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Le pemphigus et la pemphigoïde sont des maladies très spécifiques au patient. L'activité de la maladie de tout le monde varie. Eh bien, la même chose vaut pour l'alimentation et ces maladies. Les aliments qui affectent négativement l'activité de la maladie d'une personne peuvent ne rien faire pour un autre individu. Il s'agit de devenir un expert sur vous.

Si vous souffrez de lésions buccales, comment pouvez-vous établir un partenariat avec votre fournisseur de soins dentaires pour établir un diagnostic définitif? Un examen approfondi de vos symptômes est essentiel. Assurez-vous que votre dentiste ou votre hygiéniste dentaire écoute attentivement et pose des questions détaillées sur vos préoccupations, telles que. . .

À l'IPPF, nous avons constaté que nos groupes de soutien régionaux aident grandement les patients P / P et le bien-être des soignants. La valeur du soutien social tout en vivant avec P / P dans incommensurable.

Récemment, la campagne de sensibilisation était un exposant à la réunion annuelle de l'American Dental Association (ADA) à Washington, 11 / 5-11 / 10 et le Greater New York Dental Meeting (GNYDM) de 11 / 29-12 / 2. Le personnel de la campagne et les bénévoles ont communiqué avec les professionnels dentaires de 600 à chaque réunion, distribuant des brochures et des cartes postales spécialement conçues pour aider ces professionnels dentaires à reconnaître les symptômes P / P.

Pour ceux d'entre vous qui ont l'une des maladies de la peau liées au pemphigus / pemphigoid (P / P), le stress est le facteur numéro un dans les poussées. La connexion corps-esprit est très forte et le stress encourage les anticorps à agir et vous donne plus de cloques.

Oklahoma City

Je ne suis ni courageux ni éloquent avec des mots mais le fait de savoir que je pourrais encourager l'adoption de projets de loi pour trouver des remèdes ou des traitements pour les gens partout dans le monde était inspirant. J'ai rapidement trouvé mon courage et connaissait mon but.

Traiter avec une assurance n'est pas amusant, surtout quand vous souffrez et ne savez pas ce que l'avenir nous réserve.

Mon expérience a montré que le premier point de départ lorsque vous avez un problème est le service à la clientèle de votre compagnie d'assurance. Ce que j'ai trouvé, c'est que lorsque j'appelle le service à la clientèle, je peux obtenir des réponses très différentes pour la même question en fonction de qui je parle. Donc, selon la complexité de votre problème, je vous encourage à faire plus d'un appel pour voir si vous obtenez un consensus. Nous espérons que nous le ferons, mais si l'information n'a pas été comprise, ou donnée incorrectement, vous êtes seul pour la redresser.

Lorsque j'ai eu mon traitement au rituximab, ce que mon assurance m'a apporté était écrit avant le traitement. Le service clientèle m'a envoyé un document indiquant les frais auxquels je pouvais m'attendre.

Les laboratoires sont une autre chose à surveiller. Quand on voit plusieurs médecins, beaucoup d'entre eux veulent leurs propres laboratoires. Il est très facile d'obtenir un travail de laboratoire en double. Assurez-vous de vérifier vos dossiers de laboratoire, et quels laboratoires votre médecin commande. Par exemple, une numération globulaire complète (CBC) fera l'affaire. Dans de nombreux cas, votre médecin acceptera de ne pas dupliquer les laboratoires, mais c'est à vous de leur faire savoir si vous avez déjà eu un travail de laboratoire récent par un autre médecin.

En règle générale, il est assez facile de confier ce travail de laboratoire à l'autre médecin. En fait, un médecin a commandé une émission à Radio-Canada alors que je venais d'en avoir une d'un autre médecin de la même clinique. Peu de temps après, lorsque je lui ai signalé cela, elle a été très obligeante de faire savoir à la facturation que je ne serais pas accusé. Elle ne l'aurait pas fait si je ne l'avais pas signalé à son attention.

Il y a beaucoup d'autres domaines où être alerte et ne pas avoir peur de poser des questions peut être payant.

Rappelez-vous, quand vous avez besoin de nous, nous sommes dans votre coin!

La plupart des personnes ont un médecin de premier recours. Beaucoup ont un dentiste. Beaucoup de femmes ont un OB / GYN pour la santé des femmes. Il existe une variété de spécialistes que l'on peut avoir: internistes, ORL, ophtalmologistes, rhumatologues et plus encore.

Lorsque vous êtes traité pour n'importe quelle forme de pemphigus ou de pemphigoïde (P / P) et que vous suivez l'un des différents traitements, il est préférable de laisser tous vos médecins informés. Chacun devrait connaître votre état actuel et les médicaments que vous prenez, ce qui peut affecter votre diagnostic avec chaque examen de spécialité.

Si vous envisagez une intervention chirurgicale invasive de quelque nature que ce soit, y compris votre dentiste, votre chirurgien (et votre dentiste) et votre dermatologue doivent rester en contact. Habituellement, vos médicaments P / P peuvent être augmentés quelques jours avant et quelques jours après pour éviter toute poussée.

Prévenez également votre hygiéniste dentaire lorsque vous faites nettoyer vos dents, afin qu’il puisse être extrêmement doux avec vos gencives. (Beaucoup d’hygiénistes sont en train d’apprendre tout sur le P / P à travers le Campagne de sensibilisation de l'IPPF!)

Lorsque vous êtes un nouveau patient au cabinet du médecin et que vous remplissez la fiche d’information, assurez-vous d’énumérer tous les médicaments que vous prenez pour votre problème de P / P. Votre nouveau médecin vous posera ensuite des questions à leur sujet et sera au courant de votre situation.

Rappelez-vous, quand vous avez besoin de nous, nous serons dans votre coin!