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Après des mois d'incertitude en attendant un diagnostic et enfin trouver un médecin qui peut traiter votre maladie rare de la peau, vous revenez de la boîte aux lettres avec une lettre de refus de votre compagnie d'assurance. Après le choc et la frustration, vous êtes maintenant confronté à la décision de savoir s'il vaut la peine de faire appel de cette décision d'assurance ou si vous devez recommencer à la case départ.

Les chances sont que la compagnie d'assurance compte sur vous pas attrayante, mais selon le Government Accountability Office des États-Unis, un rapport a révélé que dans les quatre États qui ont suivi ces données, 39 à 59 pour cent des appels d'assurance santé privés ont entraîné un renversement. Ce sont de très bonnes chances!

Voici quelques conseils sur la façon de faire appel:

1. Lisez attentivement la lettre de refus. Assurez-vous de connaître le processus d'appel de votre assureur. Dans les documents de couverture et le résumé des prestations, les compagnies d’assurance doivent fournir tous les outils nécessaires pour pouvoir faire appel correctement. Il y a souvent des délais à respecter, alors agissez rapidement et envoyez-le-leur le plus tôt possible.

2. Demandez l'aide de votre médecin. Vérifiez la politique médicale et demandez à votre médecin de l'examiner pour préparer quelque chose qui s'appelle une lettre de nécessité médicale pour appuyer votre cas. Si votre médecin n'est pas en mesure de vous aider, soyez prêt à le gérer vous-même. Vous êtes votre meilleur avocat!

3. Contactez l'IPPF. La fondation peut vous aider à vous fournir des ressources sur la maladie et des publications citant l’utilisation des traitements utilisés pour traiter votre maladie. Ces documents peuvent aider à soutenir votre cas à la compagnie d'assurance.

4. Ecrire une lettre de témoignage. Vous avez une maladie rare et il est probable que la personne qui prend la décision ne connaisse rien de votre maladie. Une lettre avec des photos détaillant votre histoire et exactement ce qui s'est passé le rendra personnel. Dites-leur que vous recherchez une autorisation de traitement, notez les données scientifiques à l'appui, les preuves cliniques, les bénéfices attendus, etc. Soyez clair, ferme et concis. Indiquez clairement que vous envisagez de poursuivre l'appel jusqu'à ce qu'il soit résolu et approuvé.

5. Suivre. De nombreux appels prennent des semaines, voire des mois, alors appelez souvent pour vérifier l'état et prendre des notes pour chaque appel. Lorsque vous parlez à la compagnie d'assurance, notez l'heure et la date, la durée de l'appel, le nom et le titre de la personne avec laquelle vous parlez, ainsi que tous les détails de la conversation. Notez toutes les activités de suivi et les prochaines étapes à suivre.

Rappelez-vous, de nombreuses compagnies d'assurance ont un processus d'appel à plusieurs niveaux. Le premier niveau est traité par le personnel d'appel de l'entreprise ou le directeur médical responsable du refus. Les appels de deuxième niveau sont examinés par un directeur médical non concerné par la demande initiale. Le troisième niveau implique un examinateur indépendant et indépendant. Si votre compagnie d'assurance continue de refuser la réclamation; vous pouvez alors faire appel au département des assurances de votre état, au commissaire d'assurance d'état ou même à vos législateurs locaux qui ont le personnel pour vous aider.

Ce processus peut sembler accablant mais cela en vaut la peine. Votre santé et la santé des autres patients atteints de pemphigus et de pemphigoïde peuvent être influencées par la sensibilisation que vous créez avec la demande d'indemnisation.

Si vous avez besoin d'aide, il suffit de «demander à un entraîneur!» Rappelez-vous, lorsque vous avez besoin de nous, nous sommes dans votre coin!

Pemphigus et pemphigoid (P / P) peuvent prendre beaucoup de temps pour améliorer ou atteindre la rémission. Le processus peut prendre des mois, voire des années. Bien qu'il puisse sembler que cette maladie est apparue du jour au lendemain, en fait, il a fallu beaucoup de temps pour se présenter, et il faudra probablement tout aussi longtemps pour la résoudre. Donc, la question se pose souvent: «Comment puis-je savoir si je m'améliore?" L'amélioration peut être mesurée de plusieurs façons, alors voici quelques conseils pour mesurer si votre maladie s'améliore:

1. Tenir un journal de l'activité de la maladie - Il est plus facile de mesurer si vous pouvez le voir sur papier.

2. Montant - Comptez le nombre de blisters, leur emplacement et écrivez-les dans votre journal. Si vous avez moins de cloques qu'auparavant, vous vous améliorez.

