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En partageant nos histoires au nom de l'ensemble de la communauté P / P, j'ai pu constater que de nombreux bureaux des législateurs que nous avons visités ont commencé à comprendre le dilemme. Cependant, il était clair que cette question nécessiterait un effort de la part de la communauté P / P pour que nos voix soient entendues.

HR 6, la 21st Century Cures Act de 2015, continue de bénéficier d'un large soutien à la Chambre des représentants des États-Unis. La législation va; augmenter le développement de la recherche par les National Institutes of Health, améliorer le développement de médicaments axés sur le patient, accélérer le processus d'approbation des nouveaux traitements médicaux, fournir des conseils sur la médecine de précision, moderniser le processus des essais cliniques, accélérer l'accès des patients et simplifier les données .

L'IPPF vous invite à envoyer un courriel aux représentants du Congrès suivants et les remercier pour leur soutien en coparrainant HR 6, la 21st Century Cures Act de 2015:

Nouveau coparrainant: Rep. Jim Costa [D-CA16]

Nouveau coparrainant: Rép. Timothy Walz [D-MN1]

Nouveau coparrainant: Rep. Ben Luján [D-NM3]

Nouveau coparrainant: Rép. Christopher Gibson [R-NY19]

Nouveau coparrainant: Rep. Bill Johnson [R-OH6]

Nouveau coparrainant: Rep. Bill Flores [R-TX17]

Nouveau coparrainant: Rép. Julia Brownley [D-CA26]

Nouveau coparrainant: Rep. Lois Frankel [D-FL22]

Nouveau Cospo nsor: Rép. Rodney Davis [R-IL13]

Nouveau coparrainant: Rep. Cheri Bustos [D-IL17]

Nouveau coparrainant: Rep. Joseph Kennedy [D-MA4]

Nouveau coparrainant: Rép. Ann Wagner [R-MO2]

Nouveau coparrainant: Rep. Joaquin Castro [D-TX20]

Nouveau coparrainant: Rep. Barbara Lee [D-CA13]

Nouveau coparrainant: Rep. John Sarbanes [D-MD3]

Nouveau coparrainant: Rép. Robert Latta [R-OH5]

Nouveau coparrainant: Représentant Steve Scalise [R-LA1]

Nouveau coparrainant: Rép. Gregg Harper [R-MS3]

Nouveau coparrainant: Rep. Pete Olson [R-TX22]

Nouveau coparrainant: Représentant Adam Kinzinger [R-IL16]

Nouveau coparrainant: Rep. Mike Pompeo [R-KS4]

Nouveau coparrainant: Rep. Chris Collins [R-NY27]

Nouveau coparrainant: Rep. Mimi Walters [R-CA45]

Nouveau coparrainant: Représentant Rick Allen [R-GA12]

Cliquez sur le lien pour accéder au site Web de vos représentants et contactez-les. S'il vous plaît utiliser cette exemple de lettre pour aider à écrire votre email.

Si vous avez des questions ou si vous souhaitez être plus impliqué dans le plaidoyer de l'IPPF, veuillez contacter marc@pemphigus.org

La Fondation internationale du pemphigus et de la pemphigoïde (IPPF) et l'ensemble de la communauté pemphigus et pemphigoïde remercient le Comité de l'énergie et du commerce pour son approbation non partisane de la loi 21st Century Cures par un vote 51-0.

Cette législation a une signification importante pour notre communauté car elle aidera à moderniser et à personnaliser les soins de santé, à soutenir la recherche sur les maladies, à encourager l'innovation et à améliorer l'accès des patients au traitement. Le projet de loi, qui a duré un an, a été défendu par le président du comité, Fred Upton (R-MI) et la représentante Diana DeGette (D-CO).

HR 6, la 21st Century Cures Act, a été envoyé à la Chambre ou au Sénat pour examen complet. L'IPPF vous invite à contacter vos représentants et à leur demander de soutenir cette législation.

