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En plus de notre demande générale de financement NIH, j'ai souligné l'importance de la recherche de pointe sur les maladies rares et souligné l'importance de la loi sur l'Open, qui incite les sociétés pharmaceutiques à rendre les traitements disponibles hors AMM.

Chère communauté pemphigus & pemphigoid,

La Chambre des représentants devrait voter sur HR 6, la 21st Century Cures Act, la semaine de juin 15th. L'IPPF exhorte notre communauté de patients à montrer son soutien uni à cette législation cruciale en contactant votre représentant aujourd'hui et en leur demandant de co-parrainer HR 6, la loi 21st Century Cures.

Ce projet de loi comprend de nombreuses dispositions qui pourraient profiter à notre communauté et à la communauté des maladies rares dans son ensemble, notamment:

  • Des milliards de dollars pour le financement des National Institutes of Health (NIH)
  • Des centaines de millions de dollars en nouveaux financements pour la Food & Drug Administration (FDA)
  • Le système d'implants dentaires ACTE OUVERT, qui contient des incitations susceptibles de doubler le nombre de traitements contre les maladies rares
  • Le système d'implants dentaires CURE ACT, qui oblige les entreprises à publier des politiques d'accès élargies
  • Développement de médicaments axés sur le patient
  • C'est facile. N'attends pas! Allez sur ce lien pour faire entendre votre voix: http://www.congressweb.com/KAKI/39

Pour ceux qui ne connaissent pas une alerte d'action, voici quelques instructions simples:
1. Cliquez sur le lien ci-dessus
2. Remplissez votre adresse et votre code postal et cliquez sur "agir"
3. Remplissez le reste de vos informations personnelles et un message personnel (optionnel) sur ce que 21st Century Cures signifie pour vous
4. Passez en revue votre message et cliquez sur "envoyer"

Pour plus d'informations sur 21st Century Cures, vous pouvez aller à: http://energycommerce.house.gov/cures

Pour toute question ou si vous souhaitez vous impliquer dans le plaidoyer pour la communauté pemphigus & pemphigoid, contactez Marc Yale marc@pemphigus.org

HR 6, la 21st Century Cures Act de 2015, continue de bénéficier d'un large soutien à la Chambre des représentants des États-Unis. La législation va; augmenter le développement de la recherche par les National Institutes of Health, améliorer le développement de médicaments axés sur le patient, accélérer le processus d'approbation des nouveaux traitements médicaux, fournir des conseils sur la médecine de précision, moderniser le processus des essais cliniques, accélérer l'accès des patients et simplifier les données .

L'IPPF vous invite à envoyer un courriel aux représentants du Congrès suivants et les remercier pour leur soutien en coparrainant HR 6, la 21st Century Cures Act de 2015:

Nouveau coparrainant: Rep. Jim Costa [D-CA16]

Nouveau coparrainant: Rép. Timothy Walz [D-MN1]

Nouveau coparrainant: Rep. Ben Luján [D-NM3]

Nouveau coparrainant: Rép. Christopher Gibson [R-NY19]

Nouveau coparrainant: Rep. Bill Johnson [R-OH6]

Nouveau coparrainant: Rep. Bill Flores [R-TX17]

Nouveau coparrainant: Rép. Julia Brownley [D-CA26]

Nouveau coparrainant: Rep. Lois Frankel [D-FL22]

Nouveau Cospo nsor: Rép. Rodney Davis [R-IL13]

Nouveau coparrainant: Rep. Cheri Bustos [D-IL17]

Nouveau coparrainant: Rep. Joseph Kennedy [D-MA4]

Nouveau coparrainant: Rép. Ann Wagner [R-MO2]

Nouveau coparrainant: Rep. Joaquin Castro [D-TX20]

Nouveau coparrainant: Rep. Barbara Lee [D-CA13]

Nouveau coparrainant: Rep. John Sarbanes [D-MD3]

Nouveau coparrainant: Rép. Robert Latta [R-OH5]

Nouveau coparrainant: Représentant Steve Scalise [R-LA1]

Nouveau coparrainant: Rép. Gregg Harper [R-MS3]

Nouveau coparrainant: Rep. Pete Olson [R-TX22]

Nouveau coparrainant: Représentant Adam Kinzinger [R-IL16]

Nouveau coparrainant: Rep. Mike Pompeo [R-KS4]

Nouveau coparrainant: Rep. Chris Collins [R-NY27]

Nouveau coparrainant: Rep. Mimi Walters [R-CA45]

Nouveau coparrainant: Représentant Rick Allen [R-GA12]

Cliquez sur le lien pour accéder au site Web de vos représentants et contactez-les. S'il vous plaît utiliser cette exemple de lettre pour aider à écrire votre email.

Si vous avez des questions ou si vous souhaitez être plus impliqué dans le plaidoyer de l'IPPF, veuillez contacter marc@pemphigus.org