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Fondation


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Soutien et éducation


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Conscience


  • L'IPPF reçoit une subvention de Sy Syms Foundation pour réduire les délais de diagnostic

    La Sy Syms Foundation a octroyé une subvention de $ 75,000 à la Fondation internationale Pemphigus & Pemphigoid (IPPF) pour soutenir le programme de sensibilisation au diagnostic précoce de l'IPPF. Ce sera la sixième année consécutive que la Fondation Sy Syms a soutenu le programme.

  • Plaider pour la recherche dentaire

    L'IPPF a eu le plaisir d'interviewer Lindsey Horan, le directeur adjoint des affaires gouvernementales de l'AADR, au sujet de leur journée de plaidoyer 2018 et d'importantes questions législatives.

  • Sensibilisation des étudiants en médecine dentaire: Université de Boston

    Ce n'était pas facile d'arriver à cette réunion. Après un trajet en train de quatre heures, j'ai décidé de marcher jusqu'à mon hôtel, à près de deux miles de là. C'était l'heure de pointe, quelques jours après une tempête de neige majeure. Boston avait froid, et les rues étaient pleines de circulation à peine visible au-delà des monticules de neige noircie. La promenade n'était ni rafraîchissante ni ...

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Plaidoyer


  • Plaider pour la recherche dentaire

    L'IPPF a eu le plaisir d'interviewer Lindsey Horan, le directeur adjoint des affaires gouvernementales de l'AADR, au sujet de leur journée de plaidoyer 2018 et d'importantes questions législatives.

  • Journées de lobbying dans les districts

    Au cours des quatre dernières années, j'ai rejoint des patients de l'IPPF et d'autres membres de la communauté des maladies rares à travers le pays pour défendre les intérêts des membres du Congrès dans mon district. L'IPPF s'associera de nouveau cette année avec les défenseurs des droits de l'homme des maladies rares (RDLA) pour les journées de lobbying dans les districts d'août 7, 2017 à septembre 6, 2017.

  • Journée des maladies rares 2017

    La Journée des maladies rares est un jour d'unité pour nous patients atteints de maladies rares. Je ne peux pas parler pour vous, mais je me sentais très seul et isolé quand j'ai découvert que j'avais pemphigus vulgaris. Puis j'ai trouvé la communauté dans l'IPPF. C'était très réconfortant de savoir qu'il y en avait d'autres qui étaient partis ...

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