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Fondation


  • IPPF 2017 Bilan de l'année

    Nous avons eu un super 2017 avec votre aide!

  • IPPF 2016 Bilan de l'année

    L'IPPF a connu une autre excellente année dans 2016. Voici quelques faits saillants:

  • International Pemphigus & Pemphigoid Foundation annonce un programme de subventions de recherche

    La Fondation internationale du pemphigus et de la pemphigoïde (IPPF) a le plaisir d'annoncer la disponibilité d'un programme de subvention de semences pour encourager et soutenir la recherche axée sur le patient du pemphigus et de la pemphigoïde. L'objectif de ces subventions est de soutenir des projets de recherche bien définis qui ont un avantage spécifique pour améliorer le traitement, la santé, la gestion des maladies ou le diagnostic des personnes ...

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Soutien et éducation


  • Principia Biopharma annonce des résultats positifs au cours de la phase 1008 de PRN2 et lance le programme de lutte contre le pemphigus de la phase 3

    Principia Biopharma Inc. (Nasdaq: PRNB), une société biopharmaceutique au stade clinique qui se consacre à la fourniture de traitements oraux transformateurs aux patients présentant des besoins médicaux non satisfaits importants en immunologie et en oncologie, a annoncé aujourd'hui des données positives concernant l'étude ouverte de phase 2 complétée de PRN1008 chez les patients atteints de pemphigus (incluant à la fois le pemphigus vulgaris (PV) et le pemphigus foliacé (PF)) ainsi que les ...

  • Aimee Payne et Nicola Mason reçoivent le prix NIH

    La bourse de recherche sur la transformation permettra de poursuivre la recherche sur le pemphigus Nicola J. Mason, BVetMed, PhD, professeur agrégé de médecine et de pathobiologie à la faculté de médecine vétérinaire de l'Université de Pennsylvanie, et Aimee S. Payne, MD, PhD, Albert M. Kligman Professeur associé de dermatologie à la Perelman School of Medicine de l'Université de Pennsylvanie, ont ...

  • Désignation rapide de Bertilimumab pour le traitement de la pemphigoïde bulleuse

    La Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a accordé la désignation Fast Track au bertilimumab pour le traitement de la pemphigoïde bulleuse. Le programme Fast Track de la FDA est conçu pour faciliter le développement et accélérer la révision des médicaments pour traiter les affections graves qui ne sont pas satisfaites.

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Conscience


  • L'IPPF reçoit une subvention de Sy Syms Foundation pour réduire les délais de diagnostic

    La Sy Syms Foundation a octroyé une subvention de $ 75,000 à la Fondation internationale Pemphigus & Pemphigoid (IPPF) pour soutenir le programme de sensibilisation au diagnostic précoce de l'IPPF. Ce sera la sixième année consécutive que la Fondation Sy Syms a soutenu le programme.

  • Plaider pour la recherche dentaire

    L'IPPF a eu le plaisir d'interviewer Lindsey Horan, le directeur adjoint des affaires gouvernementales de l'AADR, au sujet de leur journée de plaidoyer 2018 et d'importantes questions législatives.

  • Sensibilisation des étudiants en médecine dentaire: Université de Boston

    Ce n'était pas facile d'arriver à cette réunion. Après un trajet en train de quatre heures, j'ai décidé de marcher jusqu'à mon hôtel, à près de deux miles de là. C'était l'heure de pointe, quelques jours après une tempête de neige majeure. Boston avait froid, et les rues étaient pleines de circulation à peine visible au-delà des monticules de neige noircie. La promenade n'était ni rafraîchissante ni ...

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Plaidoyer


  • Plaider pour la recherche dentaire

    L'IPPF a eu le plaisir d'interviewer Lindsey Horan, le directeur adjoint des affaires gouvernementales de l'AADR, au sujet de leur journée de plaidoyer 2018 et d'importantes questions législatives.

  • Journées de lobbying dans les districts

    Au cours des quatre dernières années, j'ai rejoint des patients de l'IPPF et d'autres membres de la communauté des maladies rares à travers le pays pour défendre les intérêts des membres du Congrès dans mon district. L'IPPF s'associera de nouveau cette année avec les défenseurs des droits de l'homme des maladies rares (RDLA) pour les journées de lobbying dans les districts d'août 7, 2017 à septembre 6, 2017.

  • Journée des maladies rares 2017

    La Journée des maladies rares est un jour d'unité pour nous patients atteints de maladies rares. Je ne peux pas parler pour vous, mais je me sentais très seul et isolé quand j'ai découvert que j'avais pemphigus vulgaris. Puis j'ai trouvé la communauté dans l'IPPF. C'était très réconfortant de savoir qu'il y en avait d'autres qui étaient partis ...

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