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Par Rebecca Berman, Janet Segall et Jean-Claude Bystryn, MD de la National Pemphigus Foundation et du Département de dermatologie Ronald O. Perelman, École de médecine de l'Université de New York, New York, NY. Février 17, 1999

Comme beaucoup d'entre vous le savent, nous avons récemment mené une enquête auprès des personnes atteintes de pemphigus pour savoir 1) dont les traitements étaient les plus couramment utilisés, 2) qui semblait être le plus efficace et 3) le plus souvent associé aux effets secondaires. L'enquête a été menée au moyen d'un questionnaire joint au numéro d'automne 1998 du bulletin de la Fondation nationale de la pemphigus, le Trimestriel. Le questionnaire a également été envoyé à toutes les personnes qui ont répondu à un avis sur le site Web des FNP. Un total de réponses 110 ont été reçues. Ce nombre est impressionnant, compte tenu de la rareté du pemphigus. Nous remercions tous les participants pour leur collaboration.

Par Jennifer Romero, travailleuse sociale clinicienne autorisée

Si vous êtes une personne atteinte de pemphigus dont l'état est suffisamment grave pour vous empêcher de faire un travail rémunéré, vous pourriez être admissible à l'aide de la Social Security Administration (SSA).

Le pemphigus est décrit dans la publication SSAU 64-039 Évaluation de l'invalidité au titre de la sécurité sociale, section 8.03 (page 58) des déficiences éligibles. La langue utilisée par la SSA est: "Pemphigus, érythème multiforme bulleux, pemphigoïde bulleuse, dermatite herpétique. Avec des lésions étendues ne répondant pas au traitement prescrit. "