3. Fréquence - Prenez note des cloques et du temps qu’il faut pour les résoudre. S'ils s'améliorent plus rapidement qu'avant, cela montre une amélioration.

4. Fatigue - Les pemphigus et les pemphigoïdes causent de la fatigue. Un signe clinique d'amélioration devrait être moins de fatigue générale.

5. Parlez-vous à votre médecin - Demandez à votre médecin quels signes recherchent une amélioration. Travailler avec votre médecin pour atteindre la rémission devrait être votre plus grande priorité.

L'amélioration est un processus étape par étape et peut être lente. Si vous suivez ces conseils, vous constaterez peut-être que vous vous améliorez, même si c'est juste un peu à la fois. Le fait de savoir que vous vous améliorez vous aidera à réaliser que vous êtes en contrôle et sur la route de la rémission.

Vous avez d'autres questions sur la mesure de l'amélioration? Juste "Demandez à un entraîneur! Rappelez-vous, quand vous avez besoin de nous, nous sommes dans votre coin!

Avoir une maladie rare comme le pemphigus ou la pemphigoïde peut vous donner l'impression d'avoir perdu le contrôle de votre vie. Après avoir été diagnostiqué, vous pouvez éprouver de la peur, de la confusion et vous pouvez vous sentir mal sur votre avenir. Vous pouvez même vous sentir impuissant, vulnérable et à la merci des autres. Votre estime de soi peut être compromise avec votre système immunitaire. L'anxiété ou le stress que cela peut apporter peut être accablant. La bonne nouvelle est que ces sentiments sont normaux et, plus important encore, que vous avez vraiment le pouvoir de garder le contrôle!

Voici quelques conseils pour garder votre calme et garder le contrôle:

1. Offrez de l'aide aux autres - cela vous aidera à garder votre maladie en perspective

2. Trouvez la solution idéale dans chaque situation - il y a toujours quelque chose de positif à gagner

3. Respectez et acceptez le fait que vous ne pouvez pas tout contrôler - plus vite vous vous en rendrez compte, mieux ce sera!

4. Ne soyez pas une victime, soyez un prétendant!

5. Soyez fier de vous - chaque jour est un pas dans la bonne direction

6. En savoir plus sur votre maladie - savoir, c'est pouvoir

7. Soyez autonome - vous êtes le maître de votre destin

8. Parlez pour vous-même - être entendu renforce l'affirmation

9. Considérez comment votre maladie vous aidera à grandir en tant qu'individu

10. N'ayez pas peur de demander de l'aide et du soutien!

Vous n'êtes pas seul et il y a beaucoup de patients qui vivent les luttes que vous traversez. Si vous communiquez avec les autres par le biais de l'IPPF, vous constaterez que vous avez vraiment le contrôle et qu'avec d'autres patients comme vous, nous avons le pouvoir de surmonter cette maladie.

Vous ne savez pas comment vous connecter avec les autres? Juste "Demandez à un entraîneur!" Rappelez-vous, lorsque vous avez besoin de nous, nous sommes dans votre coin!

Vivre avec une maladie de peau bulleuse est un défi à plus d'un titre. En plus de prendre des médicaments, nous devons également prendre des suppléments, éviter certains aliments et certaines épices, faire attention à la façon dont nous bougeons et nous baignons, et nous détendre afin de réduire le stress.

Nous devons également prendre des précautions supplémentaires contre les rayons nocifs du soleil ... plus que la personne moyenne qui n'a pas de pemphigus ou de pemphigoïde.

Ce n'est pas toujours une journée ensoleillée qui peut amener les rayons nocifs. Les jours nuageux peuvent être trompeurs - vous pouvez obtenir vos plus mauvais coups de soleil à travers les nuages. Les reflets de l'eau dans les piscines, les lacs, les océans, etc. augmentent les effets néfastes des rayons du soleil ainsi que les reflets de la neige lors de la pratique du ski.

Les femmes doivent également s’assurer que leur fondation a un ingrédient SPF - cela m’a été dit par le conseiller national en maquillage de Dior. Je n'ai jamais su ça! Mais cela aide… même si nous ne restons pas activement au soleil et si nous ne faisons que faire les courses.

Selon l'American Academy of Dermatology:

«Les dermatologues recommandent d'utiliser un écran solaire avec un bloc SPF d'au moins 30, qui bloque 97% des rayons du soleil. Assurez-vous simplement qu'il offre une protection à large spectre (UVA et UVB), un FPS de 30 ou supérieur, et qu'il est résistant à l'eau. ”

Avant d'essayer de déterminer quelle marque est la meilleure à acheter, discutez avec votre dermatologue. Il / elle peut faire des suggestions pour vous en fonction du niveau d'activité de votre peau.

