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Après des mois d'incertitude en attendant un diagnostic et enfin trouver un médecin qui peut traiter votre maladie rare de la peau, vous revenez de la boîte aux lettres avec une lettre de refus de votre compagnie d'assurance. Après le choc et la frustration, vous êtes maintenant confronté à la décision de savoir s'il vaut la peine de faire appel de cette décision d'assurance ou si vous devez recommencer à la case départ.

Les chances sont que la compagnie d'assurance compte sur vous pas attrayante, mais selon le Government Accountability Office des États-Unis, un rapport a révélé que dans les quatre États qui ont suivi ces données, 39 à 59 pour cent des appels d'assurance santé privés ont entraîné un renversement. Ce sont de très bonnes chances!

Voici quelques conseils sur la façon de faire appel:

1.Lisez attentivement la lettre de refus. Assurez-vous de connaître le processus d'appel de votre assureur. Dans les documents de couverture et le résumé des prestations, les compagnies d'assurance sont tenues de fournir tous les outils nécessaires pour faire correctement appel. Il y a souvent des délais à respecter, alors agissez rapidement et envoyez-les le plus rapidement possible.

2.Demandez de l'aide à votre médecin. Vérifiez la politique médicale et demandez à votre médecin de l'examiner pour préparer quelque chose appelé une lettre de nécessité médicale pour soutenir votre cas. Si votre médecin n'est pas en mesure d'aider, soyez prêt à le manipuler vous-même. Vous êtes votre meilleur avocat!

3.Contactez l'IPPF. La fondation peut vous aider à vous fournir des ressources sur la maladie et des publications citant l'utilisation de traitements utilisés pour votre maladie. Ces documents peuvent aider à soutenir votre cas auprès de la compagnie d'assurance.

4.Ecrire une lettre de témoignage. Vous avez une maladie rare et il est probable que la personne qui prend la décision ne sait rien de votre maladie. Une lettre avec des photos détaillant votre histoire et exactement ce qui s'est passé le rendra personnel. Dites-leur que vous demandez l'approbation pour le traitement, notez toute science de soutien, preuve clinique, avantages attendus, etc. Soyez clair, ferme et concis. Indiquez clairement que vous prévoyez poursuivre l'appel jusqu'à ce qu'il soit résolu et approuvé.

5.Suivre. De nombreux appels prennent des semaines, voire des mois, alors appelez souvent pour vérifier le statut et prendre des notes de chaque appel. Lorsque vous parlez à la compagnie d'assurance, notez l'heure et la date, la durée de l'appel, le nom et le titre de la personne avec qui vous parlez et tous les détails de la conversation. Prenez note des activités de suivi et des prochaines étapes à suivre.

Rappelez-vous, de nombreuses compagnies d'assurance ont un processus d'appel à plusieurs niveaux. Le premier niveau est traité par le personnel d'appel de l'entreprise ou le directeur médical responsable du refus. Les appels de deuxième niveau sont examinés par un directeur médical non concerné par la demande initiale. Le troisième niveau implique un examinateur indépendant et indépendant. Si votre compagnie d'assurance continue de refuser la réclamation; vous pouvez alors faire appel au département des assurances de votre état, au commissaire d'assurance d'état ou même à vos législateurs locaux qui ont le personnel pour vous aider.

Ce processus peut sembler accablant mais cela en vaut la peine. Votre santé et la santé des autres patients atteints de pemphigus et de pemphigoïde peuvent être influencées par la sensibilisation que vous créez avec la demande d'indemnisation.

Si vous avez besoin d'aide, il suffit de «demander à un entraîneur!» Rappelez-vous, lorsque vous avez besoin de nous, nous sommes dans votre coin!

Pemphigus et pemphigoid (P / P) peuvent prendre beaucoup de temps pour améliorer ou atteindre la rémission. Le processus peut prendre des mois, voire des années. Bien qu'il puisse sembler que cette maladie est apparue du jour au lendemain, en fait, il a fallu beaucoup de temps pour se présenter, et il faudra probablement tout aussi longtemps pour la résoudre. Donc, la question se pose souvent: «Comment puis-je savoir si je m'améliore?" L'amélioration peut être mesurée de plusieurs façons, alors voici quelques conseils pour mesurer si votre maladie s'améliore:

1. Tenez un journal de l'activité de la maladie - Il est plus facile de mesurer si vous pouvez le voir sur papier.

2. Quantité - Comptez le nombre de cloques, leur emplacement et écrivez-les dans votre journal. Si vous avez moins de cloques qu'auparavant, vous vous améliorez.

