Archives de catégorie: Numéro 82 - Fall 2015

Groupe de soutien du sud de la Floride

Nancy Corinella, coordonnatrice du SG

En mai 17th, le South Florida Support Group a tenu sa deuxième réunion. Nous sommes passés de participants 5 à 16. Parmi les participants, nous avons eu ceux qui ont été récemment diagnostiqués ainsi que ceux qui ont eu le pemphigus jusqu'à 20 années. Tout le monde s'est présenté et a parlé de son voyage vers un diagnostic approprié. Nous sommes une petite communauté; Il y avait deux femmes qui s'étaient connues d'un groupe de soutien auquel elles avaient participé à New York, et elles vivent maintenant dans la même communauté ici en Floride!
Daphna Smolka a parlé de la récente conférence de l'IPPF à New York. Elle a fait prendre conscience à tout le monde de la subvention de contrepartie qui est en cours (à hauteur de $ 100,000!) Et a également souligné l'importance de participer à l'étude de sang en cours au laboratoire du Dr Animesh Sinha [Note de la rédaction voir l'histoire connexe, «Don de sang pour la recherche», à la page 14].
Il y avait une telle camaraderie dans la pièce. Tout le monde partageait des informations sur les nouveaux traitements et les médecins dans la région. La réunion a été un énorme succès et tout le monde a attendu avec impatience la prochaine réunion. Chaque personne a senti qu'elle avait appris quelque chose de nouveau ou, à tout le moins, qu'elle avait établi un lien avec quelqu'un qui comprenait ses expériences de lutte contre cette maladie. ippf

Si vous avez assisté aux réunions annuelles de l'IPPF au cours des dernières années 10-plus, vous nous avez vus. Et même si vous avez essayé de nous éviter, les membres de notre équipe peuvent vous avoir traqué. Nous sommes les gens dans les manteaux blancs demandant votre sang. Vous avez peut-être demandé ce que vous avez fait, pourquoi je fais cela? À quoi servira mon sang? Qu'arrive-t-il avec mon sang et les informations que j'ai fournies après mon départ de la réunion? Et pourquoi ces gens demandent-ils aussi le sang de mes proches?

Pourquoi faire un don?
Malgré les progrès récents dans la thérapie, il n'y a toujours pas de remède pour le pemphigus. Tous les médecins peuvent faire pour leurs patients à ce stade est de garder leur système immunitaire à distance, dans certains cas avec plus de succès que d'autres. De toute évidence, davantage de recherches sont nécessaires sur les facteurs sous-jacents du développement et de la progression de la maladie afin de vraiment comprendre les mécanismes de la maladie et, en fin de compte, trouver un remède contre les maladies bulleuses auto-immunes.
Notre laboratoire a essayé de répondre à des questions concernant l'épidémiologie, la génétique et la fonction immunitaire du PV pendant plus de 15 années, et beaucoup d'entre vous ont déjà participé à nos études. Cependant, afin d'obtenir des résultats significatifs en utilisant des technologies modernes comme les tests de dépistage à haut débit et les études de séquençage de nouvelle génération, un grand nombre de patients et de sujets témoins en bonne santé sont nécessaires. Comme vous le savez maintenant, vous êtes atteint d'une maladie extrêmement rare (on estime qu'il y a seulement trente à quarante mille cas de pemphigus vulgaire aux Etats-Unis, contre 1.25 millions d'Américains vivant avec le diabète auto-immun). C'est pourquoi il est important pour nous d'inscrire autant de patients que possible dans nos études, aussi bien dans nos propres cliniques que lors des réunions annuelles de l'IPPF. En outre, il est important de suivre les patients longitudinalement (à plusieurs reprises au fil du temps) pour étudier comment la maladie progresse. C'est pourquoi nous vous demanderons parfois de donner plus d'une fois tout au long de votre état.

À quoi sert mon sang?
Si vous décidez de participer à nos études, nous vous demanderons de signer un formulaire de consentement et, en règle générale, nous prélèverons trois ou quatre tubes de sang (soit environ 20-25 ml, soit moins que les cuillères à soupe 2). Nous vous poserons également des questions sur votre état de santé (activité de la maladie, évolution, traitement) et sur vos propres antécédents d'auto-immunité. Vous recevrez un numéro d'identification d'étude (ID) et vos informations resteront strictement confidentielles. A partir de ce moment, vos échantillons ne seront identifiés que par ID d'étude. Vos données personnelles ne seront jamais utilisées dans les communications et publications à moins que vous ne nous demandiez de le faire.
Nous prendrons vos échantillons dans notre laboratoire où nous extrayons de l'ADN pour des études génétiques et génomiques, de l'ARN pour des études d'expression génique et du sérum pour analyser vos profils d'auto-anticorps. Tous les échantillons qui ne sont pas immédiatement utilisés pour nos analyses sont stockés congelés dans notre grand dépôt et peuvent être utilisés dans de futures études lorsque cela est nécessaire.
Bien que nous obtenions assez rapidement des données sur votre susceptibilité génétique et les taux d'anticorps, la plupart des résultats ne sont significatifs que si on les compare aux données de nombreux autres patients. Cela peut prendre des années avant que nous puissions terminer toutes les études de suivi et publier les données dans la littérature scientifique. Nous espérons que, au bout du compte, nos études permettront de mieux comprendre pourquoi vous développez une maladie et comment nous pouvons mieux la traiter. Nous espérons également que nos collègues scientifiques, présents et futurs, seront en mesure d'apprendre de nos découvertes autant que nous apprenons des leurs.

Pourquoi est-ce important pour mes proches de donner aussi du sang?
PV est une maladie multifactorielle avec une interaction complexe de gènes, le système immunitaire et l'environnement. Bien qu'aucun facteur n'ait prédisposé à développer une maladie, il est clair que la grande majorité des patients portent certains allèles, protéines ou marqueurs d'antigènes leucocytaires humains (HLA) présents sur certains globules blancs qui jouent un rôle clé. dans l'activation immunitaire et auto-immune. Fait intéressant, de nombreux membres de la famille qui n'ont pas développé et ne développeront jamais de maladie portent les mêmes molécules de risque HLA.
Notre groupe est très intéressé à explorer comment les membres de la famille qui expriment les allèles à risque de maladie associée au pemphigus (ainsi que les membres de la famille qui n'expriment pas ces allèles) comparent à leurs parents qui ont la maladie. Nous comparons les membres de la famille en utilisant des mesures telles que d'autres gènes exprimés ou non, les niveaux d'auto-anticorps, les taux de cytokines et les données épidémiologiques (par exemple, la présence d'autres maladies auto-immunes dans l'histoire du patient). Nous espérons que l'exploration de ces populations supplémentaires nous aidera finalement à comprendre comment le système immunitaire se protège contre le développement de l'auto-immunité.