Le Comité sénatorial de la santé, de l'éducation, du travail et des pensions (HELP) travaille actuellement sur sa propre version de l'initiative intitulée Leadership américain en innovation médicale pour les patients, dirigée par le président Lamar Alexander (R-TN). L'IPPF vous tiendra au courant des derniers développements au fur et à mesure qu'ils se produisent, mais nous vous encourageons également à contacter les sénateurs suivants pour exprimer l'urgence de créer une législation qui bénéficiera à vous et à tous les patients atteints de maladies rares.

Républicains par rang
Lamar Alexander (TN)
Michael B. Enzi (WY)
Richard Burr (NC)
Johnny Isakson (GA)
Rand Paul (KY)
Susan Collins (ME)
Lisa Murkowski (AK)
Mark Kirk (IL)
Tim Scott (SC)
Orrin G. Hatch (UT)
Pat Roberts (KS)
Bill Cassidy, MD (LA)

Démocrates par rang
Patty Murray (WA)
Barbara A. Mikulski (MD)
Bernard Sanders (I) (VT)
Robert P. Casey, Jr. (PA)
Al Franken (MN)
Michael F. Bennet (CO)
Sheldon Whitehouse (RI)
Tammy Baldwin (WI)
Christopher S. Murphy (CT)
Elizabeth Warren (MA)

Pour plus d'informations sur 21st Century Cures, rendez-vous sur: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

Pour plus d'informations sur le Comité sénatorial de la santé, de l'éducation, du travail et des pensions (HELP), rendez-vous sur: http://www.help.senate.gov/

Si vous souhaitez vous impliquer davantage dans le plaidoyer pour le pemphigus et le pemphigus, veuillez contacter Marc Yale, Coach de la santé par les pairs marc@pemphigus.org.

Merci pour votre soutien!

Appelez le Congrès AUJOURD'HUI et demandez-leur d'inclure l'OPEN ACT, HR 971 (Extensions de produit orphelins maintenant, traitements et traitements accélérateurs) dans la législation de 21st Century Cures. L'OPEN ACT a le potentiel de doubler le nombre de traitements de maladies rares approuvés disponibles pour les patients. À ce jour, les organisations de patients 155 soutiennent l'OPEN ACT, y compris NORD, Global Genes et la Genetic Alliance. En se tenant ensemble, nous pouvons nous assurer que le Congrès aide les patients atteints de maladies rares.

Cliquez ici pour prendre des mesures: Levez-vous pour les patients atteints de maladies rares AUJOURD'HUI

S'il vous plaît partager cette alerte largement et rejoignez cet événement sur Facebook.

Pourquoi l'OPEN ACT est-il important? Malgré les avancées rendues possibles par la Orphan Drug Act, 95% des maladies rares 7,000 n'ont toujours pas de traitements approuvés. Les sociétés biopharmaceutiques ne réorientent pas les principales thérapies de marché pour traiter les maladies rares, car elles ne sont pas incitées à le faire.

L'OPEN ACT est une législation bipartisane qui crée une incitation économique pour les entreprises à réorienter les médicaments contre les maladies rares. L'OPEN ACT pourrait:
· Apporter des centaines de traitements aux patients atteints de maladies rares
· Permettre l'accès à des traitements sûrs, efficaces et abordables
· Encourager les investissements dans la biotechnologie, l'innovation et encourager la recherche clinique dans les universités tout en créant de nouveaux emplois

Pour en savoir plus: http://curetheprocess.org/ incentivize/

La Journée des maladies rares (RDD) est un effort de plaidoyer mondial unique visant à faire de la reconnaissance des maladies rares un enjeu de santé international.

En mars, 2, 2015, les patients atteints de maladies rares, les soignants et les défenseurs, l'organisation des maladies rares, les législateurs et les représentants de l'industrie se sont réunis au California State Capitol. Will Zrnchik, PDG de l'IPPF, a accueilli la foule et a présenté Peter Saltonstall, président et chef de la direction de l'Organisation nationale pour les maladies rares. Peter a dit: «NORD a travaillé ... pour trouver une thérapie, s'assurer que les voies sont claires et pour s'assurer que les incitations sont là pour que l'industrie veuille développer des médicaments pour les petites populations.» Katcho Achadjian (D- 36) a coparrainé la résolution 6 de la Maison de l'AC en soulignant le mois de février 28 et 2015 en tant que Journée des maladies rares en Californie.

