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Patient Journey Series, Story 2: Rudy se connecte à l'IPPF. «Mon entraîneur en santé est devenu une personne spéciale sur laquelle je pouvais compter. Elle a offert des mots d'encouragement et m'a fait savoir que je n'étais pas seule - elle serait avec moi dans mon voyage pour atteindre la rémission. "

La conférence 2018 IPPF sur l’éducation des patients a été une formidable opportunité pour les patients et leurs systèmes de soutien d’avoir un accès direct au personnel de l’IPPF, mais également à certains des principaux esprits qui traitent le pemphigo et le pemphigoïde.

Les patients atteints de pemphigus et de pemphigoïde (P / P) peuvent être d'accord que dans les premiers mois de leur maladie, c'est une période très douloureuse et difficile. Cependant, les suggestions suivantes peuvent être utiles, comme apprendre à prendre soin de notre peau en prenant et en appliquant des médicaments topiques, des nettoyants, des hydratants, des pansements et en restant à l'aise.

Pemphigoïde Gestionis

La pemphigoïde Gestationis est une dermatose cutanée auto-immune rare qui affecte chaque année 1 dans les grossesses 40,000-50,000 aux États-Unis. Chiffres du Royaume-Uni mis à 1 1-2 millions de personnes. On pourrait dire que chacun de nous est un sur un million! Personne ne veut ça. la plupart ont dit qu'ils ne le souhaiteraient pas sur leur pire ennemi. C'est mon histoire PG.

L'IPPF a maintenu une section «Nouvelles et informations» pendant de nombreuses années. Le lancement de PemPress marque une nouvelle ère dans la façon dont nous partageons l'information avec notre communauté. Notre objectif global est d'accroître la connaissance publique de l'IPPF et de nos programmes et services tout en fournissant aux patients P / P des informations qui améliorent leur qualité de vie.

J'ai récemment parlé à un patient qui a déclaré que son mariage était soumis à de nombreuses contraintes - ce qui est tout à fait compréhensible, car les proches des patients sont les aidants naturels et sont souvent sur la ligne de tir, pour ainsi dire.

Ce n'était pas la première fois qu'une femme ou un mari me le confiait. L'impuissance peut être une cause de désespoir pour les patients et / ou leurs soignants - le désir de fuir est une réaction compréhensible.

Les patients ressentent de la douleur, de l'embarras et une incertitude lorsqu'ils sont atteints de P / P ou d'autres maladies rares.

Les soignants peuvent faire preuve d'empathie, ils ne peuvent pas vraiment ressentir ce que vivent les patients.

Tous les aidants naturels font de leur mieux pour apporter leur soutien. Chaque patient qui subit ce défi est parfois déprimé et effrayé. Tous les membres de la famille peuvent se sentir impuissants la plupart du temps.

C'est le moment de tendre la main et de demander conseil. Trouver des groupes de soutien est plus facile ces jours-ci en raison des médias sociaux. Pemphigus Vulgaris n’est que l’une des maladies rares de 7,000 qui existent aujourd’hui et il existe des sources d’information pour chacune d’elles. Recherchez sur Internet et contactez les groupes de support locaux. Consultez le lien indiqué ici pour les aidants naturels (c’est l’un des meilleurs!).

http://www.caregiveraction.org/

Résultats jusqu'à présent

J'ai eu un rendez-vous de suivi avec le Dr Williams le juillet 17, 2014, un mois après ma première perfusion et deux semaines après la deuxième. Elle m'a regardé et je jure que sa mâchoire est tombée. Elle a été étonnée de voir à quel point j'avais répondu. C'était un rendez-vous amusant!

Jack Sherman 7

Elle avait consulté le Dr Anhalt peu avant mon traitement. Le D r Anhalt a suggéré d'interrompre l'azathioprine un mois après ma deuxième perfusion (août 1) et de commencer un ralentissement lent de la prednisone. J'ai demandé au Dr Williams si je devrais arrêter de prendre de l'azathioprine maintenant, deux semaines avant la planification. Nous avons convenu que je devrais arrêter de le prendre. Un médicament en baisse!

Depuis lors, je n'ai pas pris d'azathioprine. Mieux encore, j'ai été continuellement conique à la prednisone. J'ai commencé les milligrammes 25 tous les deux jours. Une semaine plus tard, le 23 de juillet, 2014 (trois semaines après ma deuxième perfusion) j'ai pris ces photos. J'étais complètement libre de toute lésion! J'étais extatique pour dire le moins. Cela a dépassé de loin mes rêves les plus fous!

En Janvier 2014 je suis à 2 milligrammes de prednisone, tous les deux jours! C'est la dose la plus faible de prednisone que j'ai jamais été sur. Les meilleures nouvelles sont ma peau est complètement vide de lésions. Bien sûr, j'ai eu un ou deux mineurs, mais rien qui ne disparaît rapidement. Assez incroyable vu où j'ai commencé.

Je ne demande pas la rémission - pour l'instant! Bien qu'il soit facile d'avoir confiance en mon rétablissement, je préfère dire que je suis très optimiste quant à mon avenir avec le pemphigus. Ce que j'ai appris au cours des années au sujet de cette maladie est que les choses peuvent changer assez rapidement. Je pourrais finir en rémission totale, sinon je pourrais avoir besoin d'un autre cycle de rituximab. De toute façon, je crois que je serai mieux que si je n'avais pas opté pour le rituximab. Pour cela, je suis très reconnaissant!

Soutien continu et éducation

Chaque individu est juste cela, un individu. Ces maladies ne sont pas comme des maladies plus communes, comme le diabète de type II. Si vous allez chez les médecins 10 après un diagnostic de diabète, vous entendrez probablement la même chose et vous attendez les mêmes résultats. Le pemphigus et la pemphigoïde étant des maladies auto-immunes ultra-orphelines, vos résultats et vos conseils varieront probablement.

Même si je suis un entraîneur de santé par les pairs, Marc Yale a continué à être mon entraîneur. Je ne peux pas le remercier assez pour son temps, ses connaissances et son soutien qu'il m'a donnés au fil des ans. Mon but est d'aider des patients comme Marc à m'aider et de partager ces connaissances avec eux chaque jour. Communiquez avec l'IPPF et utilisez sa richesse de connaissances et de ressources pour les patients. Si vous pouvez assister à la Conférence des patients de l'IPPF, je vous encourage - je vous implore - à y aller. L'information et la fraternité font vraiment la différence!

En fin de compte, mon plus grand conseil à vous est d'être proactif dans vos soins et votre traitement. Travaillez avec vos médecins et créez une équipe engagée dans votre réussite. Partagez ce que vous apprenez de votre coach, participez à une conférence ou à une conférence téléphonique avec votre médecin. Demandez-leur de contacter l'IPPF qui les mettra en rapport avec un expert P / P. Quoi que vous fassiez, c'est votre santé et votre qualité de vie en jeu, alors prenez des décisions éclairées et éclairées. Je l'ai fait et ne pouvais pas être plus heureux!

Bonne chance et bonne santé à tous!

Partie un
Deuxième partie