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En plus de notre demande générale de financement NIH, j'ai souligné l'importance de la recherche de pointe sur les maladies rares et souligné l'importance de la loi sur l'Open, qui incite les sociétés pharmaceutiques à rendre les traitements disponibles hors AMM.

Au début du traitement d’une maladie de la peau comme le pemphigus, la prednisone est habituellement prescrite. Un dosage élevé dans le temps peut être réduit. Bien que nous soyons ravis de la réduction de la posologie, les effets secondaires de la diminution progressive de la taille peuvent être débilitants.

Il est plus sûr de diminuer la dose d'au plus 5mg par semaine. Le tapering trop rapide peut provoquer une poussée ou vous donner l'impression que vos muscles se rebellent.

Si vous arrêtez brusquement de prendre de la prednisone ou si vous diminuez trop rapidement, vous pourriez ressentir des symptômes de sevrage à la prednisone: Une réduction graduelle du dosage de prednisone donne à vos glandes surrénales le temps de reprendre leur fonction normale.

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-drawal/expert-answers/faq-20057923

Essentiellement, c'est un médicament qui imite les hormones naturelles de votre corps produites par les glandes surrénales. Lorsqu'il est prescrit à des doses importantes, Prednisone travaille pour aider à supprimer l'inflammation. Dans le cas où le système immunitaire d'une personne attaque ses propres tissus (comme c'est le cas avec les maladies auto-immunes), ce médicament peut aider à réduire l'activité en supprimant le fonctionnement du système immunitaire. Il affecte l'axe «HPA» ou hypothalamus-pituitaire-surrénalien lorsqu'il est pris plus de 7 jours.

Les effets secondaires peuvent inclure: douleur abdominale, anxiété, courbatures, diminution de l'appétit, dépression, vertiges, fatigue, fièvre, douleurs articulaires, sautes d'humeur, douleurs musculaires, nausées, faiblesse. Tout le monde ne ressent pas les mêmes effets secondaires, mais ce sont les plus courants.

Prendre un analgésique en vente libre (Over The Counter) peut être utile, ainsi que de prendre plus de sel et de sucre qui aide à l'hypotension artérielle et la glycémie.

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-suppression-des-complications-comment-long-do-they-last/

Le corps doit continuer à bouger même si ses courbatures peuvent vous faire sentir comme si vous ne vouliez pas bouger! Ce que vous pouvez faire est de faire des promenades à un rythme tranquille jusqu'à ce que vous soyez suffisamment à l'aise pour accélérer le pas d'une marche rapide. Il est essentiel de s’étirer tous les jours pour garder ses muscles souples. Fait mal,

Mais fais ce que tu peux. Le prix d'être immobile est pire

si vous ne le faites pas. Vos muscles vont se contracter et vous perdrez votre mobilité. Un DVD de yoga pour débutants peut vous aider à bouger au début. Les exercices dans une piscine aident parce que le poids de l'eau vous pousse doucement et amortit les mouvements.

La méditation peut aider à calmer les nerfs… Le maintien du calme est très important, de toute façon, mais surtout lorsque vous vous effilez parce que vous êtes plus anxieux que jamais. Écouter de la musique de méditation (Youtube si vous n'en avez pas) peut vous aider. Parler aux membres de la famille et aux amis les plus proches vous aidera aussi, car ils comprendront si vous avez l'air morose ou nerveux. Plus vous communiquez, plus ils peuvent comprendre et comprendre que vous avez besoin de patience et d'humour de leur part! Oui, le rire aide!

Si vous constatez que vous avez encore des problèmes de courbatures et de faiblesse musculaire, demandez à votre dermatologue de vous faire recommander une thérapie physique. Six visites suffisent pour vous aider avec des exercices vous permettant de rester en mouvement et de vous sentir mieux.

Rappelez-vous, quand vous avez besoin de nous, nous serons dans votre coin!

Vous avez entendu ce message maintes et maintes fois: Il est important que les aidants naturels prennent soin de leur propre santé afin qu'ils puissent rester suffisamment forts pour prendre soin de leurs proches! Mais en tant que soignant familial, il est difficile de trouver le temps car la prestation de soins prend tant de travail et d'énergie. Être un aidant familial peut être comme avoir un autre emploi à temps plein.

Bien que le cuir chevelu puisse être fréquemment impliqué dans le pemphigus / pemphigoïde, la perte de cheveux associée a rarement été décrite. Dans un cas, un traitement par des corticostéroïdes oraux et topiques combinés à du mycophénolate mofétil a entraîné une rémission clinique, avec repousse des cheveux du cuir chevelu. (1)

Le lien principal entre la prednisone et la perte de cheveux semble être que, en tant qu'effet secondaire de l'utilisation du médicament, certains utilisateurs se sont plaints d'un amincissement des cheveux. Des doses élevées du médicament peuvent rendre les cheveux plus fragiles. Cette fragilité peut rendre les cheveux plus fragiles et augmenter la perte et la casse. L'amincissement des cheveux peut devenir plus grave chez les personnes prenant de la prednisone qui choisissent également d'appliquer un processus chimique sur leurs cheveux, comme un colorant capillaire ou une permanente. (2)

Le lien entre la prednisone et la perte de cheveux est encore à l'étude. Si vous rencontrez une perte de cheveux, il est préférable d’en discuter avec votre dermatologue. Une modification de la posologie ou l’utilisation de médicaments supplémentaires peut être utilisée pour éviter cet effet indésirable.

Je connais un patient qui a eu des pertes de cheveux. Elle portait des casquettes de baseball tout le temps. Cela a pris quelques années, mais à mesure qu'elle diminuait ses médicaments, ses cheveux repoussaient. Il n'y a pas de calendrier pour cela car chaque patient a un niveau d'activité d'anticorps différent. Cependant, ne perdez pas espoir. Les cheveux vont revenir.

(1) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3927177/

(2) http://www.wisegeek.org/what-is-the-connection-between-prednisone-and-hair-loss.htm

Rappelez-vous, quand vous avez besoin de nous, nous sommes dans votre coin!

Si vous ne pouvez pas travailler suffisamment pour gagner la limite mensuelle de l'activité substantielle Gainable (ASG) de la SSA de 1,130, alors vous pourriez être admissible à l'assurance invalidité de sécurité sociale (SSDI). En règle générale, vous devez avoir travaillé cinq des dix dernières années dans un emploi qui verse dans la sécurité sociale, et des années supplémentaires en fonction de votre âge.

En partageant nos histoires au nom de l'ensemble de la communauté P / P, j'ai pu constater que de nombreux bureaux des législateurs que nous avons visités ont commencé à comprendre le dilemme. Cependant, il était clair que cette question nécessiterait un effort de la part de la communauté P / P pour que nos voix soient entendues.

Les conférences sont un excellent moyen pour nous de rencontrer des professionnels dentaires et de faire connaître le P / P et l'IPPF. En novembre, nous avons assisté à la réunion annuelle de l'American Dental Association à Washington, DC. Le mois de décembre nous a permis de nous rencontrer au New York Dental Meeting de New York et, en janvier, nous avons inauguré la nouvelle année au Yankee Dental Congress de Boston.