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À l'intérieur du Capitole, Andrea Vergne, aidante et défenseur des maladies rares, a raconté l'histoire de son petit-fils vivant avec une maladie rare. Gary Sherwood, directeur des communications à la National Alopecia Areata Foundation, a inspiré les participants à devenir des auto-représentants et à travailler avec leurs représentants élus. Pour ajouter au thème du plaidoyer, Eve Bukowski, du California Healthcare Institute, a fait écho à la nécessité pour les patients de s'auto-défendre. Un invité spécial, le sénateur de l'État de Californie, le Dr Richard Pan, a parlé de l'importance de la défense des maladies rares et de la recherche.

Pendant ce temps, Marc Yale, Senior Peer Health Coach de l'IPPF, et Kate Frantz, responsable du programme de sensibilisation, ont célébré les événements de RDD à Washington, DC. Marc a assisté à l'avant-première spéciale de NORD sur le nouveau documentaire «Bannière sur la Lune». Les patients, les soignants, les groupes de défense des droits et les organisations de patients ont été inspirés par Cindy Abbott. Cindy porte une bannière NORD avec elle sur plusieurs aventures pour répandre la sensibilisation aux maladies rares. Cela incluait le défi de gravir le mont Everest et de participer au Iditarod Alaskan de 1,000-mile. La persévérance de Cindy et son engagement à vivre pleinement sa vie ont été très inspirants.

Kate et Marc ont assisté au congrès annuel de l'American Medical Student Association. Deux patients P / P, Liz Starrels et Mimi Levich, ont partagé leurs histoires P / P. Beaucoup d'étudiants n'avaient jamais entendu parler de P / P, ou ne se souvenaient que brièvement de leurs manuels. Ce fut une merveilleuse occasion de sensibiliser et d'encourager les étudiants en médecine à «mettre P / P sur leur radar!

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Marc a représenté la communauté P / P lors de la conférence des avocats législatifs sur les maladies rares (RDLA). Il y avait un aperçu de l'initiative 21st Century Cures (http://energycommerce.house.gov/cures), que beaucoup considèrent comme le plus grand espoir de la communauté des maladies rares pour des traitements nouveaux et émergents.

Marc a également rencontré plusieurs membres du Congrès et des experts en santé législative encourageant leur soutien à la Loi sur les traitements orphelins et les traitements accélérés de 2015, HR 971. Cette législation rééduquerait les médicaments existants pour les maladies rares permettant aux patients un accès plus large aux traitements vitaux.

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Marc a assisté à un symposium célébrant les efforts de recherche sur les maladies rares à travers les NIH, le gouvernement fédéral et l'ensemble de la communauté de plaidoyer.

Il y a plus de maladies rares 7,000. 1 chez 10 Américains sont touchés et 95% de ces maladies n'ont pas de traitement approuvé. La Semaine des maladies rares et la Journée des maladies rares sont l'occasion pour la communauté de pemphigus et de pemphigoïde d'être entendues en plaidant pour vous et pour les autres.

Si vous avez des questions sur la législation en vigueur ou si vous souhaitez obtenir des informations sur la manière de vous impliquer, veuillez contacter marc@pemphigus.org.

En septembre, 9, 2014, des membres de l'IPPF se sont rendus à Capitol Hill, à Washington DC, pour parler à leurs congressistes locaux de la législation concernant la communauté des pemphigus et des pemphigoïdes.

Marc Yale, entraîneur principal des pairs pour la santé, et Noelle Madsen, coordinatrice des services aux patients, ont parlé à six membres californiens de la Chambre des représentants, ainsi qu'aux sénateurs Barbara Boxer et Diane Feinstein. Marc et Noelle ont sollicité l’appui de la Charte des droits de 2014 (HR 4998 / S. 2552) des participants de Medicare Advantage.

Les plans Medicare Advantage retirent les dermatologues (et autres médecins spécialistes) de leurs réseaux. Cela donne aux compagnies d’assurances la possibilité d’éliminer les médecins qui prescrivent des traitements vitaux, mais coûteux, aux patients atteints de pemphigus et de pemphigoïdes. En tant que patient ou soignant, vous savez déjà à quel point il peut être difficile de trouver un médecin capable de traiter les P / P. Imaginez que ce médecin soit retiré de votre assurance. Cela serait extrêmement préjudiciable à la qualité actuelle des soins du patient.

