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sections

Fondation


Plus de fondation. . .

Soutien et éducation


Plus de soutien et d'éducation. . .

Conscience


Plus de sensibilisation. . .

Plaidoyer


  • Plaider pour la recherche dentaire

    L'IPPF a eu le plaisir d'interviewer Lindsey Horan, le directeur adjoint des affaires gouvernementales de l'AADR, au sujet de leur journée de plaidoyer 2018 et d'importantes questions législatives.

  • Journées de lobbying dans les districts

    Au cours des quatre dernières années, j'ai rejoint des patients de l'IPPF et d'autres membres de la communauté des maladies rares à travers le pays pour défendre les intérêts des membres du Congrès dans mon district. L'IPPF s'associera de nouveau cette année avec les défenseurs des droits de l'homme des maladies rares (RDLA) pour les journées de lobbying dans les districts d'août 7, 2017 à septembre 6, 2017.

  • Journée des maladies rares 2017

    La Journée des maladies rares est un jour d'unité pour nous patients atteints de maladies rares. Je ne peux pas parler pour vous, mais je me sentais très seul et isolé quand j'ai découvert que j'avais pemphigus vulgaris. Puis j'ai trouvé la communauté dans l'IPPF. C'était très réconfortant de savoir qu'il y en avait d'autres qui étaient partis ...

Plus de plaidoyer. . .