Comment puis-je faire un don?
Beaucoup d'entre vous ont demandé à l'IPPF comment vous ou vos proches peuvent faire un don. Si vous n'êtes pas un patient de notre équipe ou ne pouvez pas nous rencontrer à la Conférence des patients de l'IPPF, le meilleur moyen est de nous contacter par email ou par téléphone en utilisant les coordonnées ci-dessous et d'indiquer la nature de votre diagnostic. Les parents de sang aimeraient donner du sang. Nous vous enverrons ensuite un kit contenant les fournitures nécessaires, des tubes de prélèvement sanguin et des instructions. Vous devrez trouver une place et un professionnel pour la prise de sang. Ceux d'entre vous dans le domaine médical peuvent connaître une infirmière ou un phlébotomiste; d'autres peuvent demander à leur médecin principal de dessiner les tubes. Une fois que le sang a été prélevé, il devra nous être renvoyé dans notre boîte d'expédition prépayée (UPS) afin que nous puissions stocker le sang dans les conditions appropriées.
Nous sommes reconnaissants pour chaque patient et membre de la famille qui participe à nos études. Nous ne pourrions pas faire notre travail sans l'engagement et le soutien de personnes comme vous! ippf

Mon histoire PV a commencé Mars 2014 et continue à partir de Juillet 2015. Ce qui a suivi après mars 2014 était une série de médecins, de traitements, de biopsies, et de tests de laboratoire essayant de trouver la cause et le traitement approprié pour mon état. Il a fallu cinq mois pour le diagnostic et un autre mois pour trouver un fournisseur compétent pour établir le protocole de traitement approprié. J'espère que la rémission est dans mon futur proche.
Mon histoire avec pemphigus vulgaris a commencé alors que je tournais 65 et que je commençais ma retraite après des années 20 en tant qu'infirmière dans un hôpital de soins actifs en Floride centrale. Le stress accumulé de préparer Noël 2013, ma retraite de décembre et l'assaut de la saison des pollens de chêne en Floride en février ont provoqué la révolte de mon corps.
J'ai des souvenirs d'être assis devant l'ordinateur et de sentir une petite ampoule remplie de liquide sous ma langue. Ce n'était pas douloureux et n'a pas éclaté. Finalement, cependant, ma bouche est devenue un refuge pour l'inflammation avec de grandes zones blanches. En raison de mon allergie au pollen de chêne, j'ai également souffert de congestion et de drainage de la tête, suivie d'une irritation des yeux avec des rougeurs et des démangeaisons. Je prenais mon Claritin® générique avec un soulagement minimal. Au début de mars, 2014, je suis allé à la clinique sans rendez-vous associée à mon établissement médical et on m'a donné de la nystatine, pensant que le muguet était sur moi. En l'absence d'amélioration dans une semaine, un médecin ORL a prescrit une cure de rinçages buccaux, d'antibiotiques oraux et, heureusement, de prednisone pour mon inflammation. Une biopsie d'une lésion à l'intérieur de la lèvre inférieure est seulement négative pour le cancer épidermoïde. Malheureusement, je devais encore subir un test de pemphigus. Les seules choses que je pouvais mettre dans ma bouche étaient des liquides. Les smoothies protéinés étaient mon ami. J'ai perdu presque des livres 20 - que je pouvais me permettre de perdre, Dieu merci! Comme je me suis sevré de prednisone (50mg), les irritations et les érosions orales sont revenues.
À ce moment-là, je voyais aussi un rhumatologue qui suggérait que je pourrais avoir le syndrome de Behcet après avoir exclu plusieurs autres options avec des tests de laboratoire. Nous nous approchions. À la fin de juillet 2014, quand j'étais à 80mg de prednisone avec amélioration orale (capable de manger du poulet rôti!) Mon médecin ORL a tenté de me sevrer de la prednisone avec seulement des rinçages oraux pour le soutien. Eh bien, ma bouche s'est vengée et mes extrémités ont remarqué des cloques sur mon dos, mes bras, mes jambes, mon aine et ma poitrine.
Je suis retourné à la clinique sans rendez-vous. Le médecin a jeté un coup d'œil à ma bouche et à mes ampoules corporelles, m'a rapporté son livre et a dit: «Cela ressemble à un pemphigus vulgaire. Je vous envoie chez un dermatologue pour une biopsie cutanée. »Le août 6, 2014, le résultat est revenu positif pour le pemphigus. Pendant ce temps, le dermatologue de la clinique a traité mes cloques cutanées avec de la crème de triamcinolone, de la tétracycline orale et de la prednisone orale (40mg). Comme elle n'était pas familière avec le traitement PV, elle m'a référé à un dermatologue à l'école de médecine de l'Université de South Florida à Tampa avec un rendez-vous prévu dans un mois. Malheureusement, le nouveau médecin a dû annuler le rendez-vous en raison d'un déménagement en Californie! Le meilleur que je pourrais être offert était un rendez-vous deux semaines après l'original et avec un résident de troisième année. Mais à ce moment-là, je devenais anxieux, et mon mari et moi avons décidé de faire un peu de travail par nous-mêmes. Mon mari a trouvé l'IPPF.

J'ai passé un appel à l'IPPF, et la coordonnatrice des services aux patients, Noelle, m'a envoyé une liste de médecins en Floride centrale. Deux jours après avoir envoyé un courriel à l'un d'entre eux (Centre de dermatologie Sand Lake à Orlando), j'ai reçu un rendez-vous qui confirmait le diagnostic de PV et le D r Allison Arthur m'a dit de rester sous prednisone (40mg). On m'a prescrit CellCept (1500mg) pour commencer immédiatement.

Maintenant c'est la fin juillet 2015. Je prends quotidiennement CellCept 3000mg et prednisone 10mg. Les cloques de la peau sur mes extrémités ont disparu depuis longtemps. Ma cavité buccale reste irritée avec des érosions de la joue interne, de petites cloques sous la langue, une langue légèrement enflée et tendre, et une salive collante couvrant tout. Je suis capable de manger des aliments mous et solides, de prendre de petites bouchées et de mâcher lentement. Bien sûr, manger à partir d'un menu dans les restaurants peut être difficile. Je ne peux pas porter de fruits frais, de tomates, d'oignon cru ou d'ail. Je ne peux pas gérer le café ou les condiments les plus communs.

