Plaidoyer en action

Vous connaissez peut-être les efforts de plaidoyer de l'IPPF. Maintenant, nous avons également besoin de votre défense. Votre histoire est importante et montre que les maladies rares affectent non seulement les Américains, mais aussi les Américains de votre district. Votre histoire prouve aux membres du Congrès que leurs décisions ont un grand impact sur la vie humaine et le bien-être. L'IPPF vous encourage à participer à la prise de conscience des questions et de la législation qui affectent la communauté des maladies rares à votre état et aux représentants fédéraux.

Cela peut sembler un processus intimidant, mais l'IPPF est là pour vous aider. Nous avons des outils pour vous aider à vous préparer à parler aux députés. L'une des choses les plus importantes à retenir est que les législateurs sont aussi des personnes. Recherchez un terrain d'entente - ce sont des parents, des frères, des sœurs et des amis. Statistiquement, ils connaissent presque certainement une personne atteinte d'une maladie rare ou auto-immune.

Les suggestions suivantes peuvent vous aider à devenir un défenseur avec succès:

  • Contactez l'IPPF à advocacy@pemphigus.org pour exprimer votre intérêt à plaider au niveau local et / ou national. Nous pouvons expliquer les problèmes et la législation que l'IPPF prend actuellement en charge.
  • Identifiez vos législateurs fédéraux en utilisant les outils en ligne sur senate.gov (Sénat américain) et www.house.gov (Chambre des représentants des États-Unis).
  • Surveillez le calendrier du Congrès. Les périodes de travail dans les districts sont le meilleur moment pour les législateurs de rencontrer les électeurs locaux. Profitez de la récréation d'août. C'est une période occupée où de nombreux législateurs espèrent rencontrer leurs électeurs pour en savoir plus sur les problèmes qui les concernent et ce qu'ils peuvent faire pour aider.
  • Prenez rendez-vous en envoyant une invitation officielle à l'ordonnanceur du législateur au moins trois à quatre semaines avant la date de réunion proposée. Consultez le site Web de votre législateur, car il peut avoir un processus officiel pour soumettre des demandes de réunion.

EXEMPLE DE MODÈLE DE COURRIEL

Cher [Nom],

Je vous écris pour demander une réunion de district avec (insérer ici l'élu). Alors que les législateurs jouent de plus en plus un rôle dans l'élaboration d'une politique des soins de santé qui a un impact sur mon accès à des soins de qualité et abordables, je suis heureux d'avoir l'occasion de discuter avec vous de certains de mes défis et opportunités auxquels les patients sont confrontés lorsqu'ils prennent soin d'eux-mêmes.

Je suis disponible pour vous rencontrer le (suggérer quelques dates qui vous conviennent). Si ces dates ne vous conviennent pas, je suis heureux de discuter d'autres options avec votre personnel. On peut me joindre au (insérer le numéro de téléphone) ou au (insérer l'adresse e-mail).

Cordialement,

[Votre Nom]
[Votre adresse]


Environ une semaine plus tard, faites un suivi avec un appel téléphonique.

MODÈLE DE POINTS DE COMMUNICATION PAR APPEL TÉLÉPHONIQUE

Bonjour, mon nom est [Votre nom].

Je suis un patient atteint de pemphigus / pemphigoïde dans [Your City, State].

Je donne suite à une invitation écrite que j'ai envoyée à [Nom du représentant élu] souhaitant lui parler pour discuter des problèmes auxquels sont confrontés des patients comme moi lorsqu'ils essaient d'obtenir des soins de santé et des prescriptions abordables et de qualité.

Je voudrais prévoir une occasion pour [Nom du représentant élu] de visiter son bureau au cours des trois à quatre prochaines semaines. Avez-vous des disponibilités?

(S'ils ont besoin de temps pour vérifier le calendrier, donnez-leur votre nom, votre adresse e-mail et votre numéro de téléphone. Être flexible. S'ils ne peuvent pas se rencontrer à la ou aux dates que vous avez suggérées, discutez d'autres options avec eux.)

Demandez-leur s'il y a des documents requis que vous devez soumettre avant la réunion.

Je vous remercie de votre temps et j'ai hâte de rencontrer [Nom du représentant élu] à son bureau de district.


LA VISITE:

  1. Comprenez les questions dont vous allez discuter. Ceci est votre histoire et il est important d'utiliser vos expériences comme preuve convaincante des problèmes à résoudre.
  2. Partagez vos préoccupations avec votre élu. Si disponible, utilisez les documents fournis par l'IPPF sur la politique ou la réglementation.
  3. Arriver au point. Ne prenez pas trop de temps pour faire votre pitch. Dites-leur qui vous êtes, la communauté que vous représentez, le nombre de patients atteints de notre maladie, quelles sont vos principales préoccupations, et comment et pourquoi ces préoccupations sont liées à un certain texte législatif ou à une exigence réglementaire.
    • Cela devrait être transmis en 10 minutes environ.
    • S'ils posent une question et que vous n'êtes pas sûr de la réponse, veuillez le dire et leur faire savoir que vous découvrirez et leur répondrez. L'IPPF est heureux de vous aider à trouver les informations.
  4. Vérifiez vos faits et chiffres. Assurez-vous que vous présentez des informations exactes.
  5. Remerciez votre élu pour les votes et les efforts spécifiques où il a soutenu une législation qui aide notre communauté.
  6. Prenez une photo avec l'élu et son personnel. Veuillez le partager avec l'IPPF. Nous aimons publier des photos de notre communauté participant aux efforts de plaidoyer.

Faites un suivi en remerciant votre élu pour la visite.

MERCI DE NOTER LE MODÈLE

Envoyez par e-mail ou par courrier postal.

Cher [Nom],

Merci d'avoir pris le temps de me rencontrer le [insérer la date].

En tant que constituant, j'apprécie l'opportunité de vous parler de ma maladie et de partager mon histoire avec vous pour voir l'impact de la politique de santé sur l'accès des patients aux soins. Ce fut un honneur de vous rencontrer.

[Insérez les points principaux de la réunion pour réitérer votre position.]

N'hésitez pas à me contacter à [votre téléphone ou votre adresse e-mail] si vous avez d'autres questions concernant [insérer le nom de la législation ou de la réglementation]. Je me réjouis de pouvoir vous servir de ressource sur ces questions importantes.

Cordialement,

[Votre Nom]


Suivi avec le personnel de l'IPPF. Partagez tout élément d'action résultant de la réunion avec l'équipe de plaidoyer de l'IPPF par téléphone ou par e-mail.

Nous espérons que ce guide utile vous encouragera à vous impliquer dans le plaidoyer pour notre communauté et pour ceux qui ne peuvent pas défendre eux-mêmes. Nous sommes toujours à la recherche de nouvelles façons de défendre la communauté IPPF et apprécierions toute rétroaction.