programme est due aux Éducateurs Patients eux-mêmes: Becky Strong et Hannah Heinzig. Les deux infirmières vivant avec pemphigus vulgaris, Becky et Hannah sont en mesure de combler le fossé entre les connaissances éducatives de P / P et le lien personnel de l'expérience d'un patient.
L'origine du programme Patient Educator remonte à la conférence 2010 IPPF Patient à Philadelphie. Becky, dont la recherche d'un diagnostic correct a porté sur des mois 17, cinq médecins, et plusieurs séries de traitements incorrects, a assisté à la conférence en tant que patient nouvellement diagnostiqué. Elle est partie inspirée par le Dr David Sirois, qui a dit aux patients qu'ils avaient l'opportunité d'éduquer les médecins. Lors de son prochain rendez-vous au département de chirurgie buccale et maxillo-faciale de l'Université du Michigan, Becky et son dentiste ont discuté de l'idée de parler aux PV de la PV du point de vue du patient. Cette discussion a mené à une invitation à parler à des étudiants de 200 à l'Université du Michigan. Becky a écrit à propos de son expérience pour le IPPF Quarterly, et le programme Patient Educator a grandi à partir de là.
Le parcours de diagnostic de Hannah comprenait neuf médecins, trois ans, et un diagnostic erroné de la leucémie. Une nouvelle éducatrice des patients, elle a donné sa première conférence parrainée par l'IPPF en mars de cette année. Pour Hannah, les conférences ont fait partie du processus de guérison. "Je ne pouvais pas attendre pour faire quelque chose de plus grand que moi et aider les autres dans le processus", at-elle dit. "[Les conférences] m'a aidé à faire ce premier pas de l'inconnu et à reprendre le contrôle et la normalité."
Becky a exprimé un sentiment similaire d'autonomisation: "[Il] se sent bien que mon petit vieux a le pouvoir d'atteindre autant de dentistes. . . alors je peux aider quelqu'un d'autre à obtenir un diagnostic et à obtenir un traitement plus rapidement que moi.
En tant qu'infirmières, Becky et Hannah ont eu beaucoup d'expérience d'interaction avec les professionnels de la santé et le grand public avant de devenir des éducateurs de patients; Cependant, s'adresser à de grandes classes d'étudiants et de professeurs était nouveau. Hannah a dit qu'elle était terrifiée lorsque la directrice de la campagne de sensibilisation à l'IPPF, Kate Frantz, lui a demandé de partager son histoire. "Je n'ai jamais voulu être un orateur public, et c'est exactement ce que je fais. Je dois dire que cela a été l'une des choses les plus enrichissantes que j'ai jamais faites et, croyez-le ou non, c'est très addictif. "
"Parler en public n'est pas toujours facile", a déclaré Becky, "mais cela vaut toujours la peine de partager votre histoire. Vous ne savez jamais qui vous pourriez inspirer. "
Les deux Becky et Hannah ont été surpris et encouragés par la réponse émotionnelle à leurs présentations. "Je priais pour ne pas les endormir," dit Hannah. "Au lieu de cela, j'ai regardé dans une pièce pleine de yeux compatissants et de visages souriants et en larmes tout en déversant ma propre histoire."
"C'est la manière émotionnelle dont je raconte l'histoire qui amène les étudiants à se connecter avec moi", a déclaré Becky. "Beaucoup de fois, les étudiants pleurent et rient pendant mes conférences, et beaucoup ont dit à mon mari combien nous sommes tous les deux courageux pour partager notre histoire."
La campagne de sensibilisation de l'IPPF a la chance d'avoir de tels éducateurs de patients inspirés au cœur du programme. Les réactions extrêmement positives des étudiants et des professeurs soulignent l'impact que les patients ont sur la sensibilisation à la FP.
"Je veux encourager tout le monde à s'impliquer", a déclaré Hannah. "Cela vous aide vraiment à guérir lorsque vous aidez les autres. Il ne doit pas être grand ou petit. Trouvez ce qui vous passionne. . . et incorporez-le pour aider à répandre la conscience. "
Bien que le Programme des éducateurs de patients soit l'un des «grands» moyens de s'impliquer, l'IPPF a également des opportunités qui nécessitent moins d'engagement. Le programme des ambassadeurs de la sensibilisation forme les gens à sensibiliser leurs collectivités et peut être adapté aux compétences individuelles et aux niveaux de confort. Plus d'informations peuvent être trouvées sur le site Web de la campagne de sensibilisation: pemphigus.org/awareness. ippf
Chère communauté IPPF:

Après sept ans au Conseil d'administration de l'IPPF avec deux ans et demi de présidence, il sera temps pour moi de démissionner cet été. Je suis très heureux de la croissance et de l'amélioration de la Fondation au cours des deux dernières années et demie. Nous avons amélioré nos finances, resserré nos opérations et introduit de nouveaux programmes et initiatives. Ce dernier comprend, entre autres, le lancement d'une campagne de sensibilisation, l'établissement d'interactions et de programmes avec des entreprises biopharmaceutiques, la création d'un programme de bénévolat à plusieurs niveaux et la création d'un fonds de dotation. La Fondation est dans une meilleure position maintenant que lorsque j'ai assumé le rôle de président.