Le Dr Arthur a suggéré que la thérapie par perfusion de Rituxan soit ma prochaine option thérapeutique. Avec la collaboration de ma dermatologue Watson, Dr Sharon Fairbee, j'ai consulté un oncologue clinique à la fin du mois de juin, et mon traitement par Rituxan a débuté après que j'ai été approuvé pour recevoir une aide financière du fabricant de médicaments. Ma deuxième perfusion à la fin de juillet s'est bien passée. J'ai remarqué une légère amélioration, notablement sur ma langue. Mâcher semble beaucoup plus facile. La salive collante semble réduite. Je maintiens une attitude optimiste pour garder mon système immunitaire heureux! J'espère que ma route vers la santé se poursuivra sans aucun arrêt de la circulation, et la rémission est dans mon très proche avenir!
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Toni Addy est une infirmière retraitée et une PV vivant à Lakeland, en Floride, avec son épouse 44 ans. Elle est devenue infirmière après avoir connu une «crise de la quarantaine» et changé de carrière. Elle était auparavant professeur d'école. Vivre avec PV et partager le besoin de mieux comprendre le diagnostic et le traitement PV est sa priorité.
Toni Addy, BS, MA, AS, vivant à Lakeland, en Floride, est un patient PV et une infirmière retraitée. Elle a écrit son histoire pour elle-même et d'autres patients et familles PV.

Au fur et à mesure que les médias sociaux se sont développés et étendus ces dernières années, plusieurs communautés et plates-formes en ligne ont vu le jour pour permettre aux patients de partager leurs expériences les uns avec les autres. Une telle plate-forme en ligne est PatientsLikeMe.com, qui a été lancée par les frères d'un patient atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA).
L'idée était que les patients partagent leurs histoires et leurs conseils les uns avec les autres dans l'espoir de fournir un soutien émotionnel, des conseils sur les soins et de générer des hypothèses sur les pratiques de traitement et de soins efficaces. L'entrevue suivante a été menée avec Sally Okun, qui est vice-présidente, Défense des intérêts, politiques et sécurité des patients chez PatientsLikeMe.

Qu'est-ce que PatientsLikeMe? En quoi est-ce différent de la façon dont les patients collectent de l'information, communiquent et interagissent maintenant?
PatientsLikeMe est un site de partage d'informations sur la santé destiné aux patients. C'est le seul endroit en ligne où les gens peuvent partager à la fois des histoires personnelles et des données de santé sur leur état pour aider à découvrir de grandes idées et de nouvelles connaissances. Les patients peuvent apprendre les uns des autres et trouver des réponses à leurs questions sur les traitements, les symptômes et bien plus encore. En partageant les données de santé sur notre site, ils collaborent également en temps réel avec des chercheurs et des entreprises pour améliorer la compréhension de leur maladie et accélérer le développement de nouveaux traitements. C'est le type de partage de l'information - ou crowdsourcing - qui peut affecter la vie de chaque patient et transformer les soins de santé en plaçant les patients au centre du système de santé.

Comment un patient peut-il espérer bénéficier de l'adhésion à PatientsLikeMe?

Nous avons plus de membres 350,000 partageant leurs expériences avec plus de conditions 2,500. Cela fait de nous l'un des réseaux de patients les plus importants et les plus achalandés en ligne. Nos membres rapportent que le site les aide finalement à mieux vivre au jour le jour parce qu'ils peuvent voir exactement comment ils font, se connecter avec d'autres pour l'information et le soutien, et contribuer à la recherche dans leur condition.

Quelles maladies / conditions existent actuellement dans la plateforme?
Plus que 2,500! Nous avons commencé il y a dix ans en mettant l'accent sur les maladies chroniques et, plus particulièrement, sur les maladies neurodégénératives. Nous avons passé les premières années à construire une plate-forme qui traduisait et améliorait les mesures utilisées dans des maladies comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la sclérose en plaques (SEP) et la maladie de Parkinson. Nous voulions amener ce que nous savions a bien fonctionné à autant de populations de patients que possible et avons ouvert le site dans 2011 à n'importe qui avec n'importe quelle maladie. Aujourd'hui, nos plus grandes communautés sont dans des conditions bien connues comme la fibromyalgie (avec les membres 60,000) et la SP (avec les membres 40,000). Mais nous avons de nombreux membres qui vivent avec une gamme de maladies rares, y compris l'alcaptonurie (AKU), la fibrose pulmonaire idiopathique (IPF), et le lymphome cutané à cellules T de type mycosis fongoïde (MF-CTCL).

La plate-forme a-t-elle des maladies / affections cutanées?
Absolument. Le psoriasis, l'eczéma et la rosacée sont tous bien représentés sur PatientsLikeMe, tout comme les diverses formes de mélanome. Nous avons également récemment ajouté un certain nombre de patients atteints de lymphome cutané à cellules T.

• Existe-t-il une section pemphigus ou pemphigoïde de la plate-forme pour permettre aux patients atteints de pemphigus / pemphigoïde de participer?

N'importe quel patient avec n'importe quelle condition peut s'inscrire sur PatientsLikeMe. Bien que nous n'essayons pas d'ajouter toutes les conditions connues, nous avons un large éventail de conditions représentées. Cela reflète notre pratique d'écouter les membres et d'ajouter des conditions spécifiques si elles sont nécessaires mais pas encore répertoriées. Alors que la plateforme est ouverte à tous les patients et que nous permettons à n'importe quel groupe de patients de s'auto-organiser et de combiner leurs voix individuelles, nous pré-remplissons parfois le site. Nous l'avons fait dans 2011 lorsque nous l'avons ouvert à toutes les conditions et ajouté des conditions 300. Il y a actuellement des patients 20 qui rapportent avoir un pemphigus sur PatientsLikeMe.
• Comment décidez-vous quelles maladies vous allez ajouter à la plateforme?

Nous ne le faisons pas, nos membres le font. N'importe quel patient avec n'importe quelle condition peut joindre PatientsLikeMe. Certaines communautés sur le site sont plus développées que d'autres, et celles-ci impliquent parfois des personnalisations à des zones spécifiques de la plate-forme pour prendre en charge des aspects uniques d'une maladie particulière.

• Les médecins peuvent-ils utiliser cette plateforme, ou est-ce seulement pour l'usage des patients?

Nous sommes une plateforme pour les patients, mais les membres peuvent télécharger les informations dans leur profil pour les partager avec leurs médecins. Et bien sûr, les médecins peuvent aussi être des patients, et peuvent utiliser le site pour leur gestion personnelle de santé et d'auto-soins.

