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Alors que les nouvelles de la maladie des coronavirus (COVID-19) changent d'heure en heure, un fait demeure constant: l'IPPF est dédié à notre communauté pendant cette période difficile, et nous sommes ici pour fournir un soutien et des informations. Nous travaillons dur pour nous tenir au courant de la situation et vous informer des mises à jour concernant les précautions et recommandations nécessaires pour assurer votre sécurité pendant cette pandémie. Nous continuerons à mettre à jour les informations sur cette page dès qu'elles seront disponibles.

Vous connaissez peut-être les efforts de plaidoyer de l'IPPF. Maintenant, nous avons également besoin de votre défense. Votre histoire est importante et montre que les maladies rares affectent non seulement les Américains, mais aussi les Américains de votre district. Votre histoire prouve aux membres du Congrès que leurs décisions ont un grand impact sur la vie humaine et le bien-être.

La conférence IPPF a été la lumière et le guide qui nous ont fait traverser un tunnel très sombre. Un tunnel que nous aurions traversé seul. Mais toutes les personnes impliquées ont allumé la lumière, belle et brillante, et nous nous sommes aperçues que nous étions deux parmi beaucoup. Nous n'étions pas seuls et nous ne nous sentirions plus jamais seuls!

La conférence IPPF a été la lumière et le guide qui nous ont fait traverser un tunnel très sombre. Un tunnel que nous aurions traversé seul. Mais toutes les personnes impliquées ont allumé la lumière, belle et brillante, et nous nous sommes aperçues que nous étions deux parmi beaucoup. Nous n'étions pas seuls et nous ne nous sentirions plus jamais seuls!

Avoir d'excellents soins et soutien (et même un centre de perfusion) ici même dans mon quartier me procure un sentiment de sécurité et de bien-être, et je peux retracer ce soutien directement jusqu'à l'IPPF, qui m'a aidé à trouver le chemin. Merci, IPPF!

Patient Journey Series, Story 2: Rudy se connecte à l'IPPF. «Mon entraîneur en santé est devenu une personne spéciale sur laquelle je pouvais compter. Elle a offert des mots d'encouragement et m'a fait savoir que je n'étais pas seule - elle serait avec moi dans mon voyage pour atteindre la rémission. "

Bienvenue dans la série Patient Journey Series: Story 1, le diagnostic de Halima. «Mes symptômes ont commencé début avril 2018. Ma bouche était enflammée et j'avais des cloques douloureuses des deux côtés qui rendaient très difficile de manger ou de boire. Je n'avais aucune idée de la cause de mes symptômes et j'ai consulté quatre médecins différents.

En octobre 12, 2018, j'ai participé à la journée dentaire IPPF dans le cadre de la conférence d'éducation des patients 2018. La journée dentaire a été organisée à l’université Adams Adams de dentisterie par les Drs. Donna Culton et Ricardo Padilla. En tant qu'étudiant en médecine dentaire, j'ai trouvé l'expérience de loin la plus excitante et enrichissante de mes études en médecine dentaire à ce jour.

En tant que partenaire de registre NORD IAMRARE ™, l'IPPF est fier de dire qu'un nouveau livre intitulé «Le pouvoir des patients: éclairer notre compréhension des maladies rares» a été publié aujourd'hui par l'Organisation nationale pour les maladies rares (NORD) et Trio. Santé.