3. Fréquence - Prenez note des cloques et combien de temps ils prennent pour résoudre. Si elles s'éclaircissent plus vite qu'avant, cela montre une amélioration.

4. Fatigue - Le pemphigus et la pemphigoïde causent de la fatigue. Un signe clinique d'amélioration devrait être moins de fatigue globale.

5. Parlez-en à votre médecin - Demandez à votre médecin quels sont les signes qu'ils recherchent qui indiquent une amélioration. Travailler avec votre médecin pour atteindre la rémission devrait être votre plus grande priorité.

L'amélioration est un processus étape par étape et peut être lente. Si vous suivez ces conseils, vous constaterez peut-être que vous vous améliorez, même si c'est juste un peu à la fois. Le fait de savoir que vous vous améliorez vous aidera à réaliser que vous êtes en contrôle et sur la route de la rémission.

Vous avez d'autres questions sur la mesure de l'amélioration? Juste "Demandez à un entraîneur! Rappelez-vous, quand vous avez besoin de nous, nous sommes dans votre coin!

Avoir une maladie rare comme le pemphigus ou la pemphigoïde peut vous donner l'impression d'avoir perdu le contrôle de votre vie. Après avoir été diagnostiqué, vous pouvez éprouver de la peur, de la confusion et vous pouvez vous sentir mal sur votre avenir. Vous pouvez même vous sentir impuissant, vulnérable et à la merci des autres. Votre estime de soi peut être compromise avec votre système immunitaire. L'anxiété ou le stress que cela peut apporter peut être accablant. La bonne nouvelle est que ces sentiments sont normaux et, plus important encore, que vous avez vraiment le pouvoir de garder le contrôle!

Voici quelques conseils pour garder votre calme et garder le contrôle:

1. Offrez de l'aide aux autres - cela vous aidera à garder votre maladie en perspective

2. Trouver la "doublure d'argent", dans chaque situation - il y a toujours quelque chose de positif à gagner

3. Respectez et acceptez que vous ne pouvez pas tout contrôler - le plus tôt vous le réaliserez, mieux ce sera!

4. Ne soyez pas une victime, soyez un concurrent!

5. Soyez fier de vous - chaque jour est un pas dans la bonne direction

6. En savoir plus sur votre maladie - la connaissance est le pouvoir

7. Soyez auto-déterminé - vous êtes le maître de votre destin

8. Parlez pour vous-même - être entendu renforce l'affirmation

9. Considérez comment votre maladie vous aidera à grandir en tant qu'individu

10. N'ayez pas peur de demander de l'aide et du soutien!

Vous n'êtes pas seul et il y a beaucoup de patients qui vivent les luttes que vous traversez. Si vous communiquez avec les autres par le biais de l'IPPF, vous constaterez que vous avez vraiment le contrôle et qu'avec d'autres patients comme vous, nous avons le pouvoir de surmonter cette maladie.

Vous ne savez pas comment vous connecter avec les autres? Rappelez-vous, lorsque vous avez besoin de nous, nous sommes dans votre coin!

Vivre avec une maladie bulleuse de la peau est un défi à plus d'un titre. En plus de prendre des médicaments, nous devons également prendre des suppléments, éviter certains aliments et épices, faire attention à la façon dont nous bougeons et nous baignons, et nous détendre pour réduire le stress.

Nous devons également prendre des précautions supplémentaires contre les rayons nocifs du soleil ... plus que la personne moyenne qui n'a pas de pemphigus ou de pemphigoïde.

Ce n'est pas toujours une journée ensoleillée qui peut apporter les rayons nocifs. Les jours nuageux peuvent être trompeurs - vous pouvez obtenir vos pires coups de soleil à travers les nuages. Les reflets de l'eau dans les piscines, les lacs, les océans, etc. augmentent les effets néfastes des rayons du soleil ainsi que les reflets de la neige lors du ski.

Les femmes doivent également s'assurer que leur fondation a un ingrédient SPF - cela m'a été dit par le conseiller national de maquillage pour Dior. Je n'ai jamais su cela! Mais cela aide ... même si nous ne restons pas activement au soleil et ne faisons que des courses.

Selon l'American Academy of Dermatology:

"Les dermatologues recommandent d'utiliser un écran solaire avec un bloc SPF d'au moins 30, qui bloque 97% des rayons du soleil. Assurez-vous simplement qu'il offre une protection à large spectre (UVA et UVB), un FPS de 30 ou plus, et qu'il résiste à l'eau. "

Avant d'essayer de déterminer quelle marque est la meilleure à acheter, discutez avec votre dermatologue. Il / elle peut faire des suggestions pour vous en fonction du niveau d'activité de votre peau.