• Comment organisez-vous ou contrôlez-vous la qualité de l'information partagée par les patients? Que faire si quelqu'un écrit quelque chose qui n'est pas tout à fait correct, ou quelqu'un s'en va avec une interprétation involontaire?
Nous avons une équipe de cliniciens qui examinent régulièrement de nouvelles informations sur de nouvelles maladies ou de nouveaux médicaments. S'ils voient quelque chose d'incorrect, ils travailleront avec les membres pour s'assurer qu'ils savent comment ajouter des informations avec précision. Et nous réévaluons régulièrement pour voir si nous pouvons organiser les choses différemment afin de mieux saisir les informations et apporter des modifications tout le temps. Nous avons également une équipe communautaire qui modère et interagit régulièrement avec les patients dans le forum. Cette équipe fournit souvent un soutien aux membres sur la meilleure façon d'utiliser le site pour partager des informations. Il est important de noter que nous ne sommes pas un site médical et ne fournissons pas de conseils médicaux.

• Les informations qu'un patient soumet à la plateforme PatientsLikeMe sont-elles publiques ou privées?

Les membres sont invités à partager autant ou aussi peu d'informations qu'ils le souhaitent sur PatientsLikeMe. Certains membres définissent leurs profils pour être publics. Cela signifie que les informations qu'ils partagent, y compris leur nom d'utilisateur, photo de profil, informations démographiques incluant l'âge, le sexe, l'emplacement et les informations biographiques dans la section "À propos de moi" sont publiques, ainsi que leurs rapports sur les symptômes, traitements et poids. Pour les membres qui ne rendent pas leurs profils publics, leurs informations ne sont visibles que par les autres membres.

• Est-ce que PatientsLikeMe vend les informations que les patients apportent à la plateforme?

PatientsLikeMe est une plateforme de recherche intégrée dans un réseau social accessible gratuitement aux patients. Notre objectif ultime est de transformer les soins de santé en incluant des données générées par les patients dans le processus de découverte et de développement et de soutenir les résultats les plus importants pour les patients. À cette fin, les données que les patients partagent sur leurs conditions, symptômes et traitements dans leurs profils sont anonymisées et agrégées et partagées avec nos partenaires pour répondre à d'importantes questions d'intérêt et les aider à développer de meilleurs médicaments, appareils, équipements, assurances et services médicaux. Les revenus pour soutenir notre travail et le site Web proviennent de diverses sources, y compris l'industrie pharmaceutique et biotechnologique, des subventions de recherche académique et clinique, et des organisations philanthropiques telles que la Robert Wood Johnson Foundation (RWJF). Nous croyons en la transparence, et nous disons à nos membres exactement ce que nous faisons (ou ne faisons pas) avec leurs données.

• Y a-t-il des frais pour rejoindre?

Nan. C'est gratuit!

• Comment l'approche PatientsLikeMe ajoute-t-elle à ce que font les communautés cliniques et de recherche?

Alors que les communautés cliniques et de recherche ont largement contribué à la littérature médicale, elles n'ont souvent pas de façon systématique d'impliquer les parties prenantes ultimes des soins de santé - les patients - dans leurs propres soins. PatientsLikeMe est une plate-forme orientée scientifiquement qui permet aux patients de prêter leur voix à la recherche. Ensemble avec nos membres, nous avons contribué à plus de publications 60, beaucoup dans de prestigieuses revues médicales évaluées par des pairs.

• Comment les résultats de la plateforme ont-ils aidé les efforts de recherche et de développement de nouvelles idées?

Nous avons collaboré à travers un large éventail de parties prenantes dans le domaine de la santé sur des études de recherche. Nous avons publié les résultats de ces études dans des revues respectées via un accès ouvert afin que les résultats soient partagés largement. Ces résultats permettent aux patients de prêter leur voix à la recherche médicale. Un exemple est notre étude sur le carbonate de lithium initié par le patient. Suite à la publication d'une petite étude italienne suggérant de manière provocatrice que le lithium pourrait ralentir la SLA, des centaines de patients ont commencé à prendre ce médicament. À l'aide de notre système de collecte de données innovant et de l'algorithme de correspondance, nous avons réfuté cette étude avec un échantillon dix fois plus grand que l'essai original. Vous pouvez trouver un lien vers ceci et toutes nos publications dans notre bibliographie complète ici.

• Y a-t-il un nombre particulier de patients ou la quantité d'intrants nécessaires pour aider de manière significative les efforts de R & D?

Cela dépend vraiment de la question et de la condition. En règle générale, notre équipe de recherche travaille avec nos partenaires de recherche et nos patients pour comprendre les questions auxquelles il faut répondre, comment les mesurer de manière centrée sur le patient, puis développer conjointement des objectifs pour le nombre de patients qui doivent participer ou le montant d'informations que chaque membre doit apporter pour tirer des conclusions significatives.

• Travaillez-vous avec des fondations de maladies et des organisations de défense des patients? Quel type de travail faites-vous avec eux?

Nous avons travaillé avec un large éventail de groupes à but non lucratif et de plaidoyer. Voici une liste de certains d'entre eux: https://www.patientslikeme.com/about/partners. La nature spécifique de notre collaboration varie: de servir comme une infrastructure à but non lucratif pour l'inscription et la gestion de leurs communications membres jusqu'à la collaboration sur la recherche. Cela dépend vraiment de la condition spécifique et du but non lucratif spécifique.

• Comment voyez-vous l'IPPF potentiellement travailler avec PatientsLikeMe?
Il y a plusieurs façons de travailler ensemble. À l'instar de nos autres communautés de maladies rares, nous invitons les patients à s'inscrire, à suivre leurs progrès, à établir des liens avec les autres et à partager leurs informations afin que les autres puissent tirer des leçons de leurs expériences.

• Comment les lecteurs peuvent-ils en apprendre davantage sur PatientsLikeMe?

La meilleure façon d'en savoir plus sur PatientsLikeMe est de visiter notre site Web à patientslikeme.com où vous pouvez explorer des informations sur nos pages communautaires publiques. Vous pouvez afficher les profils des membres qui choisissent de rendre leur profil public et voir comment les données de santé sont affichées dans des tableaux et des graphiques utiles. Une autre grande source d'information est notre page Nouvelles http://news.patientslikeme.com/

<byline> Badri Rengarajan, MD, est l'ancien président du conseil d'administration de l'IPPF et réside dans le nord de la Californie. </ byline>

