La 21st Conférence annuelle des patients IPPF

Octobre 12th- 14th, 2018

L'inscription sur place sera disponible à la conférence selon le principe du premier arrivé, premier servi.

Présentation générale

Aperçu de la conférence

L'IPPF se dirige vers le sud à Durham, en Caroline du Nord! La conférence annuelle des patients de cette année aura lieu au «DoubleTree by the Hill» de DoubleTree by Hilton, à l'aéroport de Raleigh-Durham, au Research Triangle Park.

Vendredi, octobre 12, 2018: Journée d'éducation dentaire à l'UNC
Le transport entre l'hôtel de conférence et l'UNC Dental Day sera assuré.

La conférence débutera vendredi matin par une «Journée d'éducation dentaire» à l'école dentaire UNC, avec des conférences et des ateliers pratiques. Nous couvrirons les aspects oraux du pemphigus et de la pemphigoïde et fournirons un aperçu de la gestion de la maladie. Puis, la réception de bienvenue du vendredi soir donnera à tous les participants l'occasion de rencontrer d'autres personnes et de partager leurs expériences.

Samedi, Octobre 13, 2018

L'agenda de samedi comprend des pistes d'apprentissage spécialisées pour le pemphigus et la pemphigoïde, permettant aux participants de se concentrer sur les informations les plus pertinentes. Chaque session inclura des discussions de groupe, permettant des questions et une interaction avec les présentateurs. Le samedi soir, les participants auront la chance de se détendre et de profiter de la compagnie de l'autre lors du dîner annuel des prix de l'IPPF. Le dîner des récompenses comprend également une soirée spéciale de divertissement avec l'artiste de renommée mondiale Elton John (et patient PV) Kenny Metcalf.

Sunday, Octobre 14, 2018

Les ateliers personnalisés du dimanche sont organisés autour de thèmes centrés sur le patient et sont conçus pour vous aider à gérer votre condition et à prospérer.


Les parties prenantes de l'IPPF reconnaissent de plus en plus que les besoins de la communauté du pemphigus et de la pemphigoïde ne sont pas satisfaits. Le monde a besoin d'une meilleure compréhension de ces maladies et des traitements nécessaires pour améliorer la qualité de vie. Les défis sont importants, mais les possibilités sont encore plus grandes, alors ne manquez pas votre chance de faire la différence cet automne!

Joignez-vous à l'IPPF en invitant les meilleurs experts en maladies bulleuses à présenter leurs recherches et tendances, à éduquer sur la gestion des maladies et à répondre à des questions difficiles comme comment gérer le stress et quelles autres options sont disponibles pour les patients.

Avec des conférenciers de renommée mondiale, des experts locaux en matière de maladies bulleuses couvrant les nombreuses disciplines qui contribuent aux soins et au traitement des patients atteints de pemphigus et de pemphigoïde, la conférence des patients 2018 sera un événement passionnant et éducatif pour tout patient, soignant, membre de la famille, praticien, chercheur ou étudiant dans le domaine des maladies bulleuses.

Lieux de conférence

Journée dentaire à l'UNC School of Dentistry

Vendredi

Logo UNC School of Dentistry

L'École de dentisterie de l'UNC est située le long de la promenade Manning près des hôpitaux de l'UNC. Vue itinéraire ou carte des zones clés.

À la suite de la construction de Koury Oral Health Sciences, l'école a ouvert un cercle de patients sur la promenade Manning, juste après l'intersection de Manning Drive et de West Drive. Veuillez noter que la voie de débarquement est accessible uniquement depuis l'est.

Le stationnement des visiteurs pour l'école de dentisterie UNC est situé dans le pont Dogwood. Une adresse GPS approximative pour ce pont de stationnement est 318 Mason Farm Road, Chapel Hill, Caroline du Nord. Les entrées du garage sont situées sur Mason Farm Road et East Drive. Le stationnement est $ 1.50 par heure dans le pont Dogwood avec un maximum de 10.00 par jour.

Le transport entre l'hôtel de conférence et l'UNC Dental Day sera assuré.


Conférence des patients IPPF à DoubleTree, Raleigh-Durham

Vendredi soir, samedi et dimanche

"Manoir sur la colline"

Détendez-vous dans un séjour confortable à l'hôtel DoubleTree by Hilton Raleigh-Durham Airport au Research Triangle Park. L'hôtel est idéalement situé à côté du Research Triangle Park de renommée mondiale, qui abrite une multitude d'entreprises dont IBM, GlaxoSmithKline, BASF, General Electric et bien d'autres. Profitez du service de navette gratuit pour l'aéroport international de Raleigh-Durham et les lieux situés dans un rayon de 5-mile de l'hôtel.

