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Maintenant que vous savez à quoi vous avez été diagnostiqué, il est important que tous les médecins qui vous soignent soient au courant du pemphigus et de la pemphigoïde (P / P).

Cela comprend le pemphigus vulgaris, le pemphigoïde bulleux, le pemphigoïde muqueux (pemphigoïde cicatriciel oculaire), le pemphigus foliacé, le pemphigus vegetans, le pemphigus IgA, le pemphigus paranéoplasique, le pemphigoïde gestationnel.

Toutes les maladies auto-immunes rares P / P sont des conditions de formation de cloques. Les stéroïdes sont souvent recommandés en association avec un traitement immunosuppresseur afin de réduire les doses de stéroïdes et d'amener le patient à une rémission. (ou, à tout le moins, sur un programme d'entretien à faible dose).

Puisqu'il s'agit d'une affection qui affecte la peau, toute chirurgie invasive nécessitera un ajustement aux médicaments avant et après la procédure. Cela comprend le travail dentaire (c.-à-d. L'extraction dentaire). Certainement pour les remplacements de genou, les remplacements de hanche, et toute autre procédure invasive.

Par conséquent, il est très important d'aviser votre médecin de premier recours, votre dentiste, votre interniste, votre rhumatologue, votre obstétricien et tout autre professionnel de la santé que vous consultez régulièrement. Chaque médecin doit être informé de votre nouveau diagnostic et des médicaments que vous prenez, y compris des ajustements tout au long de vos traitements, afin qu'ils puissent vous suivre.

Toute votre équipe médicale travaille ensemble pour vous garder en bonne santé, et garder tout le monde au courant est à votre avantage.

Photo de Rebecca Oling et du Dr Cataldo Leone

Ce n'était pas facile d'arriver à cette réunion. Après un trajet en train de quatre heures, j'ai décidé de marcher jusqu'à mon hôtel, à près de deux miles de là. C'était l'heure de pointe, quelques jours après une tempête de neige majeure. Boston avait froid, et les rues étaient pleines de circulation à peine visible au-delà des monticules de neige noircie. La promenade n'était ni rafraîchissante ni pittoresque; il s'est terminé avec un gant de toxicomanes à l'extérieur de la clinique de méthadone près de mon hôtel. A peine suis-je arrivé dans ma chambre d'hôtel quand le téléphone a sonné. Il était tôt et j'étais épuisé. Tout le monde a une histoire.

La Fondation internationale du pemphigus et de la pemphigoïde (IPPF) a le plaisir d'annoncer la disponibilité d'un programme de subvention de semences pour encourager et soutenir la recherche axée sur le patient du pemphigus et de la pemphigoïde. Le but de ces subventions est de soutenir des projets de recherche bien définis qui ont un avantage spécifique pour améliorer le traitement, la santé, la gestion des maladies ou le diagnostic des personnes atteintes de pemphigus et de pemphigoïde. Il sera également tenu compte des études qui contribuent à l'ensemble des connaissances médicales sur le pemphigus et la pemphigoïde.

La journée des maladies rares est un jour d'unité pour nous patients atteints de maladies rares. Je ne peux pas parler pour vous, mais je me sentais très seul et isolé quand j'ai découvert que j'avais pemphigus vulgaris. Puis j'ai trouvé la communauté dans l'IPPF. C'était très réconfortant de savoir qu'il y en avait d'autres qui avaient vécu ce que je vivais. Maintenant, imaginez être avec des centaines d'autres qui ont une variété de maladies rares.

La conférence des patients 2016 est déjà terminée. Ce fut une expérience incroyable pour les participants et les présentateurs. L'événement de cette année mettait l'accent sur l'importance du soutien par les pairs et de la recherche d'experts, et l'accent était mis sur les soins buccaux. La conférence était pleine d'apprentissage, de rires et de la formation de liens qui changeaient la vie.

Pour les patients atteints de pemphigus et de pemphigoïde, plusieurs événements peuvent déclencher le stress et exacerber l'activité de la maladie, même s'ils sont simplement diagnostiqués avec une maladie rare. Le temps qu'il faut pour être diagnostiqué, le médicament lui-même, et comment tout cela affecte nos familles et nos amis peut déclencher le stress et la dépression.

