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En tant qu'entraîneur de la santé par les pairs de l'IPPF, je me rappelle souvent combien j'ai la chance de pouvoir parler à tant de personnes qui ont été touchées de différentes manières par le pemphigus et la pemphigoïde. Je suis capable de prendre ces expériences collectives et de les transmettre aux autres sous forme de recommandations, de suggestions et de conseils. Encore plus étonnant est le fait que l'IPPF a quatre entraîneurs de santé de pair faisant ceci simultanément!

Cette année, vos entraîneurs ont collaboré avec plus de personnes 200 pour répondre à des questions, rechercher des médecins, résoudre des problèmes, fournir des informations pédagogiques et fournir un soutien par les pairs. Vos entraîneurs découvrent souvent de fantastiques «perles» d’information et sont devenus de formidables ressources pour chacun de nous, qui gérons nos conditions. Pour vous aider à transmettre certaines de ces informations intéressantes, nous avons créé «Coin des entraîneurs», où vos entraîneurs peuvent partager leurs connaissances sur le pemphigo et le pemphigoïde pour vous aider à progresser.

Récemment, quelqu'un m'a demandé si j'étais un donneur de sang, ce que j'avais fait régulièrement avant d'être diagnostiqué et je me demandais souvent si je serais capable de le faire à nouveau. J'ai trouvé cela selon le Croix-Rouge américaine, vous n'êtes pas éligible à donner du sang si vous avez certains types de maladies auto-immunes généralisées, y compris le lupus érythémateux disséminé et la sclérose en plaques (Puisque le pemphigus est si rare, il n'est pas mentionné). Ils fournissent également les lignes directrices suivantes:

  • "Pour donner du sang pour transfusion à une autre personne, vous devez être en bonne santé,
  • avoir au moins 17 ans,
  • peser au moins 110 livres,
  • et ne pas avoir donné de sang dans les derniers jours 56. "

"Sain" signifie que vous vous sentez bien et que vous pouvez effectuer des activités normales. Si vous avez une maladie chronique comme le diabète ou l'hypertension artérielle, «en bonne santé» signifie également que vous êtes traité et que votre état est sous contrôle. D'autres aspects de l'histoire de la santé de chaque donneur potentiel sont discutés dans le cadre du processus de don avant la collecte de sang. Chaque donneur reçoit un bref examen au cours duquel la température, le pouls, la tension artérielle et la numération globulaire (hémoglobine ou hématocrite) sont mesurés. "

Donc, sur la base de ces lignes directrices, Je ne recommanderais pas de donner un don de sang à moins que ce soit pour votre propre usage. Je voudrais, cependant, vérifier auprès de l'agence de collecte de sang locale que vous envisagez juste pour s'assurer.

Même si j'ai été légèrement déçu de ce que j'ai trouvé parce que j'espérais pouvoir donner du sang, les connaissances que j'ai acquises en faisant un peu de recherche m'ont été utiles. J'ai également trouvé une certaine satisfaction de savoir que je peux donner du sang pour aider à la recherche sur le pemphigus et la pemphigoïde. Peut-être que c'est la meilleure façon de faire un don de sang, car un jour, cela peut conduire à un remède!

Merci de votre soutien,

Marc Yale
Entraîneur de santé homologue certifié IPPF