Comme je l'ai fait plusieurs fois au cours des dernières années, je veux une fois de plus encourager les membres de notre communauté à s'impliquer dans les activités de la Fondation. Votre expertise, votre temps et vos réseaux professionnels et personnels permettront à la Fondation de mieux servir nos patients. Nous pouvons créer des rôles avec des responsabilités et des engagements de temps qui correspondent aux intérêts, aux capacités et aux contraintes de temps de chacun. Le bénévolat est un excellent moyen pour les nouveaux patients d'accélérer leur apprentissage et d'être mieux à même de prendre leur vie en main. C'est également un excellent moyen pour les patients en rémission de servir de modèles pour nos nouveaux patients. Veuillez contacter la Fondation et explorer comment vous pouvez contribuer. S'il vous plaît, impliquez-vous.
Je tiens à remercier mes collègues du Conseil, mes conseillers médicaux, ainsi que mon chef de la direction et mon personnel. Ce fut un plaisir de travailler avec vous pour faire avancer la Fondation. Je veux également remercier nos patients et soignants. Votre courage et votre persévérance sont inspirants. Ce fut un honneur de travailler avec vous.
Je serai toujours impliqué avec la Fondation à titre de bénévole, probablement dans le domaine de la recherche et du développement, un sujet qui m'intéresse beaucoup. Je suis impatient de voir l'IPPF poursuivre sa trajectoire ascendante.
Meilleurs vœux à tous.

Meilleur,
Badri

En avril, les participants à 150 se sont réunis dans la Big Apple pour la 17th Annual IPPF Patient Conference. Des patients, des soignants, des proches, des médecins et des membres affiliés à l'IPPF se sont réunis à l'Auditorium Davis de l'Hôpital Mount Sinai pour entendre des spécialistes du pemphigus et de la pemphigoïde (P / P) de tout le pays.
Annette Czernik, MD, coprésidente de la conférence et professeure adjointe et dermatologue à l'Hôpital Mount Sinai, ainsi que Will Zrnchik, chef de la direction de l'IPPF, ont donné le coup d'envoi de la conférence en présentant un aperçu des événements du week-end. La conférence comprenait des présentations d'invités par des scientifiques et des cliniciens; un panneau de conférencier avec un Q & A animé; un panel de patients à différents stades de la maladie; Des ateliers 11 sur des sujets tels que la nutrition, les soins buccaux et le stress; et invités spéciaux par Mark Lebwohl, MD, professeur et dermatologue à Mount Sinai et actuel président de l'American Academy of Dermatology, ainsi que Charles Rangel, membre du Congrès de New York.
Le président du conseil d'administration de l'IPPF, Badri Rengarajan, MD, a fourni aux participants une mise à jour de l'IPPF. Le Dr Rengarajan présente le personnel et les autres membres du conseil. Il a également discuté des plans pour l'année à venir concernant les entraîneurs de santé par les pairs, les appels à l'éducation des patients, les essais cliniques, la collecte de fonds et d'autres avancées dans la campagne de sensibilisation. Plus tard dans la journée, un panel du Conseil d'administration de l'IPPF a répondu aux questions sur les finances, la recherche et les objectifs du
Fondation.
La responsable de la campagne de sensibilisation, Kate Frantz, a parlé des développements passionnants de la campagne, y compris le programme des ambassadeurs de la sensibilisation, qui forme des bénévoles pour sensibiliser la communauté dentaire locale. Elle a souligné le rôle que les éducateurs de patients ont joué l'année dernière en prévision du plan de l'année à venir pour visiter les écoles dentaires 19 afin d'éduquer les étudiants en médecine dentaire et les professeurs au sujet de P / P. Kate a également partagé le site Web, les brochures et les vidéos de la campagne de sensibilisation récemment développés.