Dans 1998 ou 1999, j'ai reçu un courriel d'une femme en Angleterre nommée Siri Lowe. Siri avait été diagnostiqué avec PV dans 1995 (et était maintenant en rémission?) Et voulait trouver comment elle pourrait le mieux aider les patients au Royaume-Uni avec PV. Elle a créé une organisation au Royaume-Uni appelée The PV Network.
Dans 2000, Siri m'a demandé si je pouvais venir à Londres pour la rencontrer, ainsi que le meilleur dermatologue travaillant sur le pemphigus à l'époque, le Dr Martin Black. Siri a estimé qu'une visite de quelqu'un à l'IPPF (à l'époque appelée la National Pemphigus Foundation, ou NPF) apporterait une légitimité à son entreprise. J'ai voyagé à Londres, et Siri et moi avons rencontré le Dr Black. Nous avons ensuite rencontré d'autres patients atteints de pemphigus et de pemphigoïde. Bien que le nom de son organisation était The PV Network, elle a souvent aidé les patients atteints de pemphigoïde. Ma visite et les réunions avec le Dr Black et d'autres patients ont été les premières étapes importantes pour Siri en tant que représentant pour les patients vivant avec PV.
Les intérêts de Siri s'étendaient non seulement à aider les patients, mais aussi à sensibiliser le National Health Service du Royaume-Uni à la maladie. Elle a travaillé avec deux organisations, la Skin Care Campaign et la Long-Term Medical Conditions Alliance, sur une base régulière. Certains des problèmes avec lesquels elle a travaillé avec ces groupes consistaient à maintenir les services de dermatologie dans les milieux hospitaliers. Elle m'avait dit que le Royaume-Uni voulait réduire les services dermatologiques et qu'elle devait se battre pour que cela ne se produise pas. Siri a même été invitée à parler au Parlement, ce qu'elle a fait.
Siri n'était pas seulement la tête de The PV Network, mais elle était aussi mon ami. Elle pourrait être un biscuit assez dur, mais elle avait un très grand coeur et nous avons cliqué tout de suite. Nous avions beaucoup d'intérêts similaires et beaucoup en commun. Chaque fois que je suis allé à Londres, nous prenions toujours du temps ensemble pour des excursions amusantes et culturelles. Lors de ma dernière visite là-bas, elle a donné à ma fille un seul et unique billet pour un opéra. Bien que nous n'ayons pas eu l'amour de l'opéra en commun, ma fille était ravie de pouvoir assister à une représentation au célèbre London Opera House.
Dans 2001, Siri m'a contacté pour me dire qu'on lui avait diagnostiqué un cancer du sein. Elle a eu une mastectomie et une reconstruction. Il semblait que son rétablissement était permanent, mais plusieurs années plus tard, dans 2006, le cancer réapparaissait dans son autre sein. Elle a de nouveau eu son cancer enlevé, et encore nous avons pensé qu'elle était claire. Tout au long de cette épreuve, elle a continué de son mieux à faire en sorte que les patients PV soient entendus et représentés au Royaume-Uni.
Il y a deux mois, j'ai reçu un courriel d'elle disant que son cancer avait métastasé, se propageant dans son cerveau et ses poumons. Elle avait décidé qu'elle n'allait plus suivre de traitement. Je l'ai immédiatement appelée et nous avons parlé pendant un moment de sa décision de ne pas continuer le traitement. Elle semblait résolue, mais toujours pleine d'espoir parce qu'elle m'avait dit qu'elle avait des plans avec son ami et compagnon de longue date, John, pour aller «en vacances». Je pensais que ça irait. Mais plusieurs semaines après, j'ai reçu un avis que Siri était décédé. Cela a rendu mon coeur très triste.
J'ai rencontré son compagnon John quand j'étais à Londres, et il a eu la gentillesse de me montrer et de me renseigner sur certaines des habitudes intéressantes des Anglais d'autrefois. Siri et John étaient des âmes sœurs. Ils s'étaient rencontrés à 1972 et sont restés ensemble pendant toutes ces années. À ses funérailles, l'éloge de John représentait le Siri que je connaissais.
"Siri était une belle femme. Les photographies dans cette pièce en témoignent. Cependant, la beauté physique est transitoire. Beaucoup plus significatif est l'esprit et le caractère de la personne qui anime les traits. Siri avait une intelligence féroce, de grandes capacités empathiques, une profonde sensibilité culturelle et une nature compatissante et bienveillante. Ceux-ci combinés pour donner à sa beauté un éclat captivant. Le fait que tant de ses amis soient ici aujourd'hui pour célébrer sa vie est un témoignage de sa vitalité et de sa bonne nature, qui a toujours laissé une profonde impression sur ceux qui l'ont rencontrée.
"Ma tâche aujourd'hui est de rendre hommage à ce que je crois être la grande réalisation dans la vie de Siri, qui a émergé de son malheur personnel. Elle a été diagnostiquée avec pemphigus vulgaris à l'automne de 1995. Par son effort et son application déterminés, elle a mis en place The PV Network, qui a servi à fournir un soutien et des informations aux autres personnes souffrant de cette maladie causée par un dysfonctionnement du système auto-immunitaire. "
Elle va manquer à ses amis et à moi - beaucoup! ippf
Il est largement connu que les principaux acteurs de pemphigus vulgaris (PV) sont la famille desmoglein des protéines. Desmogleins (Dsgs) sont les composants principaux des desmosomes, qui sont des structures qui maintiennent l'adhérence parmi les couches de la peau. Les patients atteints de pemphigus produisent des anticorps contre divers membres de la famille desmoglein des protéines. Parce que les différentes morphine sont exprimées dans différentes parties du corps, le type d'anticorps qu'un patient a détermine détermine les zones qui sont perturbées, et définit donc les caractéristiques cliniques de leur maladie.
Par exemple, Dsg3 est fortement exprimé dans l'épithélium muqueux, alors que la peau a des niveaux significatifs de Dsg3 et Dsg1 (ceci permet fortuitement qu'un Dsg "couvre" ou compense la perte de l'autre dans la peau si un anticorps contre l'un d'eux est présent). Un patient avec des anticorps dirigés contre Dsg3 est donc plus susceptible de présenter des lésions de la muqueuse, alors qu'un patient avec des anticorps contre Dsg3 et Dsg1 est susceptible de voir à la fois des lésions de la muqueuse et de la peau.
Alors que la présence d'anticorps spécifiques anti-Dsg peut souvent prédire les symptômes cliniques, il existe des exceptions à la règle. Dans un article récent publié dans le Journal of Dermatology, un groupe de chercheurs de Tokyo a examiné les sérums (portion des anticorps contenant du sang) de trois patients atteints de pemphigus vulgaire cutané (cpv), un sous-ensemble de PV dans lequel des anticorps contre Dsg1 et Dsg3 sont présents, mais il n'y a pas de lésions de la muqueuse (Journal of Dermatology, http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/1346-8138.12888/full). Ils ont trouvé que chacun de ces patients produisait des anticorps anti-Dsg3, mais aucun d'entre eux n'avait les lésions prévues de la muqueuse. Afin de mieux comprendre les mécanismes de la maladie, ils ont examiné de plus près ce que les anticorps fixaient et comment ils se liaient.
Pour déterminer ce à quoi les anticorps se liaient, les chercheurs ont utilisé une méthode appelée immunoprécipitation. Le sérum des patients a été autorisé à se mélanger avec des protéines conçues pour ressembler aux Dsg3 et Dsg2 humains (les deux protéines de la famille desmoglein), et les anticorps et les protéines auxquels ils étaient liés ont été retirés de la solution. Une expérience de dissociation a ensuite été utilisée pour examiner la capacité des anticorps spécifiques de Dsg3 et de Dsg2 à provoquer la rupture d'une feuille de cellules épithéliales, simulant la perturbation des couches de la peau que ces auto-anticorps provoqueraient chez un patient. A titre de comparaison, le sérum de patients dont le pemphigus a produit des lésions de la muqueuse (VPM) a été utilisé comme témoin.
Les chercheurs ont constaté que chaque patient avait un profil d'anticorps unique. Tous les anticorps ont réagi contre Dsg3, mais les anticorps des patients cPV se sont liés à différentes parties de la protéine Dsg3. Les expériences de dissociation ont également produit des résultats différentiels: le sérum cPV a causé moins de dommages à la feuille épithéliale que le sérum mPV, ce qui correspond aux observations cliniques de chaque sous-ensemble de PV.
Ces résultats indiquent que si la présence de certains anticorps est un facteur très important qui contribue aux symptômes, dans certains cas, la spécificité et l'activité des anticorps jouent également un rôle important. Les auteurs suggèrent que de futures études examinant la force de liaison entre les anticorps et les protéines Dsg peuvent fournir des informations supplémentaires, et que cette étude peut aider les médecins à diagnostiquer PV dans lequel le sous-type n'est pas immédiatement apparent. ippf

