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L'IPPF a maintenu une section «Nouvelles et informations» pendant de nombreuses années. Le lancement de PemPress marque une nouvelle ère dans la façon dont nous partageons l'information avec notre communauté. Notre objectif global est d'accroître la connaissance publique de l'IPPF et de nos programmes et services tout en fournissant aux patients P / P des informations qui améliorent leur qualité de vie.

Qu'est-ce que la pemphigoïde cicatricielle?

La pemphigoïde cicatricielle est une maladie auto-immune caractérisée par des lésions bulleuses sur les muqueuses. Il est aussi appelépemphigoïde bénigne de la membrane muqueuseoupemphigoïde orale. Les zones couramment impliquées sont la muqueuse buccale (muqueuse de la bouche) et la conjonctive (membrane muqueuse qui recouvre la surface interne des paupières et la surface externe de l'œil). Les autres zones qui peuvent être touchées comprennent les narines, l'œsophage, la trachée et les organes génitaux. Parfois, la peau peut également être impliquée où des lésions bulleuses peuvent être trouvées sur le visage, le cou et le cuir chevelu.

La pemphigoïde cicatricielle de Brunsting Perry est une variante rare dans laquelle des cultures localisées de cloques récidivantes apparaissent dans les plaques urticariennes, généralement sur la tête et le cou. Les cloques peuvent éclater et entraîner des plaques et des cicatrices incrustées de sang.

Qui est atteint de pemphigoïde cicatricielle?

La pemphigoïde cicatricielle est principalement une maladie des personnes âgées avec un pic d'incidence autour de 70 années. Cependant, des cas d'enfance ont été rapportés. Il semble être deux fois plus fréquent chez les femmes que chez les hommes.

Quels sont les signes et les symptômes de la pemphigoïde cicatricielle?

site Caractéristiques
Œil
  • Sensation de dureté ou de douleur
  • Conjonctivite
  • Les lésions se forment, s'érodent et guérissent pour laisser des tissus cicatriciels
  • Peut mener à une vision altérée ou à la cécité
Bouche
  • Les ampoules se forment d'abord sur les gencives près des dents
  • Bouche, langue, lèvres, muqueuse buccale, plancher de la bouche et de la gorge peuvent être touchés
  • Douloureux et difficile à manger
  • Les lésions survenant dans la gorge (œsophage, trachée et larynx) peuvent devenir mortelles
Peau
  • Des cloques sur la peau se développent chez 25-30% de patients
  • Peut être démangeaisons
  • Un saignement peut survenir en cas de traumatisme
Nez
  • Nez saigne après avoir soufflé le nez
  • Croûte causant de l'inconfort
Organes génitaux
  • Cloques douloureuses et érosions sur le clitoris, les lèvres, la tige du pénis, la zone périanale

Quelles sont les causes de la pemphigoïde cicatricielle?

La pemphigoïde cicatricielle est une maladie bulleuse auto-immune, qui signifie essentiellement que le système immunitaire d'un individu réagit contre son propre tissu. Dans ce cas particulier, les autoanticorps réagissent avec les protéines présentes dans les muqueuses et le tissu cutané, ce qui entraîne des lésions bulleuses. Le site de liaison semble se trouver dans les filaments d'ancrage qui aident l'épiderme (couche externe de la peau) à adhérer au derme (couche interne de la peau).

Article complet deDermNet NZ

http://www.dermnetnz.org/immune/cicatricial-pemphigoid.html

 

Je me souviens d'un des premiers appels téléphoniques que j'ai reçus d'une femme vivant en Californie du Nord. C'était 1995 et la Fondation commençait tout juste. Elle avait été diagnostiquée 30 des années plus tôt quand elle était 19. Au cours de ces années 30, elle n'a jamais eu personne à qui parler de son PV. Son mari ne voulait pas en parler. Elle ne voulait pas en imposer à ses enfants. Elle se sentait seule. Elle était si heureuse quand elle nous a trouvés et a finalement pu lever son silence au sujet de la maladie.

Et j'ai entendu beaucoup d'histoires similaires tout au long des années.

Parce que c'est une maladie rare, trouver de l'information et du soutien est souvent difficile. De retour dans 1995, trouver des informations sur pemphigus / pemphigoid était presque impossible. Vous aviez seulement votre médecin à compter sur pour connaître les réponses et souvent les médecins ne savaient même pas. Depuis l'avènement d'Internet, il y a beaucoup d'informations, mais il peut être déroutant de savoir quelle information est l'information dont vous avez besoin. C'est pourquoi l'IPPF est si important. En plus de donner aux patients des informations correctes, il aide à comprendre les informations pertinentes; il fournit un soutien émotionnel; et cela procure du réconfort - tout cela du personnel et de nombreux merveilleux bénévoles dévoués. Les bénévoles sont une grande raison pour laquelle l'IPPF continue de fonctionner après tant d'années.

Beaucoup d'entre nous ont été en rémission depuis longtemps - pas de maladie et pas de médicaments (ou peut-être juste une petite dose). Nous allons dans nos affaires quotidiennes ne voulant pas penser à PV, BP, MMP, ou quelle que soit la maladie avec laquelle nous avons appris à vivre. Mais il y a beaucoup d'âmes qui sont nouvellement diagnostiquées ou qui vont être diagnostiquées, ou qui traitent de nombreux problèmes associés aux maladies même des années après le diagnostic. Nous pouvons aider. Nous pouvons donner aux gens le soutien dont ils ont besoin en faisant du bénévolat pour l'IPPF. Il est important que l'IPPF et les patients puissent se connecter avec ceux d'entre nous qui ont «été là, fait cela!» Rester connecté à l'IPPF et aux clients peut être si bénéfique et si important pour tant de personnes.
Nous avons une perspective inhabituelle - nous avons été là où ils sont. Nous savons ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. Même si nous sommes tous différents et que notre niveau d'activité de la maladie est si différent, il y a beaucoup d'expériences que nous avons tous en commun. Ceux d'entre nous en rémission peuvent être une aubaine pour les gens de votre région qui ont besoin de votre aide. Avec si peu d'entre nous autour, tout le monde peut fournir un certain niveau d'expertise qui aidera quelqu'un à passer une mauvaise journée, ou une journée effrayante, ou un "hé, j'ai passé une bonne journée aujourd'hui!"
Une chose que j'ai remarquée au sujet de l'aide aux autres m'a aussi aidé. Même si je suis en dehors de tous les médicaments, je reçois toujours une lésion buccale de temps en temps. Je pense que la plupart d'entre nous en rémission le font probablement. Pour un moment, peut-être que je m'inquiète si le PV revient, mais je continue à faire mes affaires pour la journée et je l'ai perdu de vue. Mais il semble toujours être dans l'esprit de toute façon. Quand j'aide les autres, la dernière chose à laquelle je pense est mon PV. Pour une raison quelconque, aider quelqu'un d'autre à traiter me permet de tout mettre en perspective.

Je sais que tout le monde ne peut pas être un volontaire ... mais nous pouvons tous soutenir l'IPPF d'une manière ou d'une autre. C'est une organisation importante pour nous tous, que nous soyons en rémission, que nous ayons une petite activité, que nous ayons un parent ou un ami atteint d'une des maladies ou que nous voulons simplement nous assurer que personne ne souffre de pemphigus ou pemphigoïde.

 

L'IPPF est important pour nous tous. Faites du bénévolat si vous le pouvez. Faites un don quand vous le pouvez. Nous devons nous assurer que l'IPPF est là pour nous tous aujourd'hui, demain et dans l'avenir jusqu'à ce que nous ayons un remède.