N'oublie pas tes oreilles aussi! Les lobes des oreilles sont très sensibles et ont besoin de protection. Pour les personnes atteintes d'une atteinte du cuir chevelu, il est préférable de consulter votre dermatologue qui vous recommandera les produits de protection solaire les mieux adaptés au cuir chevelu. Les chapeaux sont conseillés lorsque vous vous aventurez à l'extérieur. Des chapeaux solides… pas de paille, car les rayons du soleil traverseront les tissages et causeront des dégâts! Faites particulièrement attention au «bras du conducteur» - vous savez, votre bras est exposé au soleil lorsque vous conduisez? Les rayons du soleil sont intensifiés à travers les vitres. Il est préférable de porter des manches longues ou un écran solaire supplémentaire. Si vous allez dans l'eau, il est nécessaire de réappliquer souvent la crème solaire.

Le rayonnement UV altère également le système immunitaire de la peau de manière alarmante. L'exposition au soleil réduit le nombre de cellules de surveillance qui aident à reconnaître et à répondre aux antigènes, et modifie leur fonction afin qu'elles soient aussi efficaces que les gardiens de prison somnolents. "Cet effet sur la suppression immunitaire peut intervenir avant même un coup de soleil", a déclaré le Dr Baron. Référence: http://www.nytimes.com/2009/05/14/fashion/14SKIN.html?pagewanted=all&_r=0

Rappelez-vous, quand vous avez besoin de nous, nous sommes toujours dans votre coin!

Des études ont montré qu'il existe un lien entre corps et esprit. On sait que le stress peut causer des maux de tête, des douleurs musculaires, des maux de ventre et des ampoules! Pour les personnes atteintes de pemphigus et de pemphigoïde (P / P), lorsque les niveaux de stress sont élevés, les anticorps savent quand il est temps de sortir et de jouer. Des horreurs! Il est plus facile de dire que d’agir pour rester calme et sans stress.

Avez-vous déjà eu mal à la tête et lorsque vous vous inquiétez davantage de quelque chose et que le mal de tête s'aggrave? C'est un exemple de connexion corps-esprit.

Le cerveau signale le système immunitaire et nous ne le savons jamais qu'après. Afin d'éviter ces signaux, il est important que les patients restent impartiaux. HA! Vous dites! Tu as raison! Cependant, nous avons des moyens de nous améliorer. Cela prend juste de la pratique.

La méditation peut être très utile. Même si ce n'est que pour quelques minutes 5 à la fois. Ne vous sentez jamais obligé de vous asseoir dans un position du lotus et rester raide pendant une heure! Ce n'est pas ce que la méditation est à propos!

Il y a beaucoup de vidéos de méditation sur YouTube que vous pourriez jeter un coup d'oeil. Il suffit de taper le mot «méditation» et beaucoup de suggestions apparaissent!

Les exercices de respiration sont un excellent moyen de réduire votre tension artérielle. Ils aident à apporter un sentiment de calme pour vous envelopper. Essentiellement, vous inspirez lentement jusqu'à un compte de 10 ou de 20 et retenez votre souffle pour 10 ou 20, puis vous expirez lentement pour 10 ou 20. Lorsque vous expirez, pensez à un mot heureux (comme une affirmation), à savoir: joie ou paix.

Décider si vous devez continuer à travailler ou continuer sur la sécurité sociale est une décision difficile. Il peut ajouter à votre niveau de stress et aggraver votre activité de la maladie. Avant de vous lancer dans des décisions, vous devriez faire l'inventaire de vos sentiments physiques, émotionnels et spirituels. Votre travail ou carrière peut avoir un impact significatif sur ces aspects de votre santé. Il est important de comprendre comment votre travail vous affecte. Si vous pensez que vous devez être en situation de handicap, vous devriez considérer ce qui suit:

  • Serez-vous en invalidité à long terme ou à court terme?
  • Comment cela affectera-t-il votre rétablissement et votre capacité à atteindre la rémission?
  • Comment cela affectera-t-il votre couverture d'assurance et les coûts des médicaments?
  • Comment allez-vous affecter financièrement?

Une fois que vous avez décidé, contactez votre médecin et faites-leur savoir que vous avez besoin de leur aide dans le processus. Votre médecin devra fournir des informations qui confirment que votre état est grave et que vous ne pouvez pas effectuer le travail que vous avez déjà fait en raison de votre état. Appliquer immédiatement à www.ssa.gov ainsi vous pouvez commencer le processus.