Niché sur une colline paisible, parmi les paysages boisés de la Caroline du Nord, l'hôtel bénéficie d'une atmosphère de style complexe et est connu localement sous le nom de «The Mansion on the Hill». Admirez les charmantes caractéristiques du sud telles que la grande véranda, avec ses chaises à bascule en osier et ses balançoires. Notre personnel amical a hâte de vous accueillir avec un biscuit aux pépites de chocolat fraîchement cuit à l'arrivée.

Installez-vous dans une chambre accueillante avec des équipements bien pensés, notamment un grand bureau, une connexion Wi-Fi et des lits confortables. Passez à une suite pour profiter de la commodité d'un salon séparé avec micro-ondes et réfrigérateur.

Maintenez votre régiment d'exercice au centre de remise en forme 24 heure et nage longueurs dans la piscine extérieure saisonnière, situé dans une belle cour arborée. Savourez le petit-déjeuner, le déjeuner et le dîner dans notre restaurant Vintage Carolina.

FAIRE DES RÉSERVATIONS
S'il vous plaît contacter le DoubleTree directement à (919) 941-6000 avec des questions.

4810 Page Creek Lane
Durham, Caroline du Nord, 27703, États-Unis

RÉSERVEZ

À propos de Durham

(De Durham, Caroline du Nord )

Un mélange unique d'histoire riche, de réalisations pionnières et de culture diversifiée - c'est ce qui fait de Durham le genre de lieu toujours attachant. Les accolades nationales qu'il a gagnées comme lieu de vie, de travail et de jeu ne font que prouver ce que tous ceux qui ont vécu ici ont déjà vécu - et l'expérience est la clé. Venez à Durham et trouvez quelque chose de nouveau: article, history, nourriture, événements, vous le nommez.

Agenda

Vendredi, octobre 12: Journée Dentaire UNC

7: 00am - 8: 45am - Inscription à la conférence au DoubleTree Hotel

7: 00am - 8: 45am - Petit-déjeuner de réseautage à l'hôtel DoubleTree. Procurez-vous le bon lors de votre inscription avant d'aller au restaurant.

9: 00am - Bus quitte le DoubleTree Hotel pour la Journée dentaire UNC

9: 30am - 10: 00am -UNC Dental Day Inscription sur site à l'UNC Dental School

10: 00am - 10: 10am - Bienvenue et aperçu, Ricardo Padilla, École dentaire UNC
10: 10am - 11: 00am - L'histoire d'un patient - Becky Strong, patiente PV, responsable de la sensibilisation de l'IPPF
11: 00am - 12: 00pm - Hygiène bucco-dentaire pour les patients atteints de pemphigus et de pemphigoïde - Jennifer Brame, École de médecine dentaire de l'UNC, ElizabeKornegay, Université de Caroline du Nord, Chapel Hill, Caroline du Nord, et Jennifer Harmon, Université de Caroline du Nord, Chapel Hill, Caroline du Nord avec Q & A
12: 00pm - 12: 30pm - Effets secondaires oraux des traitements pour les patients atteints de pemphigus et de pemphigoïde - Katherine Ciarocca, École de médecine dentaire UNC, Ricardo Padilla, École de médecine dentaire UNC, avec questions / réponses

12: 45pm - 2: 00pm - Déjeuner de réseautage

2: 15pm - 3: 30pm

  1. Dépistage oral et entraînement à l'hygiène - Faculté et étudiants de l'UNC
  2. Groupe de discussion Q & A - Dr. Si Om Lim, DDS, École de dentisterie UNC, et Becky Strong, patiente PV, responsable de la sensibilisation de l'IPPF

3: 45pm - Bus quitte UNC pour retourner à l'hôtel Doubletree

5: 30pm - 6: 00pm - Inscription à la conférence

6: 00pm - 7: 00pm - une réception de bienvenue
7: 00pm - Dîner libre


Samedi octobre 13

8: 00am - 9: 00am - Inscription à la conférence

8: 00am - 9: 00am - Petit déjeuner de réseautage
9: 00am - 9: 25am - Annonces de bienvenue - Marc Yale, directeur exécutif de l'IPPF, David Baron, président du conseil d'administration de l'IPPF
9: 25am - 9: 30am - Vidéo de bienvenue - Le membre du Congrès, GK Butterfield, 1st District, NC, Coprésident du Caucus du Congrès sur les maladies rares
9: 30am - 10: 00am - L'histoire d'un patient - Kenny Metcalf, patient atteint de PV, Huntington Beach, Californie