La conférence s'est ensuite penchée sur les introductions de P / P. Le Dr Czernik a fait un examen approfondi du pemphigus tout en expliquant en profondeur les bases de la maladie. Jacob Levitt, MD, et professeur agrégé et dermatologue au Mount Sinai, a pris la parole à son tour pour expliquer l'essentiel de la pemphigoïde. Ces conférences ont été préférées lors des conférences précédentes, et l'IPPF n'aurait pas pu demander plus de dermatologues compétents pour expliquer le «101» sur les maladies.
Sergei Grando, MD, Ph.D., membre du comité de la conférence de l'IPPF et professeur et dermatologue de l'Université de Californie à Irvine, a dirigé une discussion sur «Contestation des traitements conventionnels». Le Dr Grando est un grand ami de l'IPPF. an. Il a présenté ses réflexions sur les tenants et les aboutissants des stéroïdes, des immunosuppresseurs, du Rituxan® (rituximab) et des IgIV (immunoglobulines intraveineuses), puis sur les IgIV. Dr Grando a une vaste expérience dans le traitement des patients P / P avec IVIG. Il a vu de nombreux patients entrer en rémission après l'utilisation de ce traitement.
Le rituximab est actuellement l'un des traitements les plus populaires parmi les patients P / P, et il y a toujours une discussion animée lors de la conférence des patients sur son utilisation en traitement. Grant Anhalt, MD, professeur et dermatologue à l'Université John Hopkins, a discuté des différents protocoles qui peuvent être utilisés pour les patients P / P avec ce traitement, ce que les patients peuvent en attendre, les effets secondaires qu'ils peuvent ressentir, et plus encore.
Neil Korman, MD, PhD, directeur de l'Unité des essais cliniques du Centre médical des hôpitaux universitaires et professeur de dermatologie à l'École de médecine Case Western Reserve University, a donné trois conférences au cours de la fin de semaine. Le premier exposé du Dr Korman portait sur les traitements émergents et les essais cliniques. Il a guidé le public à travers les essais cliniques en cours que diverses sociétés pharmaceutiques administrent. Il a expliqué quels traitements sont testés, comment ils fonctionnent, comment ils diffèrent des traitements actuels, et ce que l'on peut attendre des traitements et des essais. Plus tard, il est allé plus en détail sur la façon dont les essais cliniques sont administrés, comment les protocoles sont développés, et comment le recrutement est fait.
À la Fondation, nous travaillons beaucoup avec Animesh Sinha, MD, PhD, professeur et dermatologue à l'Université de Buffalo. Lors de chaque conférence, le Dr Sinha et son équipe ont mis en place une station de prélèvement sanguin afin de prélever des échantillons de sang pour les patients et leurs proches afin de les tester. Le Dr Sinha a pris la parole à son tour pour encourager les membres de l'auditoire à faire un don de sang afin de poursuivre les recherches de son laboratoire sur l'identification des marqueurs génétiques du P / P. Le Dr Sinha a également présenté la découverte par son équipe du gène HLA associé à la PV. Il a expliqué les difficultés de déterminer les causes de P / P et de trouver des traitements appropriés. Vous pouvez en lire plus sur les résultats publiés par son groupe dans la colonne «Research Highlights» du Spring 2015 Quarterly.
Nous avons également convoqué un groupe composé de MM. Czernik, Grando et Anhalt, ce qui a permis aux participants à la conférence de poser diverses questions.
L'IPPF se concentre souvent sur les patients, mais nous comprenons également l'importance de la prestation de soins et de la façon dont les soignants doivent également être pris en charge. Sheila Warnock, fondatrice et présidente de SharetheCaregiving, Inc., a parlé de l'importance de prendre du temps pour soi-même, de demander de l'aide quand on en a besoin et d'autres besoins des aidants. Elle a rappelé aux soignants présents dans la pièce à quel point leur travail peut parfois être difficile et qu'il est acceptable de lutter, mais ils devraient toujours faire de leurs propres besoins une priorité aussi grande que celle du patient.
Le député Rangel a prononcé un discours convaincant sur l'importance d'avoir une voix en politique et de défendre ce que vous voulez et ce dont vous avez besoin. Il a encouragé le public à se battre pour ses droits et à être conscient des effets du Congrès sur sa santé. Il a partagé que le changement est créé lorsque les individus préconisent une législation qui affecte l'accès aux soins et au traitement. Ceci est extrêmement important pour les patients atteints de maladies rares.
