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Lorsque vous prenez soin d'un patient ou d'un être cher, un soignant doit modifier son horaire pour répondre aux tâches de soins. Ce changement peut affecter le temps libre du soignant et il peut être amené à apprendre à dire «non» plus qu'il ne le souhaiterait. S'en tenir à la routine est important, mais les besoins du soignant le sont aussi. Par exemple, aller au cinéma peut interférer avec le calendrier des soins. Cependant, les plans de prestation de soins, la priorisation des tâches et le soutien externe peuvent aider le patient et le soignant.

Déterminer ses limites en faisant une liste de tâches importantes peut rendre le «non» plus facile. Essayez de demander à un ami ou à un membre de votre famille de vous aider à accomplir certaines des tâches les plus frustrantes et les plus longues. Si l'ami ou le membre de la famille ne peut pas aider, il existe des organisations publiques et privées qui peuvent pour peu ou pas de frais. Beaucoup d'églises et de synagogues ont leurs propres réseaux de volontaires qui peuvent faire un minimum de travail gratuitement.

Il peut y avoir des tâches qui ne peuvent pas être évitées et vous devez les faire vous-même, mais ce sera plus soulageant de savoir que certaines des autres tâches ont été prises en charge. Si vous demandez de l'aide à d'autres, assurez-vous que vous êtes direct avec votre déclaration. Éviter la raison principale, ou essayer de faire quelque chose sonne mieux, ne fera qu'ajouter à la frustration et très probablement se retrouver avec votre ami ou membre de la famille ne comprend pas le message. La communication est la clé!

Parfois, en tant que soignant, vos plans de dons en dehors des soins ne fonctionnent pas exactement comme prévu. Les gens font des courses, et tout le monde n'a pas le temps de préparer un bon repas pour la famille. En tant que soignant, essayez de penser à des solutions créatives à vos problèmes qui correspondent à votre emploi du temps et à l'horaire de tous les autres. Même si cela peut sembler difficile, rester créatif gardera les autres intéressés et vous aurez une solution à votre problème. Par exemple, s'il n'y a personne pour préparer le repas, suggérer un repas-partage, ou aller à un dîner en dessert, de cette façon, les gens ne craignent pas d'avoir à cuisiner et ont encore le temps de faire ce qu'ils veulent faire.

Les aidants doivent se rappeler que parfois les choses ne fonctionnent pas comme prévu. Et quand cela arrive, ne perdez pas toute confiance et laissez-la affecter votre santé émotionnelle et / ou physique. La meilleure option est de laisser aller et passer à autre chose. Cela offrira un meilleur résultat pour le soignant et le patient.

Il est plus facile de dire non avec l'aide d'un groupe de soutien. Les membres du groupe ont été dans des situations similaires et sont prêts à vous aider à devenir un aidant assuré et confiant. Avec de l'aide, vous pourrez prendre le temps de vous détendre et de vous détendre. Planifiez votre temps social autour de votre emploi du temps et autour de l'horaire de qui vous aide. Pendant votre temps libre, allez lire un livre, faire une promenade, etc. Faire cela peut vous rendre heureux et aider à soulager le stress. De cette façon, lorsque vous revenez au patient, vous serez heureux et rafraîchi.

Être un gardien est un travail difficile et stressant. Mais avec l'aide et le soutien des autres, vous serez en mesure d'ajuster votre emploi du temps à quelque chose qui vous permet d'assurer le soin du patient ET de sortir et de vous amuser.


En tant qu'entraîneur de la santé par les pairs de l'IPPF, je me rappelle souvent combien j'ai la chance de pouvoir parler à tant de personnes qui ont été touchées de différentes manières par le pemphigus et la pemphigoïde. Je suis capable de prendre ces expériences collectives et de les transmettre aux autres sous forme de recommandations, de suggestions et de conseils. Encore plus étonnant est le fait que l'IPPF a quatre entraîneurs de santé de pair faisant ceci simultanément!

Cette année, vos entraîneurs ont collaboré avec plus de personnes 200 pour répondre à des questions, rechercher des médecins, résoudre des problèmes, fournir des informations pédagogiques et fournir un soutien par les pairs. Vos entraîneurs découvrent souvent de fantastiques «perles» d’information et sont devenus de formidables ressources pour chacun de nous, qui gérons nos conditions. Pour vous aider à transmettre certaines de ces informations intéressantes, nous avons créé «Coin des entraîneurs», où vos entraîneurs peuvent partager leurs connaissances sur le pemphigo et le pemphigoïde pour vous aider à progresser.

Récemment, quelqu'un m'a demandé si j'étais un donneur de sang, ce que j'avais fait régulièrement avant d'être diagnostiqué et je me demandais souvent si je serais capable de le faire à nouveau. J'ai trouvé cela selon le Croix-Rouge américaine, vous n'êtes pas éligible à donner du sang si vous avez certains types de maladies auto-immunes généralisées, y compris le lupus érythémateux disséminé et la sclérose en plaques (Puisque le pemphigus est si rare, il n'est pas mentionné). Ils fournissent également les lignes directrices suivantes:

  • "Pour donner du sang pour transfusion à une autre personne, vous devez être en bonne santé,
  • avoir au moins 17 ans,
  • peser au moins 110 livres,
  • et ne pas avoir donné de sang dans les derniers jours 56. "

"Sain" signifie que vous vous sentez bien et que vous pouvez effectuer des activités normales. Si vous avez une maladie chronique comme le diabète ou l'hypertension artérielle, «en bonne santé» signifie également que vous êtes traité et que votre état est sous contrôle. D'autres aspects de l'histoire de la santé de chaque donneur potentiel sont discutés dans le cadre du processus de don avant la collecte de sang. Chaque donneur reçoit un bref examen au cours duquel la température, le pouls, la tension artérielle et la numération globulaire (hémoglobine ou hématocrite) sont mesurés. "

Donc, sur la base de ces lignes directrices, Je ne recommanderais pas de donner un don de sang à moins que ce soit pour votre propre usage. Je voudrais, cependant, vérifier auprès de l'agence de collecte de sang locale que vous envisagez juste pour s'assurer.

Même si j'ai été légèrement déçu de ce que j'ai trouvé parce que j'espérais pouvoir donner du sang, les connaissances que j'ai acquises en faisant un peu de recherche m'ont été utiles. J'ai également trouvé une certaine satisfaction de savoir que je peux donner du sang pour aider à la recherche sur le pemphigus et la pemphigoïde. Peut-être que c'est la meilleure façon de faire un don de sang, car un jour, cela peut conduire à un remède!

Merci de votre soutien,

Marc Yale
Entraîneur de santé homologue certifié IPPF