Marc et Noelle ont également discuté de la loi de 2013 (HR 460) relative à l'accès des patients aux traitements. Ce projet de loi augmenterait le financement des Instituts nationaux de la santé (NIH) d'un milliard de dollars 1.3. Plus les NIH recevront des fonds, plus il sera possible de faire de la recherche sur des maladies rares telles que le pemphigus et le pemphigoïde. Ce projet de loi empêcherait également les compagnies d’assurance d’augmenter les coûts de traitement de «niveau quatre». De nombreux traitements contre le pemphigus et la pemphigoïde sont classés dans la quatrième catégorie, et une augmentation des coûts de ces traitements pourrait avoir une incidence négative sur la qualité des soins.

L'IPPF estime que ces lois sont extrêmement importantes pour la communauté des pemphigus et des pemphigoïdes. Nous vous exhortons à contacter vos représentants et sénateurs pour leur demander leur soutien pour ces projets de loi.

Si vous avez des questions à ce sujet ou sur d'autres questions d'ordre législatif, veuillez contacter l'IPPF à advocacy@pemphigus.org, ou appeler Noelle Madsen à l'extension 855-4PEMPHIGUS 105.

Exemples de lettres de plaidoyer 49.97 KB 5794 téléchargements

Téléchargez nos exemples de lettres de la Chambre et du Sénat aujourd'hui pour écrire à vos autorités locales et fédérales ...

La députée Ann Marie Buerkle (R-NY 25th)

En mars, 28, en partenariat avec la Coalition nationale des groupes de patients auto-immuns (NCAPG), l'IPPF a coparrainé un briefing au Congrès intitulé «L'impact multigénérationnel des maladies auto-immunes: la crise de la santé silencieuse en Amérique», réunissant des experts sur le sujet.

L'IPPF a le plaisir d'annoncer que sa députée Ann Marie Buerkle (R-NY 25th) parraine un projet de loi bipartite qui créera un comité de coordination interministériel sur les maladies auto-immunes et bénéficiera du soutien sans réserve de la direction de la Chambre. Le projet de loi est excellent et créerait un comité de très haut niveau appelé le Comité de coordination interministériel sur les maladies auto-immunes (ADICC). Le comité aurait la responsabilité de définir les critères à utiliser pour définir et identifier les maladies auto-immunes, de faire rapport sur le plan stratégique pour les maladies auto-immunes et de formuler des recommandations sur l’éducation et la formation continue des professionnels de la santé sur les maladies auto-immunes. Bien que le financement inclus ne soit pas considérable (un peu plus de $ 1), des fonds supplémentaires pourraient être ajoutés dans les années à venir, à mesure que l'ADICC formulera des recommandations budgétaires au cours des prochaines années du délai prévu dans le projet de loi.

On m'a dit qu'ils n'incluraient aucun langage sur une seule maladie et que la direction de la Chambre avait également décidé de ne soutenir aucune maladie (pas seulement les maladies auto-immunes) dans aucune langue législative. Il serait donc logique de s’associer à ce projet de loi qui profitera à toutes les maladies auto-immunes.

L'Association américaine des maladies auto-immunes (AARDA) a recommandé l'inclusion de l'Administration de la sécurité sociale dans l'ADICC et attend de savoir si la députée est d'accord. Les organisations membres d’AARDA aimeraient également avoir un langage qui soutiendrait une étude des coûts des soins de santé (un inconnu à présent) des maladies auto-immunes et travaillent ensemble pour en faire une réalité.

L'IPPF est membre de longue date de l'AARDA (www.aarda.org) et le NCAPG. C'est une excellente occasion de travailler ensemble pour le bénéfice de toutes les maladies auto-immunes. L'IPPF tiendra les membres au courant des progrès de ce projet de loi. N'hésitez pas à contacter vos représentants américains et leur faire savoir que vous appuyez ce projet de loi.

Congrès (www.congress.gov) | Chambre des représentants (www.house.gov)