Lorsque j'ai reçu un courriel récent sur le bulletin de l'automne de l'IPPF, il a coïncidé avec la visite de mes amis de «l'autre côté de l'Atlantique» à Pittsburgh, en Pennsylvanie. Parce que l'un d'entre eux est un architecte de renom, nous avons visité le chef-d'œuvre de Frank Lloyd Wright Fallingwater à environ une heure et demie de Pittsburgh. Bien que mon ami ait étudié et admiré l'incroyable maison, il ne l'avait jamais vu personnellement avant ce voyage.
Fallingwater a été construit dans le 1930s comme une retraite de pays pour une famille très riche de Pittsburgh. La structure est en porte-à-faux d'une manière qui n'était pas censée être structurellement possible et avec une chute d'eau qui traverse la maison elle-même qui ne pouvait voir ou entendu que de nombreux balcons de la maison. Au moment de la construction, personne ne pensait que la maison pouvait être structurellement saine. Il était différent de tout ce qui était conçu ou construit à l'époque. Son caractère unique m'a rappelé les personnes atteintes de pemphigus et de pemphigoïde et à quel point ces processus de maladie sont incroyables pour la plupart des gens.
La structure de Fallingwater a non seulement résisté au temps et est toujours debout (avec une foule de visiteurs), mais elle a été nommée comme l'une des grandes merveilles du monde. Je pense que ceux d'entre nous qui ont des maladies rares sont aussi de grandes merveilles. Si nous avions été malades avec certaines des maladies P / P des 1930, 40, 50 et 60, nous ne serions probablement pas encore en vie - et pourtant nous sommes - vivants - et, dans de nombreux cas, florissants. Nous vivons, marchons, parlons des merveilles qui ont battu ce qui était autrefois considéré comme une chance imbattable. C'était inimaginable il y a seulement quelques décennies, et de plus en plus banal à chaque décennie qui passe. Je choisis de penser à nous en tant que personnes uniques, belles et incroyablement fortes par rapport aux personnes malades. Parfois, les gens peuvent voir notre souffrance, mais une grande partie n'est pas apparente à l'œil humain.
Je ne peux qu'imaginer la magnificence de Fallingwater à l'automne, quand toutes ces belles feuilles d'arbre intactes sont si glorieuses qu'elles changent de couleur et tombent des arbres, dans une représentation de nouveaux commencements.
En tant que patients atteints de maladies orphelines rares spéciales, nous pouvons considérer les étapes de nos conditions comme des saisons, qui s'entremêlent, nous forçant à nous adapter. Aux premiers symptômes et au diagnostic, de nombreuses personnes sont confrontées à un déni. Le déni est, et sera toujours, le mécanisme de défense le plus utilisé par les humains. C'est extrêmement efficace. La colère peut suivre, avec éventuellement la dépression et l'anxiété et finalement l'acceptation.
En tant que psychologue avec une approche individualisée spéciale pour les patients souffrant de maladies physiques chroniques, j'ai eu le privilège d'être en route avec de nombreuses personnes. Les âges, les sexes, les situations éducatives et socio-économiques des patients n'ont pas été de bons indicateurs de leur efficacité thérapeutique et de leur «nouvelle normalité». Le parcours émotionnel de chacun ne sera pas exactement le même, tout comme Le voyage physique ne sera pas le même. Il y aura des similitudes le long du chemin, et ceux dont les maladies sont en rémission ou plus stables peuvent certainement jouer un rôle très important en aidant eux-mêmes et d'autres qui luttent plus.
Mon propre voyage a été aussi unique que quiconque. Certains jours sont plus difficiles que d'autres. J'ai eu la chance d'avoir des collègues de soutien, dont la plupart n'ont toujours aucune idée de la façon dont mes maladies fonctionnent ou comment elles se déclenchent. Si j'ai besoin d'aide supplémentaire, je sais qui contacter et quand les contacter. Si vous rencontrez des difficultés avec le déni, la colère, la dépression ou d'autres problèmes émotionnels, s'il vous plaît faites-vous une faveur et trouvez un professionnel pour travailler avec vous et vos propres problèmes et système de soutien.
De même, l'IPPF et ses coachs de santé par les pairs et un site web extrêmement éducatif et des réunions annuelles des patients peuvent être d'excellentes ressources pendant que nous naviguons au fil des saisons.
Je sais que lorsque l'automne arrivera en Pennsylvanie, je retournerai à Fallingwater pour voir le site merveilleux et ses environs en cette saison. Ce sera une belle vue sous de nombreux angles différents, et j'aurai des souvenirs spéciaux à porter avec moi pour toujours. Je vais continuer à vivre ma vie et à faire de nouveaux souvenirs, parce que c'est mon choix dans mon voyage personnel.