Vous et votre médecin recevrez un questionnaire sur votre état de santé. Assurez-vous que vous et votre médecin répertoriez toutes les déficiences qui vous empêchent de travailler, y compris les effets secondaires des médicaments. Sachez qu'une entrevue peut avoir lieu pour déterminer votre état de santé. Conservez des copies de tous vos documents, des dossiers de santé et suivez vos conversations. Apprenez à connaître votre intervenant car ils auront une influence dans le processus de décision.

Dans de nombreux cas, les demandes de prestations d'invalidité de sécurité sociale peuvent être refusées la première fois. Ne laissez pas cela vous décourager! Vous pouvez toujours déposer un appel avec des informations médicales supplémentaires pouvant justifier votre demande. L'IPPF peut également aider à fournir des informations sur la maladie qui peut aider à éduquer les individus en ce qui concerne la gravité de la maladie.

Les troubles cutanés bulleux sont inclus dans les déficiences énumérées et dans de nombreux cas, les déterminations rapides de l'invalidité (QDD) peuvent être faites en fonction de la gravité de votre maladie. Recevoir des prestations, comme votre maladie, prend du temps, donc plus tôt vous appliquez, mieux c'est! Bien que le processus puisse sembler décourageant, votre santé peut dépendre de la défense de vos intérêts.

N'ayez pas peur de contacter l'IPPF si vous avez une question ou simplement "Demandez à un coach"! Rappelez-vous, quand vous avez besoin de nous, nous sommes dans votre coin!


En tant qu'entraîneur de la santé par les pairs de l'IPPF, je me rappelle souvent combien j'ai la chance de pouvoir parler à tant de personnes qui ont été touchées de différentes manières par le pemphigus et la pemphigoïde. Je suis capable de prendre ces expériences collectives et de les transmettre aux autres sous forme de recommandations, de suggestions et de conseils. Encore plus étonnant est le fait que l'IPPF a quatre entraîneurs de santé de pair faisant ceci simultanément!

Cette année, vos entraîneurs ont collaboré avec plus de personnes 200 pour répondre à des questions, rechercher des médecins, résoudre des problèmes, fournir des informations pédagogiques et fournir un soutien par les pairs. Vos entraîneurs découvrent souvent de fantastiques «perles» d’information et sont devenus de formidables ressources pour chacun de nous, qui gérons nos conditions. Pour vous aider à transmettre certaines de ces informations intéressantes, nous avons créé «Coin des entraîneurs», où vos entraîneurs peuvent partager leurs connaissances sur le pemphigo et le pemphigoïde pour vous aider à progresser.

Récemment, quelqu'un m'a demandé si j'étais un donneur de sang, ce que j'avais fait régulièrement avant d'être diagnostiqué et je me demandais souvent si je serais capable de le faire à nouveau. J'ai trouvé cela selon le Croix-Rouge américaine, vous n'êtes pas éligible à donner du sang si vous avez certains types de maladies auto-immunes généralisées, y compris le lupus érythémateux disséminé et la sclérose en plaques (Puisque le pemphigus est si rare, il n'est pas mentionné). Ils fournissent également les lignes directrices suivantes:

  • "Pour donner du sang pour transfusion à une autre personne, vous devez être en bonne santé,
  • avoir au moins 17 ans,
  • peser au moins 110 livres,
  • et ne pas avoir donné de sang dans les derniers jours 56. "

"Sain" signifie que vous vous sentez bien et que vous pouvez effectuer des activités normales. Si vous avez une maladie chronique comme le diabète ou l'hypertension artérielle, «en bonne santé» signifie également que vous êtes traité et que votre état est sous contrôle. D'autres aspects de l'histoire de la santé de chaque donneur potentiel sont discutés dans le cadre du processus de don avant la collecte de sang. Chaque donneur reçoit un bref examen au cours duquel la température, le pouls, la tension artérielle et la numération globulaire (hémoglobine ou hématocrite) sont mesurés. "

Donc, sur la base de ces lignes directrices, Je ne recommanderais pas de donner un don de sang à moins que ce soit pour votre propre usage. Je voudrais, cependant, vérifier auprès de l'agence de collecte de sang locale que vous envisagez juste pour s'assurer.

Même si j'ai été légèrement déçu de ce que j'ai trouvé parce que j'espérais pouvoir donner du sang, les connaissances que j'ai acquises en faisant un peu de recherche m'ont été utiles. J'ai également trouvé une certaine satisfaction de savoir que je peux donner du sang pour aider à la recherche sur le pemphigus et la pemphigoïde. Peut-être que c'est la meilleure façon de faire un don de sang, car un jour, cela peut conduire à un remède!

Merci de votre soutien,

Marc Yale
Entraîneur de santé homologue certifié IPPF