Session de pemphigus

10: 00am - 10: 20am - Introduction au pemphigus - Grant Anhalt, Université Johns Hopkins, Baltimore, MD
10: 20am - 10: 40am - Traitements topiques - David Woodley, Université de Californie du Sud, Los Angeles, CA
10: 40am - 11: 00am - Stéroïdes / Immunosuppresseurs - Adela Rambi Cardones, Université de Duke, Durham, Caroline du Nord
11: 00am - 11: 10am - Table ronde

Session Pemphigoïde

10: 00am - 10: 20am - Introduction à la pemphigoïde / MMP - Janet Fairley, Université de l'Iowa, Iowa City, IA
10: 20am - 10: 40am - Traitements d'actualité - William Huang, Wake Forest, Winston-Salem, Caroline du Nord
10: 40am - 11: 00am - Stéroïdes / Immunosuppresseurs - Russell Hall, Université Duke, Durham, NC
11: 00am - 11: 10am - Table ronde

11: 10am - 11: 25am - MISE EN RÉSEAU

Session de pemphigus

11: 25am - 11: 45am - Thérapie Rituxan - Grant Anhalt, Université Johns Hopkins, Baltimore, MD
11: 45am - 12: 05pm - Thérapie IVIG - Donna Culton, UNC Chapel Hill, Caroline du Nord
12: 05pm - 12: 15pm - Table ronde

Session Pemphigoïde

11: 25am - 11: 45am - Rituxan Therapy - Ron Feldman, Université Emory, Atlanta, GA
11: 45am - 12: 05pm - Thérapie IgIV - William Huang, Wake Forest, Winston-Salem, Caroline du Nord
12: 05pm - 12: 15pm - Table ronde

12: 15pm - 1: 30pm - Déjeuner - "Leçons de Pemphigus foliacé endémique" - Conférencier principal: Luis Diaz, UNC Chapel Hill, NC

1: 30pm - 1: 50pm - Panel de discussion sur les soins bucco-dentaires - Ricardo Padilla, École de médecine dentaire UNC, Nancy Burkhart, Université A & M du Texas, Dallas TX, David Sirois, Collège de médecine dentaire de l'Université de New York, New York, Joel Laudenbach, Centre de santé buccale Carolinas, Charlottesville, Caroline du Nord

Session de pemphigus

1: 50pm - 2: 10pm - La génétique chez Pemphigus - Animesh Sinha, Université de Buffalo, Buffalo, NY
2: 10pm - 2: 30pm - Procès futurs de thérapies ciblées dans le pemphigus - Russell Hall, Université Duke, Durham, Caroline du Nord

Session Pemphigoïde

1: 50pm - 2: 10pm - Prochains essais de thérapies ciblées sur la pemphigoïde - Janet Fairley, Université de l'Iowa, Iowa City, IA
2: 10pm - 2: 30pm - La génétique dans la pemphigoïde - Animesh Sinha, université de Buffalo, Buffalo, NY

2: 30pm - 2: 45pmBREAK

2: 45pm - 2: 55pm - Panel de discussion sur les essais à venir et la génétique - Animesh Sinha, université de Buffalo, Buffalo, NY, Janet Fairley, université de l'Iowa, Iowa City, IA, Russell Hall, université de Duke, Durham, Caroline du Nord

2: 55pm - 3: 15pm - Les essais cliniques et vous - Donna Culton, UNC Chapel Hill, NC et Jeff Weisgerber, PV Patient, Naggs Head, NC
3: 15pm - 3: 35pm - Étude de l'histoire naturelle des initiatives de recherche de l'IPPF - Marc Yale, Directeur exécutif de l'IPPF
3: 35pm - 3: 55pm - Problèmes de qualité de vie dans P / P - Brittney Schultz, Université du Minnesota, Minneapolis, MN

3: 55pm - 4: 15pmLe programme des ambassadeurs de sensibilisation à l'IPPF - Kate Frantz, directrice de la sensibilisation à l'IPPF
4: 15pm - 4: 45pm - Présentation de l'accès aux patients Genentech - Genentech - Solutions d'accès Genentech, Jocelyn Ashford, Esther Newman, Kristine Amor Surla et Kenia Carrillo Perez