[en ligne] Terry Wolinsky McDonald, Ph.D., est un patient PV, psychologue clinicien et ancien membre du conseil de l'IPPF vivant à Pittsburgh, en Pennsylvanie. Elle contribue régulièrement au bulletin trimestriel dans sa rubrique «Psychological Speaking».

Pour Elizabeth O'Connell, le voyage vers un diagnostic de pemphigus vulgaire (PV) et un traitement correct ont impliqué des années de médecins en rotation, des effets secondaires, et une anxiété écrasante quant à sa capacité à prendre soin de son fils.
Les ampoules sont apparues sur le visage, le corps et le cuir chevelu d'Elizabeth dans 2007. Trois biopsies et un an plus tard, on lui a dit qu'elle avait une pemphigoïde bulleuse. Elle a été traitée avec des stéroïdes oraux, topiques et injectés, ce qui a causé une ostéoporose avancée et une perte de cheveux. Mais les cloques d'Elizabeth ont guéri et elle a pu continuer.
Au début de 2013, Elizabeth est tombée malade à nouveau. Cette fois, les symptômes ont commencé dans sa bouche. Un dentiste lui a dit qu'elle avait un cancer buccal. Elizabeth a ensuite vu un parodontiste et a reçu deux greffes de gomme. Un autre médecin a laissé entendre qu'Elizabeth souffrait d'une dépression nerveuse et qu'elle saignait d'une façon ou d'une autre ses propres oreilles, nez et yeux.
Au cours de la prochaine année, Elizabeth a vu quatre médecins ORL différents. Ils ont tous suggéré qu'elle était auto-infliger les blessures dans ses oreilles. Naturellement, elle a commencé à perdre confiance dans la communauté médicale. Elle était épuisée de défendre sa santé mentale. «J'étais tellement seul et vaincu», a-t-elle dit. «Je n'avais personne dans mon coin.» En tant que mère célibataire, Elizabeth s'inquiétait de pouvoir prendre soin de son fils. Cela était particulièrement vrai que ses symptômes progressaient et aggravaient avec le stress et d'autres problèmes médicaux. "Mon fils est mon monde, et je déteste qu'il m'a vu au pire du PV", a-t-elle dit.
Un cinquième ORL s'est avéré être ce qu'Elizabeth appelait son «médecin miracle». Il était choqué de voir à quel point les oreilles d'Elizabeth étaient bouchées par le sang séché. Ce blocage explique la perte d'audition et l'équilibre qu'elle ressentait à ce moment-là. Ce médecin connaissait le pemphigus vulgaire, et Elizabeth a finalement reçu un diagnostic correct. "J'ai juste pleuré parce que j'avais trouvé quelqu'un qui pouvait aider et comprendre", a-t-elle dit.
Comme de nombreux patients, le diagnostic d'Elizabeth est devenu un catalyseur pour apprendre tout ce qu'elle pouvait sur P / P. Le nom de sa maladie l'a amenée à Google, et Google l'a amenée sur le site Web de l'IPPF. Elizabeth a participé à des appels à l'éducation des patients de l'IPPF et a écouté les expériences d'autres patients. "Grâce à l'IPPF, j'ai abandonné ma peur et mon angoisse constantes et j'ai appris à vivre et à accepter. . . ma maladie. "
Les oreilles d'Elizabeth saignent encore, mais elle a un médecin en qui elle peut avoir confiance. Elle a une nouvelle vision de la vie. "Déguster son propre sang pendant deux ans et se brosser les dents avec un Q-tip n'est pas une façon de vivre. J'ai la paix et moins d'anxiété. "
Elizabeth est également passionnée par le fait d'aider d'autres patients à éviter les complications qu'elle a subies. "Je veux désespérément aider les autres avec cette maladie et leur faire savoir qu'ils ne sont pas seuls", a-t-elle dit. "Je peux maintenant, sans hésitation, expliquer à un professionnel de la santé ce que j'ai exactement, et j'ai une liste de tous les médicaments actuels et appropriés. Je dois ma vie à l'IPPF. Sans vous, je n'aurais jamais su ce qui se passait réellement avec moi et mon corps. Les mots ne peuvent exprimer ma gratitude et ma gratitude à vous tous qui vous êtes engagés à aider des gens comme moi. "
L'histoire d'Elizabeth illustre plusieurs des raisons pour lesquelles la campagne de sensibilisation de l'IPPF a été créée. Nous entendons trop souvent des patients P / P dont les diagnostics tardifs ont permis une progression avancée des symptômes de la maladie. L'objectif de la campagne de sensibilisation est d'améliorer la qualité de vie des patients P / P grâce à un diagnostic précoce. Une fois diagnostiqué, l'IPPF peut fournir aux patients des informations sur leurs maladies et les relier à des ressources plus larges. Si vous souhaitez contribuer à faire connaître le programme P / P, envisagez de vous inscrire pour devenir ambassadeur de la sensibilisation en envoyant un courriel à ambassadors@pemphigus.org. ippf
Il y a vingt et un ans, lorsque j'ai fondé l'IPPF, ma principale motivation était de trouver dans ma région d'autres personnes atteintes d'une maladie si rare que je ne me sentirais pas si seul. Le sentiment de solitude, où personne ne comprend ce que vous vivez peut être dévastateur solitaire. Je me souviens avoir pensé que j'allais mourir, et être seul puisque la prednisone m'a éclairci rapidement et j'ai regardé à la surface pour redevenir normal sans plaies.
C'était difficile dans les premiers jours de la fondation parce qu'il n'y avait pas de vaste Internet de l'information à portée de main. Le Dr Anhalt m'a donné sa liste de médecins de l'American Academy of Dermatology, alors j'ai envoyé des lettres (courrier postal!) À tous les dermatologues du nord de la Californie dans l'espoir qu'ils diraient à leurs patients de me contacter. Petit à petit, j'ai commencé à recevoir des réponses et des appels. Une fois que l'e-mail est devenu plus commun, encore plus de gens ont commencé à me contacter. J'ai réalisé à quel point les gens désespérés devaient trouver des réponses et du réconfort. La Fondation Pemphgius Vulgaris, comme l'IPPF s'appelait à l'origine, était opérationnelle. Au fil du temps, les personnes atteintes de maladies transmissibles ont voulu se connecter.
Dans cette ère technologique avec l'Internet nous donnant tous l'occasion de tout chercher, et les médias sociaux permettant de se connecter avec des gens du monde entier, il est plus facile pour les personnes vivant avec pemphigus et pemphigoid à se connecter les uns aux autres. Quand j'ai été diagnostiqué dans 1983, le seul médicament disponible pour moi était la prednisone. Il n'y avait rien d'autre disponible sauf l'or et d'après ce que je savais sur ce médicament, je ne voulais pas le prendre. Mon médecin local était d'accord avec moi. Avec l'arrivée de Rituxan et des autres médicaments disponibles, certains patients ont commencé à se stabiliser ou à se stabiliser très rapidement, alors que d'autres ont pris un peu plus de temps - en quelques années.
Un aspect intéressant du pemphigus et de la pemphigoïde est que (à l'exception du CP) les maladies n'affectent aucun des mécanismes internes du corps. Nous ne nous sentons pas malades. Nous pouvons marcher. Nous pouvons travailler. Nous pouvons aller au sujet de nos vies et fondamentalement oublier la maladie. Mais, il y a plus à ces maladies alors rencontre l'oeil. C'est là qu'intervient l'IPPF. Les patients P / P et les soignants se retrouvent sur les réseaux sociaux plus rapidement grâce à l'IPPF. Les gens du monde entier trouvent de bonnes informations crédibles à cause de l'IPPF. Cela peut souvent prendre des mois et des mois avant que quelqu'un puisse obtenir un bon diagnostic, surtout si quelqu'un vit dans une région où les maladies sont peu connues, mais une fois diagnostiqué et trouvé l'IPPF, il a les meilleurs soins et le meilleur soutien. leurs doigts.
La nouvelle campagne de sensibilisation de l'IPPF se concentre actuellement sur les dentistes qui sont généralement parmi les premiers à identifier et à commencer à traiter ces maladies. Plus ces spécialistes connaissent P / P, plus le diagnostic peut être rapide. L'IPPF fournit un forum permettant aux patients de poser des questions à des experts afin qu'ils obtiennent les meilleurs conseils et informations possibles. L'IPPF tient des réunions annuelles afin que les nouveaux patients puissent entendre et parler directement aux experts et aux patients chevronnés qui savent de première main à quoi ils ont affaire. Et, l'IPPF fait beaucoup plus.
L'IPPF aide les patients à aller mieux. Période. Quand tout va bien, peu d'entre nous veulent se concentrer sur ce que nous avons vécu. Nous voulons simplement continuer notre vie, aller de l'avant et voir un avenir propre et brillant pour nous-mêmes. Mais, nous avons aussi un cadeau. Notre cadeau est que nous pouvons le payer et aider les autres avec le même soutien que nous avions tous à cause de l'IPPF. Imaginez qu'une nouvelle personne reçoive un diagnostic et qu'il n'y ait pas d'IPPF pour fournir le type de soutien et d'information que nous avons tous eu grâce à notre rétablissement.
Il faut beaucoup de dévouement pour diriger une Fondation pour une maladie rare que la plupart des gens ne connaissent pas ou ne se soucient pas. Le personnel et les volontaires de l'IPPF sont les personnes les plus dévouées que j'ai jamais rencontrées pour apporter le soutien dont nous avions tous besoin et le soutien dont les nouvelles personnes ont besoin. Ils méritent tout notre soutien, que ce soit financièrement ou en faisant du bénévolat que nous pouvons leur donner. Malgré l'Internet, Facebook et toutes les innombrables façons dont nous pouvons nous connecter, l'IPPF met de l'ordre dans le chaos du pemphigus et de la pemphigoïde. Cela apporte de la clarté. Cela nous rassemble quand nous en avons besoin. Veuillez envoyer ce que vous pouvez vous permettre de les aider à continuer leur travail. Chaque dollar de cette année sera jumelé. Ces maladies sont contrôlables mais pas curables, nous avons donc tous besoin de l'IPPF. Payer en avant !! S'il vous plaît, aidez l'IPPF.