Bien qu'il y ait eu un tollé général au sujet du coût des médicaments d'ordonnance, il y a eu peu de discussions publiques sur le besoin d'innovation pour les patients qui n'ont pas encore de traitement efficace. Il est estimé que 1 chez les Américains 10 souffrent d'une maladie rare, et seulement 5% des maladies rares ont un traitement approuvé par la Food and Drug Administration (FDA).

En plus de notre demande générale de financement NIH, j'ai souligné l'importance de la recherche de pointe sur les maladies rares et souligné l'importance de la loi sur l'Open, qui incite les sociétés pharmaceutiques à rendre les traitements disponibles hors AMM.

Au début du traitement d’une maladie de la peau comme le pemphigus, la prednisone est habituellement prescrite. Un dosage élevé dans le temps peut être réduit. Bien que nous soyons ravis de la réduction de la posologie, les effets secondaires de la diminution progressive de la taille peuvent être débilitants.

Il est plus sûr de diminuer la dose d'au plus 5mg par semaine. Le tapering trop rapide peut provoquer une poussée ou vous donner l'impression que vos muscles se rebellent.

Si vous arrêtez brusquement de prendre de la prednisone ou si vous diminuez trop rapidement, vous pourriez ressentir des symptômes de sevrage à la prednisone: Une réduction graduelle du dosage de prednisone donne à vos glandes surrénales le temps de reprendre leur fonction normale.

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-drawal/expert-answers/faq-20057923

Essentiellement, c'est un médicament qui imite les hormones naturelles de votre corps produites par les glandes surrénales. Lorsqu'il est prescrit à des doses importantes, Prednisone travaille pour aider à supprimer l'inflammation. Dans le cas où le système immunitaire d'une personne attaque ses propres tissus (comme c'est le cas avec les maladies auto-immunes), ce médicament peut aider à réduire l'activité en supprimant le fonctionnement du système immunitaire. Il affecte l'axe «HPA» ou hypothalamus-pituitaire-surrénalien lorsqu'il est pris plus de 7 jours.

Les effets secondaires peuvent inclure: douleur abdominale, anxiété, courbatures, diminution de l'appétit, dépression, vertiges, fatigue, fièvre, douleurs articulaires, sautes d'humeur, douleurs musculaires, nausées, faiblesse. Tout le monde ne ressent pas les mêmes effets secondaires, mais ce sont les plus courants.

Prendre un analgésique en vente libre (Over The Counter) peut être utile, ainsi que de prendre plus de sel et de sucre qui aide à l'hypotension artérielle et la glycémie.

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-suppression-des-complications-comment-long-do-they-last/

Le corps doit continuer à bouger même si ses courbatures peuvent vous faire sentir comme si vous ne vouliez pas bouger! Ce que vous pouvez faire est de faire des promenades à un rythme tranquille jusqu'à ce que vous soyez suffisamment à l'aise pour accélérer le pas d'une marche rapide. Il est essentiel de s’étirer tous les jours pour garder ses muscles souples. Fait mal,

Mais fais ce que tu peux. Le prix d'être immobile est pire

si vous ne le faites pas. Vos muscles vont se contracter et vous perdrez votre mobilité. Un DVD de yoga pour débutants peut vous aider à bouger au début. Les exercices dans une piscine aident parce que le poids de l'eau vous pousse doucement et amortit les mouvements.

La méditation peut aider à calmer les nerfs… Le maintien du calme est très important, de toute façon, mais surtout lorsque vous vous effilez parce que vous êtes plus anxieux que jamais. Écouter de la musique de méditation (Youtube si vous n'en avez pas) peut vous aider. Parler aux membres de la famille et aux amis les plus proches vous aidera aussi, car ils comprendront si vous avez l'air morose ou nerveux. Plus vous communiquez, plus ils peuvent comprendre et comprendre que vous avez besoin de patience et d'humour de leur part! Oui, le rire aide!

Si vous constatez que vous avez encore des problèmes de courbatures et de faiblesse musculaire, demandez à votre dermatologue de vous faire recommander une thérapie physique. Six visites suffisent pour vous aider avec des exercices vous permettant de rester en mouvement et de vous sentir mieux.

Rappelez-vous, quand vous avez besoin de nous, nous serons dans votre coin!