4: 45pm - 5: 00pm - Annonces de fin de journée

6: 00pm - 7: 00pm - Réception des récompenses

7: 00pm - 11: 00pm - Dîner de remise de prix et divertissement avec «Kenny Metcalf as Elton»


Dimanche, Octobre 14

8: 00am - 9: 00am - Petit déjeuner

9: 00am - 9: 10am - Annonces de bienvenue
9: 10am - 9: 30am - Défense de soi et médias sociaux - Porter Stephens, patient PV, Swansboro, NC
9: 30am - 9: 50am - L'importance d'être un patient informé - Annette Czernik, Hôpital Mount Sinai, New York, NY et Esther Nelson, chef du groupe de soutien tri-État de l'IPPF, New York, NY
9: 50am - 10: 10am - Panel d'entraîneurs pairs

Atelier Bloc #1: 10: 10am - 10: 55am (Choisissez un)

  1. Infections à Pemphigus et Pemphigoïde - Adela Rambi Cardones, Université de Duke, Durham, Caroline du Nord
  2. Maladie oculaire - Julie Skaggs, Université de Caroline du Nord, Chapel Hill, NC
  3. Développement de médicaments - David Rubenstein, UNC Chapel Hill, NC
  4. Soins buccaux et entretien - Nancy Burkhart, Texas A & M University, Dallas TX

Atelier Bloc #2: 10: 55am - 11: 40am (Choisissez un)

  1. Nutrition - Kelly Calabrese, Patiente PV, Optimal Wellness Solutions, Colorado Springs, CO
  2. Problèmes de santé des femmes avec P / P - Alexis Dieter, UNC Chapel Hill, NC
  3. Conseil consultatif des maladies rares de la Caroline du Nord - Sharon King, Conseil consultatif des maladies rares de la Caroline du Nord, et Tara J. Britt, présidente associée, Institut consultatif sur les maladies rares, École de médecine de l'UNC
  4. Gestion du stress - Mei Ling Moore, Entraîneur de la santé par les pairs de l'IPPF, Santa Monica, CA

11: 40am - 11: 55am - BREAK

Atelier Bloc #3: 11: 55am - 12: 40pm (Choisissez un)

  1. Problèmes de santé mentale - Lynne Mitchell, MES, M.Ed., RSW, Toronto, Canada
  2. Soins des plaies - David Woodley, Université de Californie du Sud, Los Angeles, CA
  3. Les problèmes des hommes avec la maladie de la pemphigoïde - Ron Feldman, Université Emory, Atlanta, GA
  4. Aidant naturel - Janet Segall, fondatrice de l'IPPF, Sacramento, Californie

12: 40pm - Remarques de clôture

L'ordre du jour est sujet à changement. Dernière mise à jour le 10 / 6 / 18.

Voyage et information de l'hôtel

Voyage

Aéroport international de Raleigh-Durham (RDU)

Le DoubleTree est miles 3 de l'aéroport international de Raleigh-Durham. L'hôtel propose une navette gratuite.

En voiture

L’aéroport DoubleTree Raleigh-Durham de Research Triangle Park est situé à 4810 Page Creek Lane, Durham, Caroline du Nord 27703 USA.
L'auto-parking est gratuit.

Du centre-ville de Raleigh:

Prenez l'Interstate 40W et sortez #282 (Page Road). Au bas de la sortie, tournez à droite et passez le premier feu stop. Après la lumière, prenez la première à droite sur Creekstone Drive (Sleep Inn est au même tour). Suivez l'allée jusqu'à l'entrée DoubleTree.

Du centre-ville de Durham:

Prenez l'Interstate 40E et quittez #282 (Page Rd.). Au bas de la sortie, tournez à droite et tournez immédiatement à droite sur Creekstone Drive (Sleep Inn est au même tour). Suivez l'allée jusqu'à l'entrée DoubleTree.

hôtel

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DOUBLETREE RALEIGH-DURHAM AIRPORT HÔTEL AU PARC TRIANGLE DE RECHERCHE

4810 Page Creek Lane
Durham, Caroline du Nord, 27703, États-Unis

Tarifs spéciaux

2 Lits doubles (non-fumeurs) à partir de $ 119.00 USD / Nuit

1 King avec canapé-lit (non-fumeur) à partir de $ 119.00 USD / Nuit

Les équipements et services suivants sont disponibles (informations fournies par le DoubleTree Hotel):

  • Service de blanchisserie / entretien
  • Transport local
  • Salon
  • Service de chambre
  • Salle de fitness
  • Piscine

FAIRE DES RÉSERVATIONS
S'il vous plaît contacter le DoubleTree directement à (919) 941-6000 avec des questions.