<Janet byline>

L'été est là et avec le temps chaud vient la bonne nouvelle! Un généreux membre de notre communauté a lancé un défi: ils vont faire correspondre tous les «nouveaux» dollars 100% jusqu'à $ 100,000! Si vous n'avez jamais fait un don à l'IPPF, c'est le moment idéal pour doubler l'impact de votre don. Si vous avez fait un don dans 2014, votre cadeau 2015 doit dépasser ce montant et la différence sera compensée. Si vous avez fait un don cette année avant avril 24, 2015, tout cadeau supplémentaire que vous faites devrait vous qualifier pour le match.
Lire la suite sur pemphig.us/100kchallenge_rules. Vous pouvez contacter Monique Rivera à (855) 4PEMPHIGUS (855.473.6744) ou monique@pemphigus.org et elle se fera un plaisir de vous aider.
La conférence des patients à New York a été un succès retentissant! Je tiens à remercier la Dre Annette Czernik du Mount Sinai pour avoir accueilli notre événement. Le week-end a été un moment privilégié - de vendredi soir au Yankee Stadium parrainé par Biofusion, aux conférences et ateliers de samedi, aux discussions de groupe de dimanche, c'était la conférence la plus axée sur les patients à ce jour. Un nombre stupéfiant de 97% des participants ont déclaré qu'ils partageraient les informations de la conférence avec leur médecin, et 95% a déclaré que l'information améliorera leur qualité de vie. En savoir plus sur cet événement fantastique qui commence à la page 4, voir les images sur les pages 10-11, et si vous avez manqué le jeu Yankees-Mets, vous pouvez lire à ce sujet à la page 12.
La campagne de sensibilisation fait d'énormes progrès pour accroître la sensibilisation des provinces et des territoires et réduire les délais de diagnostic. Rencontrez deux de nos éducateurs de patients à la page 6. Dr Terry Wolinsky McDonald a des conseils à garder à l'esprit quand un patient devient le fournisseur de soins (page 7). Michelle Atallah explique les desmogleins et le rôle qu'ils jouent dans P / P (page 8). Janet Segall, la fondatrice de l'IPPF, se souvient du décès de Siri Lowe (p.
Tammy, une patiente de pemphigus végétans, dit que le jour où elle a été diagnostiquée était le jour le plus heureux de sa vie. Découvrez pourquoi à la page 13. Le Dr Ani Sinha a prélevé des échantillons de sang pendant de nombreuses années. Apprenez comment cela fait avancer la recherche (page 14). Si vous avez une recette conviviale P / P, Daphna Smolka prépare un livre de recettes (p.
En terminant, je voudrais remercier mon ami et collègue, le président de l'IPPF, Dr Badri Rengarajan, pour ses années de dévouement à l'IPPF. Après sept années percutantes, le Dr Rengarajan quitte le conseil d'administration de l'IPPF (voir page 5). Fidèle à son objectif d'accroître l'engagement communautaire, il continuera à soutenir la Fondation en tant que bénévole.
Au nom du personnel, des entraîneurs, des conseillers médicaux et des membres du conseil:
Badri, merci de diriger l'IPPF vers de nouveaux sommets et de nous positionner pour l'avenir. ippf