L'un de nos défenseurs les plus dévoués à l'IPPF est Marc Yale. Il a pris la scène pour motiver les patients à être leurs propres avocats. Marc a donné des exemples de la façon dont le plaidoyer peut faire une différence dans la santé des patients, en particulier lorsqu'il s'agit d'une maladie rare, et comment cela va avoir un impact énorme sur les patients futurs. Marc donnait du pouvoir. Avec Hannah Heinzig, Carlos Campo et Bryon Scott, Marc a ensuite partagé ses expériences d'autonomisation à travers le plaidoyer. Les membres de l'équipe de la campagne de sensibilisation ont chacun partagé leurs voyages avec P / P et comment ils se sont responsabilisés en sensibilisant.
Dinesh Patel de BioFusion a fait une présentation sur le remboursement des IgIV.
L'une des discussions les plus convaincantes de la conférence a été un dialogue unique entre le Dr Czernik et la patiente PV, Esther Nelson. La Dre Czernik a posé des questions à Esther au sujet de son VP, de ses sentiments, de son processus de diagnostic, de ses traitements et de sa vie avec la maladie. Esther a très honnêtement et courageusement partagé ses montagnes russes d'expériences dans le traitement de PV.
Enfin, il y a eu une discussion très touchante et très intéressante au cours de laquelle un patient PV et un membre du conseil, avec son père, sa mère et sa soeur, ont partagé son histoire de diagnostic, de maladie grave et se sont rendus au Maryland pour voir le Dr Anhalt. traitement.
Pour voir les présentations de la conférence, rendez-vous sur pemphigus.org/get-involved/
patient-conférences-annuelles-réunions /.
La date et le lieu de la conférence 2016 n'ont pas encore été déterminés, mais seront bientôt disponibles.
L'été est là et avec le temps chaud vient la bonne nouvelle! Un généreux membre de notre communauté a lancé un défi: ils vont faire correspondre tous les «nouveaux» dollars 100% jusqu'à $ 100,000! Si vous n'avez jamais fait un don à l'IPPF, c'est le moment idéal pour doubler l'impact de votre don. Si vous avez fait un don dans 2014, votre cadeau 2015 doit dépasser ce montant et la différence sera compensée. Si vous avez fait un don cette année avant avril 24, 2015, tout cadeau supplémentaire que vous faites devrait vous qualifier pour le match.
Lire la suite sur pemphig.us/100kchallenge_rules. Vous pouvez contacter Monique Rivera à (855) 4PEMPHIGUS (855.473.6744) ou monique@pemphigus.org et elle se fera un plaisir de vous aider.
La conférence des patients à New York a été un succès retentissant! Je tiens à remercier la Dre Annette Czernik du Mount Sinai pour avoir accueilli notre événement. Le week-end a été un moment privilégié - de vendredi soir au Yankee Stadium parrainé par Biofusion, aux conférences et ateliers de samedi, aux discussions de groupe de dimanche, c'était la conférence la plus axée sur les patients à ce jour. Un nombre stupéfiant de 97% des participants ont déclaré qu'ils partageraient les informations de la conférence avec leur médecin, et 95% a déclaré que l'information améliorera leur qualité de vie. En savoir plus sur cet événement fantastique qui commence à la page 4, voir les images sur les pages 10-11, et si vous avez manqué le jeu Yankees-Mets, vous pouvez lire à ce sujet à la page 12.
La campagne de sensibilisation fait d'énormes progrès pour accroître la sensibilisation des provinces et des territoires et réduire les délais de diagnostic. Rencontrez deux de nos éducateurs de patients à la page 6. Dr Terry Wolinsky McDonald a des conseils à garder à l'esprit quand un patient devient le fournisseur de soins (page 7). Michelle Atallah explique les desmogleins et le rôle qu'ils jouent dans P / P (page 8). Janet Segall, la fondatrice de l'IPPF, se souvient du décès de Siri Lowe (p.
Tammy, une patiente de pemphigus végétans, dit que le jour où elle a été diagnostiquée était le jour le plus heureux de sa vie. Découvrez pourquoi à la page 13. Le Dr Ani Sinha a prélevé des échantillons de sang pendant de nombreuses années. Apprenez comment cela fait avancer la recherche (page 14). Si vous avez une recette conviviale P / P, Daphna Smolka prépare un livre de recettes (p.
En terminant, je voudrais remercier mon ami et collègue, le président de l'IPPF, Dr Badri Rengarajan, pour ses années de dévouement à l'IPPF. Après sept années percutantes, le Dr Rengarajan quitte le conseil d'administration de l'IPPF (voir page 5). Fidèle à son objectif d'accroître l'engagement communautaire, il continuera à soutenir la Fondation en tant que bénévole.
Au nom du personnel, des entraîneurs, des conseillers médicaux et des membres du conseil:
Badri, merci de diriger l'IPPF vers de nouveaux sommets et de nous positionner pour l'avenir. ippf