N'oublie pas tes oreilles aussi! Les lobes d'oreille sont très sensibles et ont besoin de protection. Pour ceux d'entre vous avec l'implication du cuir chevelu, il est préférable de consulter votre dermatologue qui recommandera quels produits de protection solaire sont les meilleurs pour le cuir chevelu. Les chapeaux sont recommandés en s'aventurant à l'extérieur. Des chapeaux solides ... pas de la paille car les rayons du soleil couleront à travers les tissages et causeront des dégâts! Faites très attention avec le «bras du conducteur» - vous savez, votre bras exposé au soleil lorsque vous conduisez? Les rayons du soleil sont intensifiés à travers les vitres. Le mieux est de s'assurer que vous portez des manches longues ou un écran solaire supplémentaire. Si vous allez dans l'eau, la crème solaire doit être réappliquée souvent.

Le rayonnement UV altère également le système immunitaire de la peau de manière alarmante. L'exposition au soleil réduit le nombre de cellules de surveillance qui aident à reconnaître et à répondre aux antigènes, et modifie leur fonction afin qu'elles soient aussi efficaces que les gardiens de prison somnolents. "Cet effet sur la suppression immunitaire peut intervenir avant même un coup de soleil", a déclaré le Dr Baron. Référence: http://www.nytimes.com/2009/05/14/fashion/14SKIN.html?pagewanted=all&_r=0

Rappelez-vous, quand vous avez besoin de nous, nous sommes toujours dans votre coin!

Des études ont montré qu'il existe une connexion entre l'esprit et le corps. On sait que le stress peut causer des maux de tête, des douleurs musculaires, des maux de ventre et des cloques! Pour ceux qui sont affectés par le pemphigus et la pemphigoïde (P / P), lorsque vos niveaux de stress sont élevés, les anticorps savent quand il est temps de sortir et de jouer. Horreurs! Il est plus facile à dire qu'à faire de rester calme et sans stress.

Avez-vous ressenti lorsque vous avez mal à la tête et que vous vous inquiétez plus de quelque chose et que le mal de tête empire? C'est un exemple de la connexion corps-esprit.

Le cerveau signale le système immunitaire, et nous ne savons jamais jusqu'à ce qu'il arrive. Afin de conjurer ces signaux, il est important que les patients restent d'accord. HA! Vous dites! Tu as raison! Cependant, il existe des moyens pour nous d'aller mieux à cela. Cela prend juste de la pratique.

La méditation peut être très utile. Même si seulement pour 5 minutes à la fois. Ne sentez jamais que vous devez vous asseoir dans un position du lotus et restez raide pendant une heure! Ce n'est pas ce qu'est la méditation!

Il y a beaucoup de vidéos de méditation sur YouTube que vous pourriez jeter un coup d'oeil. Il suffit de taper le mot "Méditation" et beaucoup de suggestions arrivent!

Les exercices de respiration sont un excellent moyen d'aider à maintenir votre tension artérielle. Ils aident à apporter un sentiment de calme pour vous envelopper. Essentiellement, vous inhalez lentement jusqu'au nombre 10 ou 20 et retenez la respiration pour 10 ou 20, puis expirez lentement pour 10 ou 20. Lorsque vous expirez, pensez à un mot heureux (comme une affirmation), c'est-à-dire: joie ou paix.

Décider si vous devez continuer à travailler ou continuer sur la sécurité sociale est une décision difficile. Il peut ajouter à votre niveau de stress et aggraver votre activité de la maladie. Avant de vous lancer dans des décisions, vous devriez faire l'inventaire de vos sentiments physiques, émotionnels et spirituels. Votre travail ou carrière peut avoir un impact significatif sur ces aspects de votre santé. Il est important de comprendre comment votre travail vous affecte. Si vous pensez que vous devez être en situation de handicap, vous devriez considérer ce qui suit:

  • Serez-vous en invalidité à long terme ou à court terme?
  • Comment cela affectera-t-il votre rétablissement et votre capacité à atteindre la rémission?
  • Comment cela affectera-t-il votre couverture d'assurance et les coûts des médicaments?
  • Comment allez-vous affecter financièrement?

Une fois que vous avez décidé, contactez votre médecin et faites-leur savoir que vous avez besoin de leur aide dans le processus. Votre médecin devra fournir des informations qui confirment que votre état est grave et que vous ne pouvez pas effectuer le travail que vous avez déjà fait en raison de votre état. Appliquer immédiatement à www.ssa.gov ainsi vous pouvez commencer le processus.