RÉSERVEZ

Dîner de remise des prix et divertissement

Dîner des récompenses

Vous êtes invités à vous joindre à l'IPPF pour son dîner annuel des récompenses samedi soir.

L'IPPF organise un dîner de remise de prix pour honorer ceux dont le service à la communauté de pemphigus et de pemphigoïdes a eu un impact significatif au cours de l'année précédente. C'est une excellente occasion pour tous ceux qui sont touchés par le pemphigus et la pemphigoïde de se rassembler pour célébrer l'un l'autre.

Kenny Metcalf comme Elton

Kenny Metcalf comme Elton John

Pour notre 21st Annual Patient Conference, nous sommes particulièrement heureux d'annoncer que le monde célèbre Elton John, artiste hommage et patient pemphigus Kenny Metcalf fournira le divertissement pour notre dîner de remise des prix.

Voici un peu de Kenny:

Claviériste d'origine pour les tournées Stryper 1985-86 et actuel "frontman" pour le spectacle hommage "Kenny Metcalf as Elton".

Kenny Metcalf dans le rôle du groupe Elton & The Early Years. Plus qu'un simple hommage, "un spectacle" a été sélectionné pour être diffusé sur l'émission AXS TV de Mark Cuban et Ryan Seacrest "LES PLUS GRANDES BANDES D'HOMMES AU MONDE." Saison 1 Episode 5 Avril 15, 2013.

Ils ont attiré une audience nationale (39 millions) lors de leur performance live to the Roxy à Hollywood, en Californie, avec une apparition spéciale de Caleb Quaye. KMAE est connu pour effectuer une production de style Vegas techniquement précise, mettant en vedette la musique très populaire, les costumes et les bouffonneries d'Elton John. Ils ont été invités pour une deuxième émission LIVE AXSTV pour une émission 90 spéciale à 50 millions de téléspectateurs SEPT 30, 2014 sur la saison 4, et Kenny a été invité à revenir en invité spécial dans la saison 7 en faisant le Pinball Wizard avec The Who Generation hommage. Ils sont le seul hommage d'Elton John à porter le soutien / l'approbation de Mark Cuban, Ryan Seacrest, le réseau AXS TV, AEG, Katie Daryl (l'animateur des groupes les plus grands du monde) et le producteur original d'Elton, Caleb Quaye. .

"Être sur AXS TV (The Worlds Greatest Tribute Bands) fait de nous une tournée nationale. Cela nous a donné la crédibilité d'un nom de réseau de télévision national derrière nous. Cela nous a instantanément séparés de tous les autres tributs d'EJ. "- Kenny Metcalf 2015 -

"Elton" tel que dépeint par Kenny Metcalf, a la voix et l'apparence d'Elton John quand il était jeune. Des strass aux paillettes, chaque détail a été méticuleusement recréé. Des costumes emblématiques, dont l'infâme uniforme des Los Angeles Dodgers dessiné par Bob Mackie et des lunettes (créées pour Elton lui-même) par Ray Winston, finissent l'illusion. Ceux qui sont assez chanceux pour avoir vu Elton en concert vivent un sentiment de "Deja Vu" tout en regardant la performance captivante donnée par Kenny.

Les spectateurs et les critiques partent avec le sentiment qu'ils ont "vu" Elton et son groupe. Caleb Quaye déclare que "assister à cette performance est comme des spectacles infâmes revivant tels que le spectacle Dodger Stadium dans 1975 où je (Caleb) a joué avec Elton. Etre sur scène avec Kenny Metcalf était surréaliste! "

Plus à KennyMetcalfAsElton.com

Les annulations et remboursements

Annulation et remboursement

Toutes les annulations doivent être reçues par écrit ou par courrier électronique à info@pemphigus.org. Pour les annulations portant le cachet de la poste / envoyé par courrier électronique au plus tard le mois d’octobre de 1, nous vous rembourserons les frais d’enregistrement inférieurs aux frais d’administration de 2018. En raison d’accords contractuels concernant les frais de nourriture, de boissons et de matériel, les annulations envoyées entre octobre 25 et octobre 1, portant le cachet de la poste, peuvent être remboursées jusqu’à 12% des frais d’enregistrement. Il se peut que nous ne puissions pas effectuer de remboursement après octobre 2018, 50. Nous transférerons volontiers votre inscription à une autre personne ou la créditerons comme un don.

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