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Le voyage de Sharon Williamson vers un diagnostic de pemphigoïde a commencé en juillet de 2014 quand sa bouche a commencé à saigner chaque fois qu'elle se brossait les dents. Comme beaucoup de patients P / P non diagnostiqués, Sharon a d'abord partagé ses symptômes avec son dentiste. Ce dentiste n'a pas reconnu les symptômes de Sharon et lui a dit de passer la soie dentaire plus souvent.

Les conférences sont un excellent moyen pour nous de rencontrer des professionnels dentaires et de faire connaître le P / P et l'IPPF. En novembre, nous avons assisté à la réunion annuelle de l'American Dental Association à Washington, DC. Le mois de décembre nous a permis de nous rencontrer au New York Dental Meeting de New York et, en janvier, nous avons inauguré la nouvelle année au Yankee Dental Congress de Boston.

Pendant que vous consultez un dermatologue qualifié qui vous soigne pour votre pemphigus vulgaire, votre pemphigoïde bulleux, votre pemphigus foliacé, votre pemphigoïde à membrane muqueuse, etc., vous pouvez également consulter votre propre dentiste, votre gynécologue, votre interne, votre ophtalmologiste ou votre ophtalmologiste. spécialiste.

Assurez-vous que tous vos médecins connaissent votre état et qu'ils ont accès à votre dermatologue. Il est important qu’ils connaissent les médicaments et la posologie que vous prenez pour chaque médicament.

Tous vos médecins doivent pouvoir communiquer entre eux si nécessaire. Être laissé dans le noir vous laissera un désavantage. De plus, si vous devez être programmé pour des travaux dentaires majeurs, informez votre dermatologue. En fonction de la procédure, vos médicaments peuvent être ajustés quelques jours avant et quelques jours après pour prévenir toute poussée.

Rappelez-vous quand vous avez besoin de nous, nous sommes dans votre coin!

Avec le pemphigus et la pemphigoïde, des lésions buccales douloureuses se produisent fréquemment dans la bouche et la gorge, entraînant des difficultés à boire et à manger des aliments solides. Let's face it, cela peut être juste douloureux! Évaluer votre tolérance individuelle aux aliments et ajuster ce que vous mangez vous permettra de mieux comprendre quels aliments manger et quels aliments éviter. Pour beaucoup, les aliments très assaisonnés, acides ou salés sont irritants et les aliments secs, collants ou abrasifs peuvent être difficiles à avaler. Des températures extrêmes de liquides ou de solides, comme de la crème glacée ou du chocolat chaud, peuvent causer de la douleur chez certaines personnes. Dans le cas de plaies buccales graves, utiliser un mélangeur ou un robot culinaire est accessible.

Voici quelques conseils utiles à retenir:

  • Buvez des liquides à l'aide d'une paille.
  • Faites cuire des aliments grossiers ou durs, tels que des légumes jusqu'à ce qu'ils soient tendres et tendres.
  • Ramollir ou humidifier les aliments en les trempant dans des sauces ou des sauces à la crème.
  • Prenez une gorgée d'une boisson avec de la nourriture solide.
  • Mangez de petites portions fréquentes plutôt qu'une grande quantité de nourriture en même temps.
  • Rincez-vous la bouche avec de l'eau, du peroxyde ou du biotène pendant et après avoir mangé pour aider
  • Enlever la nourriture et les bactéries et favoriser la guérison.

Avoir des lésions buccales peut présenter de nombreux défis, y compris; la gestion de la douleur, l'hygiène buccale, l'apport nutritionnel et votre santé globale. Parlez avec votre médecin des moyens d'aider à soulager la douleur et assurez-vous qu'ils surveillent votre glycémie si vous prenez des stéroïdes systémiques. Assurez-vous d'informer votre dentiste de votre état de santé et de lui demander de faire preuve de prudence lorsqu'il vous traite.

Si vous avez de la difficulté à avaler et que vous vous trouvez en train de s'étouffer avec de la nourriture, consultez immédiatement votre médecin. Demander à être vu par un ORL afin qu'ils puissent vous aider à déterminer l'étendue de votre activité de la maladie. La bouche est souvent l'une des zones les plus difficiles à traiter et nécessite de la diligence. Changer votre comportement et vos habitudes peut être la plus grande "douleur" mais finira par payer. Si vous avez besoin d'aide, d'encouragement ou de suggestions ... juste "Demander à un entraîneur"!

Quand vous avez besoin de nous, nous sommes dans votre coin!

Marc Yale - Entraîneur de la santé par les pairs