Vous et votre médecin recevrez un questionnaire sur votre état de santé. Assurez-vous que vous et votre médecin répertoriez toutes les déficiences qui vous empêchent de travailler, y compris les effets secondaires des médicaments. Sachez qu'une entrevue peut avoir lieu pour déterminer votre état de santé. Conservez des copies de tous vos documents, des dossiers de santé et suivez vos conversations. Apprenez à connaître votre intervenant car ils auront une influence dans le processus de décision.

Dans de nombreux cas, les demandes de prestations d'invalidité de sécurité sociale peuvent être refusées la première fois. Ne laissez pas cela vous décourager! Vous pouvez toujours déposer un appel avec des informations médicales supplémentaires pouvant justifier votre demande. L'IPPF peut également aider à fournir des informations sur la maladie qui peut aider à éduquer les individus en ce qui concerne la gravité de la maladie.

Les troubles cutanés bulleux sont inclus dans les déficiences énumérées et dans de nombreux cas, les déterminations rapides de l'invalidité (QDD) peuvent être faites en fonction de la gravité de votre maladie. Recevoir des prestations, comme votre maladie, prend du temps, donc plus tôt vous appliquez, mieux c'est! Bien que le processus puisse sembler décourageant, votre santé peut dépendre de la défense de vos intérêts.

N'ayez pas peur de contacter l'IPPF si vous avez une question ou simplement "Demandez à un coach"! Rappelez-vous, quand vous avez besoin de nous, nous sommes dans votre coin!


En tant qu'entraîneur de la santé par les pairs de l'IPPF, je me rappelle souvent combien j'ai la chance de pouvoir parler à tant de personnes qui ont été touchées de différentes manières par le pemphigus et la pemphigoïde. Je suis capable de prendre ces expériences collectives et de les transmettre aux autres sous forme de recommandations, de suggestions et de conseils. Encore plus étonnant est le fait que l'IPPF a quatre entraîneurs de santé de pair faisant ceci simultanément!

Cette année, vos entraîneurs ont collectivement travaillé avec des gens de 200 répondant à des questions, recherchant des médecins, aidant à résoudre des problèmes, fournissant de l'information éducative et offrant du soutien par les pairs. Vos entraîneurs découvrent souvent des «perles» fantastiques d'information et sont devenus de formidables ressources pour tous ceux qui gèrent nos conditions. Pour vous aider à transmettre certaines de ces excellentes informations, nous avons créé le «coin des entraîneurs», où vos entraîneurs peuvent partager leurs connaissances sur le pemphigus et la pemphigoïde pour vous aider à vous améliorer.

Récemment, quelqu'un m'a demandé si j'étais un donneur de sang, ce que j'avais fait régulièrement avant d'être diagnostiqué et je me demandais souvent si je serais capable de le faire à nouveau. J'ai trouvé cela selon le Croix-Rouge américaine, vous n'êtes pas éligible à donner du sang si vous avez certains types de maladies auto-immunes généralisées, y compris le lupus érythémateux disséminé et la sclérose en plaques (Puisque le pemphigus est si rare, il n'est pas mentionné). Ils fournissent également les lignes directrices suivantes:

  • "Pour donner du sang pour transfusion à une autre personne, vous devez être en bonne santé,
  • avoir au moins 17 ans,
  • peser au moins 110 livres,
  • et ne pas avoir donné de sang dans les derniers jours 56. "

"Sain" signifie que vous vous sentez bien et que vous pouvez effectuer des activités normales. Si vous avez une maladie chronique comme le diabète ou l'hypertension artérielle, «en bonne santé» signifie également que vous êtes traité et que votre état est sous contrôle. D'autres aspects de l'histoire de la santé de chaque donneur potentiel sont discutés dans le cadre du processus de don avant la collecte de sang. Chaque donneur reçoit un bref examen au cours duquel la température, le pouls, la tension artérielle et la numération globulaire (hémoglobine ou hématocrite) sont mesurés. "

Donc, sur la base de ces lignes directrices, Je ne recommanderais pas de donner un don de sang à moins que ce soit pour votre propre usage. Je voudrais, cependant, vérifier auprès de l'agence de collecte de sang locale que vous envisagez juste pour s'assurer.

Même si j'ai été légèrement déçu de ce que j'ai trouvé parce que j'espérais pouvoir donner du sang, les connaissances que j'ai acquises en faisant un peu de recherche m'ont été utiles. J'ai également trouvé une certaine satisfaction de savoir que je peux donner du sang pour aider à la recherche sur le pemphigus et la pemphigoïde. Peut-être que c'est la meilleure façon de faire un don de sang, car un jour, cela peut conduire à un remède!

Merci de votre soutien,

Marc Yale
Entraîneur de santé homologue certifié IPPF