Tag Archives: pemphigus

Il peut être difficile d'accepter les nouvelles d'une maladie chronique permanente. Il peut être plus facile de comprendre le diagnostic d'appendicite lorsqu'une intervention est nécessaire, ou de prendre des médicaments pour traiter un rhume, ou d'utiliser des béquilles pendant quelques mois à cause d'un os cassé. Mais accepter une maladie comme l'asthme, le diabète, le lupus, le pemphigus ou la pemphigoïde peut être plus difficile. Gérer votre vie commence d'abord avec une stratégie pour vivre avec votre condition médicale.

Même si vous n'avez pas de problème de santé, il est toujours sage d'avoir accès à votre information médicale ICE (en cas d'urgence). C'est une bonne idée de porter un bracelet d'alerte médicale ou de porter une identification médicale avec vous, mais comme beaucoup de gens portent un téléphone portable à tout moment, c'est une bonne idée d'utiliser ou d'installer une application de santé.

Maintenant que vous savez à quoi vous avez été diagnostiqué, il est important que tous les médecins qui vous soignent soient au courant du pemphigus et de la pemphigoïde (P / P).

Cela comprend le pemphigus vulgaire, la pemphigoïde bulleuse, la pemphigoïde des muqueuses (pemphigoïde cicatricielle oculaire), le pemphigus foliacé, le pemphigus végétal, le pemphigus à IgA, le pemphigus paranéoplasique ou la pemphigoïde gestationnelle.

Toutes les maladies auto-immunes P / P sont des affections cutanées. Un médicament stéroïdien est souvent recommandé en association avec un traitement immunosuppresseur afin d'abaisser les doses de stéroïdes et d'amener le patient en rémission(ou, à tout le moins, sur un programme d'entretien à faible dose).

Puisqu'il s'agit d'une affection qui affecte la peau, toute chirurgie invasive nécessitera un ajustement aux médicaments avant et après la procédure. Cela comprend le travail dentaire (c.-à-d. L'extraction dentaire). Certainement pour les remplacements de genou, les remplacements de hanche, et toute autre procédure invasive.

Par conséquent, il est très important d'aviser votre médecin de premier recours, votre dentiste, votre interniste, votre rhumatologue, votre obstétricien et tout autre professionnel de la santé que vous consultez régulièrement. Chaque médecin doit être informé de votre nouveau diagnostic et des médicaments que vous prenez, y compris des ajustements tout au long de vos traitements, afin qu'ils puissent vous suivre.

Toute votre équipe médicale travaille ensemble pour vous garder en bonne santé, et garder tout le monde au courant est à votre avantage.

Photo de Rebecca Oling et du Dr Cataldo Leone

Ce n'était pas facile d'arriver à cette réunion. Après un trajet en train de quatre heures, j'ai décidé de marcher jusqu'à mon hôtel, à près de deux miles de là. C'était l'heure de pointe, quelques jours après une tempête de neige majeure. Boston avait froid, et les rues étaient pleines de circulation à peine visible au-delà des monticules de neige noircie. La promenade n'était ni rafraîchissante ni pittoresque; il s'est terminé avec un gant de toxicomanes à l'extérieur de la clinique de méthadone près de mon hôtel. A peine suis-je arrivé dans ma chambre d'hôtel quand le téléphone a sonné. Il était tôt et j'étais épuisé. Tout le monde a une histoire.

La Fondation internationale du pemphigus et de la pemphigoïde (IPPF) a le plaisir d'annoncer la disponibilité d'un programme de subvention de semences pour encourager et soutenir la recherche axée sur le patient du pemphigus et de la pemphigoïde. Le but de ces subventions est de soutenir des projets de recherche bien définis qui ont un avantage spécifique pour améliorer le traitement, la santé, la gestion des maladies ou le diagnostic des personnes atteintes de pemphigus et de pemphigoïde. Il sera également tenu compte des études qui contribuent à l'ensemble des connaissances médicales sur le pemphigus et la pemphigoïde.

La journée des maladies rares est un jour d'unité pour nous patients atteints de maladies rares. Je ne peux pas parler pour vous, mais je me sentais très seul et isolé quand j'ai découvert que j'avais pemphigus vulgaris. Puis j'ai trouvé la communauté dans l'IPPF. C'était très réconfortant de savoir qu'il y en avait d'autres qui avaient vécu ce que je vivais. Maintenant, imaginez être avec des centaines d'autres qui ont une variété de maladies rares.

La conférence des patients 2016 est déjà terminée. Ce fut une expérience incroyable pour les participants et les présentateurs. L'événement de cette année mettait l'accent sur l'importance du soutien par les pairs et de la recherche d'experts, et l'accent était mis sur les soins buccaux. La conférence était pleine d'apprentissage, de rires et de la formation de liens qui changeaient la vie.

Pour les patients atteints de pemphigus et de pemphigoïde, plusieurs événements peuvent déclencher le stress et exacerber l'activité de la maladie, même s'ils sont simplement diagnostiqués avec une maladie rare. Le temps qu'il faut pour être diagnostiqué, le médicament lui-même, et comment tout cela affecte nos familles et nos amis peut déclencher le stress et la dépression.

Bien qu'il y ait eu un tollé général au sujet du coût des médicaments d'ordonnance, il y a eu peu de discussions publiques sur le besoin d'innovation pour les patients qui n'ont pas encore de traitement efficace. Il est estimé que 1 chez les Américains 10 souffrent d'une maladie rare, et seulement 5% des maladies rares ont un traitement approuvé par la Food and Drug Administration (FDA).